ICD: 'Maak het praten over levenseinde onderdeel van een breder gesprek'

 Onderzoekers van het Erasmus MC onderzochten hoe hierover besluiten worden genomen en wat er beter kan.

In 2017 hadden ruim 55.000 Nederlanders een implanteerbare cardioverter defibrillator (ICD), en dat aantal blijft toenemen. Bram Sinnige van de Stichting ICD-dragers (STIN) legt uit wat het is. ‘Ik zeg altijd: het is een pacemaker om het hartritme te ondersteunen en een AED –  zo’n kastje dat als eerste hulp overal hangt – inéén’, zegt. ‘Dat hebben ze netjes verwerkt tot een poederdoosje, dat onderhuids wordt aangebracht en leidt naar de binnenkant van je hart.’ De aanwezigheid van het apparaatje geeft Sinnige in het dagelijks leven een geruststellend gevoel, zegt hij. ‘Vanwege hartritmestoornissen heb ik tweemaal een hartstilstand gehad. Nu zit er altijd een waakhond in mijn lijf.’ Daar staat een aantal restricties tegenover. Mensen met een ICD mogen bijvoorbeeld niet langer dan vier uur per dag autorijden. Ook moeten de batterijen elk half jaar gecontroleerd worden.

De ICD-richtlijn (2013) adviseert om de defibrillator van de ICD – het deel dat shocks afgeeft – in de laatste levensfase van een patiënt uit te schakelen. Als dat niet gebeurt, kan die ongewenst shocks afgeven tijdens de stervensfase. Dat is niet alleen voor de stervende naar, maar ook voor diens naasten. In een project van het Erasmus MC in samenwerking met het Albert Schweitzer Ziekenhuis werd uitgezocht hoe de besluitvorming over deactivatie in de praktijk eruit ziet en hoe vaak deactivatie voorkomt. ‘Er waren signalen dat het deactiveren soms pas plaatsvond op het moment dat een stervende patiënt een shock kreeg’, vertelt psycholoog en onderzoeker Rik Stoevelaar van het Erasmus MC. ‘Dan zei de arts: laten we hem nu maar uitzetten. Dat wil je vóór zijn.’ 
Daarom is het belangrijk dat deze beslissing op een eerder moment bij de patiënt ter sprake wordt gebracht. Maar zorgverleners vinden het soms moeilijk om het gesprek hierover aan te gaan. Stoevelaar: ‘Praten over iemands levenseinde lijkt lastig. Maar patiënten waarderen het vaak als zorgverleners het levenseinde op een open manier ter sprake brengen.’

Voor het onderzoek werden dossiers van overleden ICD-dragers onderzocht, er waren focusgroepen met nabestaanden, naasten en zorgverleners en er werden vragenlijsten verspreid onder naasten van overleden ICD-patiënten. Daaruit bleek dat bij circa 40 procent van de patiënten de ICD voorafgaand aan het overlijden wordt gedeactiveerd. Dat was tien jaar geleden nog maar 16 procent, zegt Stoevelaar. Bij patiënten waarmee ACP-gesprekken worden gevoerd en met wie een niet-reanimerenbeleid is afgesproken, ligt het percentage van deactiveren hoger. Het deactiveren gebeurt meestal in een ziekenhuis, maar ook in bijvoorbeeld een hospice. ‘Dat betekent dat naast cardiologen ook huisartsen en verpleeghuisartsen met deze problematiek te maken kunnen krijgen’, zegt Stoevelaar. Wat betreft de vraag hoe vaak een stervende geconfronteerd wordt met shocks: dat is niet uitzonderlijk. De onderzoekers schatten dat op grond van de gegevens in op ongeveer 25 procent in de laatste maand. ‘Ook bleek dat 10 procent van de patiënten een shock krijgt op de laatste dag van het leven.’

Een van de aanbevelingen van het onderzoek is dat er meerdere momenten moeten komen voor een gesprek over deactivering. Maar het identificeren van het juiste moment is lastig, zegt Stoevelaar. Moet het bijvoorbeeld vlak na de implantatie gebeuren, als de ICD-dragers al een bulk praktische informatie over zich heen krijgen? Daar is niet iedereen voor in de stemming. ‘De patiënten die we hierover ondervraagd hebben, zeggen: ik heb net een tweede kans gekregen, en dan moet ik het over de dood hebben? Maar het omgekeerde komt ook voor: dat mensen het juist wel een geschikt moment vinden. De meningen zijn sterk verdeeld.’ 

