In Gesprek met de Burger II: klaar voor de volgende stap
Palliatieve zorg vraagt om goede gesprekken over wensen rond het levenseinde. Met In Gesprek met de Burger-bijeenkomsten helpen we ouderen om hierover na te denken en het gesprek aan te gaan. In ons nieuwe project richten we ons op het duurzaam inbedden van de bijeenkomsten en de opschaling van bijeenkomsten voor Turkse en Marokkaanse ouderen.
Wat zijn In Gesprek met de Burger-bijeenkomsten?
Onder de noemer In Gesprek met de Burger (IGMDB) worden publieksbijeenkomsten georganiseerd over zorg en behandeling in de laatste levensfase. In de praktijk zijn deze ook wel bekend onder de naam Weet u wat u wilt? In de bijeenkomsten geven (zorg)professionals uitleg over palliatieve zorg, en hoe je hierover in gesprek kunt gaan.
In het eerdere IGMDB-project organiseerden we 124 bijeenkomsten, waarvan 19 voor mensen met een migratieachtergrond. Onderzoek liet zien dat na afloop van een bijeenkomst meer mensen in gesprek gaan over hun wensen met hun naasten en 1 op de 4 met hun huisarts. Bovendien vinden deelnemers de informatie helder en de onderwerpen passend. Daarmee dragen de bijeenkomsten bij aan proactieve zorgplanning: op tijd nadenken en praten over wat iemand belangrijk vindt rond het levenseinde.
Waarom is borging en opschaling nodig?
Na afronding van het eerste project zagen we dat IGMDB inhoudelijk stevig staat, maar dat de organisatie kwetsbaar is.
In veel regio’s hangt het organiseren van bijeenkomsten sterk af van een paar enthousiaste mensen: een netwerkcoördinator palliatieve zorg, een huisarts, iemand van een migrantenorganisatie. Zolang zij de bijeenkomsten belangrijk vinden en tijd kunnen vrijmaken, gaat het goed. Maar IGMDB is vaak geen vast onderdeel van het takenpakket of het kwaliteitsbeleid van organisaties. Als iemand vertrekt of van functie verandert, bestaat het risico dat de bijeenkomsten stilvallen.
Opschaling is vooral een uitdaging voor de Turkse en Marokkaanse bijeenkomsten. Daar is een beperkte groep mensen die de presentatie in eigen taal kan geven. Grootschalige bijeenkomsten zijn daar meestal minder passend, waardoor er juist behoefte is aan meer, kleinere bijeenkomsten – en dus aan meer goed toegeruste voorlichters.
Wat gaan we ontwikkelen in dit project?
In dit vervolgproject willen we IGMDB gereed maken voor borging en opschaling. We ontwikkelen 3 soorten materialen:
Overzicht van potentiële aanjagers
We brengen in kaart welke typen organisaties in een regio de rol van aanjager van IGMDB-bijeenkomsten kunnen vervullen. Denk aan regionale ondersteuningsstructuren (ROS’en), netwerken palliatieve zorg, ouderenorganisaties, migrantenorganisaties en huisartsenkoepels.
Maatschappelijke Business Case
Organisaties willen weten wat het vraagt om IGMDB op te nemen in hun takenpakket en wat het oplevert. In de maatschappelijke business case (MBC) beschrijven we de interventie, de resultaten uit eerder onderzoek, de geschatte inzet (zoals fte en benodigde expertise) en de kosten en baten, inclusief maatschappelijke opbrengsten.
Train-de-trainer voor Turkse en Marokkaanse bijeenkomsten
Voor de opschaling ontwikkelen we een train-de-trainer om nieuwe voorlichters voor de Turkse en Marokkaanse bijeenkomsten op te leiden. Dat doen we in co-creatie met ervaren voorlichters van Stichting Interculturele Zorg (SIZ; voorheen bekend als SGAN, Stichting Gezondheid Allochtonen Nederland) en Stichting Platform Islamitische Organisaties Rijnmond (S.P.I.O.R.), iemand met veel kennis van didactiek en andere betrokkenen.
Leren van de praktijk
We willen dat de ontwikkelde materialen niet alleen goed doordacht zijn, maar ook bruikbaar in de praktijk. Daarom testen we ze tijdens het project.
10 netwerkcoördinatoren palliatieve zorg gaan met het overzicht van potentiële aanjagers en de MBC aan de slag om IGMDB te borgen in hun regio. Gedurende 9 maanden spreken we hen elke 6 weken. We vragen welke organisaties zij benaderen, welke afspraken ontstaan, wat helpt en wat belemmert, en hoe het overzicht en de MBC hen ondersteunen. Zo leren we welke aanpak en welke argumenten in de praktijk het meest effectief zijn.
De train-de-trainer geven we 2 keer, aan groepen van 5–6 deelnemers (in totaal 10–12 mensen) uit verschillende delen van Nederland. De eerste training wordt verzorgd door experts van SIZ en SPIOR. Bij de tweede training nemen deelnemers uit de eerste groep al een deel van de rol van trainer op zich, met de experts als achterwacht. Met korte vragenlijsten en groepsinterviews onderzoeken we wat zij geleerd hebben, hoe zij de training ervaren, en wat nodig is om zelf bijeenkomsten te geven en anderen te kunnen trainen.
Zo blijft het niet bij wat we tijdens het project leren. We vertalen de ervaringen uit de praktijk naar concrete handvatten voor organisaties die IGMDB verder willen brengen. Alle resultaten, aanbevelingen en adviezen krijgen daarom een plek in het opschalingsplan, dat wordt toegevoegd aan de bestaande IGMDB-toolkit.
Van gesprek naar passende zorg
Met deze aanpak willen we bereiken dat meer burgers – ongeacht hun taal of achtergrond – tijdig nadenken over hun wensen rond het levenseinde en deze bespreken met naasten en zorgverleners. Door IGMDB-bijeenkomsten goed te borgen en op te schalen, kunnen deze regelmatig worden georganiseerd. Hierdoor krijgen meer burgers de kans om deel te nemen en hun wensen en vragen rond het levenseinde te bespreken. Zo dragen we bij aan passende, persoonsgerichte palliatieve zorg, waarin de wensen en voorkeuren van mensen zelf centraal staan.
ZonMw en informatie voor burgers
Voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten is een goede kwaliteit van leven belangrijk. Dat betekent dat zij zorg en ondersteuning krijgen op lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel vlak, die aansluit op hun wensen en behoeften. Met ons programma Palliantie investeren we daarom in kennisontwikkeling in de palliatieve zorg en in de borging en opschaling van interventies om deze verder in de praktijk te brengen. Dit project is daar 1 van.