Andere mogelijke momenten die in de richtlijn worden genoemd, zijn het halfjaarlijkse standaard vervolggesprek en de afspraak voor het vervangen van de batterijen. Toch worden die momenten in de praktijk niet vaak aangegrepen, aldus Stoevelaar. Sinnige pleit voor een standaard follow-upgesprek een jaar na de transplantatie. Aanvullend, vindt hij, zou elke vijf jaar een breed gesprek over het dragen een ICD moeten plaatsvinden. ‘Hoe ervaar je dat in je lijf zitten van zo’n apparaatje, wat zijn de plussen en minnen en wat wil je in de terminale fase?’
Het gesprek hoeft niet per se met de cardioloog gevoerd te worden. ‘Uit het onderzoek blijkt dat ICD-dragers heel tevreden zijn over de betrokken verpleegkundigen. Die zouden een heel goede schakel kunnen zijn tussen arts en patiënt.’ 

De mening van de patiënt is bij het uitschakelen van de ICD belangrijk. Er wordt altijd gezocht naar consensus tussen patiënt en behandelaar. Als de patiënt niet meer in staat is om zijn wensen kenbaar te maken, kan de arts in overleg met de naasten beslissen dat de ICD wordt uitgeschakeld. ‘We hebben het hier niet over euthanasie’, benadrukt Stoevelaar. ‘Het is niet zo dat iemand sterft, als de ICD wordt uitgezet. Het betekent alleen dat de ICD niet meer zal ingrijpen bij een mogelijk fatale ritmestoornis.’ 

In het onderzoeksproject werd ook onderzocht welke opvattingen patiënten hebben ten aanzien van mogelijke deactivatie in de laatste levensfase. De antwoorden liepen hier eveneens sterk uiteen. ‘Neem bijvoorbeeld het argument “rekening houden met je naasten”’, zegt Stoevelaar. ‘Sommige patiënten zeggen: ik wil niet dat mijn familie ziet dat ik shocks krijg. Anderen willen het apparaat juist niet uitzetten, omdat de familie daar niet aan toe is.’ Een andere overweging om een ICD uit te schakelen is de kwaliteit van leven. Als die binnenkort sterk gaat afnemen omdat een patiënt daarnaast ook kanker heeft, kan dat een argument zijn voor uitschakelen.

De resultaten van het onderzoek werden besproken in een klankbordgroep met zorgverleners, onderzoekers, patiënten en naasten. Leden van STIN adviseerden bij de projectaanvraag, waren aanwezig bij de tussentijdse evaluaties en hielpen bij de werving van naasten en ICD-dragers voor studies. Hoewel de stichting doorgaans niet veel vragen krijgt over deactiveren, was er opvallend veel belangstelling onder ICD-dragers en hun naasten om deel te nemen aan het onderzoek. Stoevelaar: ‘We kregen meer dan driemaal zoveel aanmeldingen voor de focusgroepstudie dan we verwachtten. Ook onder nabestaanden was de betrokkenheid groot. Zij vonden het prettig om ervaringen te kunnen uitwisselen.’

Er is lesmateriaal ontwikkeld over het onderwerp voor studenten, huisartsen en cardiologen. De onderzoekers geven daarnaast scholing over palliatieve zorg voor ICD-dragers in het Erasmus MC, het Albert Schweizer Ziekenhuis en andere ziekenhuizen. Stoevelaar schreef een artikel voor het ledenblad van STIN en geeft een lezing tijdens de vrijwilligersdag. Ook komt er op de website van de stichting een pagina over ICD en de laatste levensfase. Sinnige: ‘Dus met de voorlichting onder ICD-dragers zit het wel goed.’

Dit interview gaat over de resultaten uit het Palliantieproject Deactiveren van ICDs (Implanteerbare Cardioverter Defibrillator) in de laatste levensfase: een pilotstudie.