Beslismodel helpt artsen en familieleden bij besluitvorming na een ernstige beroerte

Een ernstige beroerte heeft ingrijpende gevolgen, zoals (gedeeltelijke) verlamming, slikproblemen en moeite met de coördinatie. Een ander veelvoorkomend gevolg is dat in de eerste periode na een ernstige beroerte het niet mogelijk is met de patiënt te communiceren. Daarom is het vaak aan familieleden om, midden in hun verdriet en onzekerheid over hoe het verder met hun naaste zal gaan, het behandelbeleid met de arts te bespreken.

De keuzes in het behandelbeleid na een ernstige beroerte zijn zowel voor familieleden als voor artsen heel complex, benadrukt neuroloog Marieke Visser. ‘Omdat het beladen afwegingen zijn, en omdat de prognose na een ernstige beroerte lastig te bepalen is. Iedere situatie heeft bovendien unieke kenmerken die in de besluitvorming moeten worden meegenomen. Stel dat een patiënt met een herseninfarct zijn behandelwensen niet heeft vastgelegd, maar zijn dochters weten dat hun vader nog enorm van het leven genoot. Dat kan doorslaggevend zijn om gezamenlijk te besluiten te starten met sondevoeding. Maar wat als na een aantal dagen nauwelijks herstel zichtbaar is, en de patiënt de sonde onaangenaam lijkt te vinden, want hij trekt de sonde er meerdere malen uit? Dan staan zijn dochters en de arts weer voor een emotioneel zwaar dilemma.'

Vaak zijn het arts-assistenten die de gesprekken over behandelbeleid voeren met familieleden van mensen met een ernstige beroerte, zegt Visser. ‘Onderwijs hierin is echter geen vast onderdeel van de opleiding.’ Visser, senior onderzoeker Marja Depla en specialist ouderengeneeskunde Eefje Sizoo wilden daarom een hulpmiddel met bijbehorende scholing ontwikkelen voor het bespreken van het behandelbeleid. ‘Zodat artsen en familieleden na een beroerte gezamenlijk een weloverwogen beslissing kunnen nemen. En zij bewust stil staan bij de behandelwensen die de patiënt op het moment zelf zou hebben.’

Voor dit ZonMw-project, ‘Besluitvorming over palliatieve zorg na een ernstig CVA’, is eerst onderzocht hoe beslissingen over doorbehandelen na een beroerte in de praktijk worden genomen. De onderzoekers wilden een zo volledig mogelijk beeld krijgen van de argumenten die artsen en familieleden meewegen in de besluitvorming. Bij 16 patiënten met een ernstige beroerte in 3 ziekenhuizen werden overleggen tussen zorgverleners geobserveerd, evenals visites bij de patiënt en familiegesprekken.

De argumenten die artsen en familieleden gebruiken om hun beslissing over sondevoeding te onderbouwen zijn terug te voeren op drie invalshoeken, blijkt uit de analyse van Frey. Zou de patiënt sondevoeding willen hebben (Keuze), waarvoor heeft hij het nodig (Noodzaak) en wat betekent het voor het welzijn van de patiënt (Comfort)? De onderzoekers raden artsen en familieleden aan de beslissing over sondevoeding systematisch vanuit deze 3 invalshoeken te verkennen.

Het Keuze-, Noodzaak-, Comfort-model is voor betere gezamenlijke besluitvorming door Sizoo bewerkt tot een online beslismodel. Om dit beslismodel zo goed mogelijk te laten aansluiten bij de praktijk, heeft Sizoo de kennis van diverse experts benut: neurologen, assistenten, artsen met expertise in de palliatieve zorg, verpleegkundigen, familieleden, juristen en ethici. Het beslismodel bevat stellingen over de 3 invalshoeken keuze, noodzaak en comfort, en vragen die daarbij passen. Een stelling is bijvoorbeeld ‘De patiënt zal zich naar verwachting goed kunnen aanpassen aan een leven met de te verwachten beperkingen’. De zorgprofessional kan toelichtingen schrijven en een pdf aanmaken met alle antwoorden overzichtelijk op een rij.

Patiëntenvereniging Hersenletsel.nl heeft het online beslismodel omarmd en de onderzoekers geholpen een pagina in te richten speciaal voor familieleden en andere naasten. Ook werd op basis van het gedane onderzoek een bestaande folder herschreven: uitleg werd toegevoegd over wat naasten na een beroerte kunnen verwachten. Visser: ‘De patiëntenvereniging benadrukt terecht hoe belangrijk het is dat familieleden en naasten goed voorbereid zijn op de familiegesprekken. Zodat ze niet overvallen worden door de complexe afwegingen die gemaakt moeten worden na een ernstige beroerte.’

Familieleden van mensen die een ernstige beroerte hebben gehad reageren positief op het beslismodel.  ‘Iemand van wie de partner is overleden aan een ernstige beroerte vertelde in de interviews hoe belangrijk het is om meegenomen te worden in het besluitvormingsproces’, zegt Sizoo. ‘Ik hoorde ook van naasten dat ze graag een gesprek op basis van dit model hadden gehad. De familie wil niet alleen informatie krijgen over wat een beroerte is, maar juist ook over de moeilijke beslissingen waarvoor ze komen te staan. Deze beslissingen moeten in samenspraak gaan, ze willen zich gehoord voelen als familie, en op de website komen alle belangrijke onderwerpen naar boven, zeggen zij.’    

Sommige ziekenhuizen, zoals het Alrijne Ziekenhuis, hebben een link naar de website van het beslismodel opgenomen op de website van het ziekenhuis. De informatie is ook gepubliceerd op de website van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie, en aan de orde geweest bij de jaarlijkse nascholing.

Er is ook een e-learning ontwikkeld zodat artsen kunnen oefenen met het beslismodel. Zeker beginnende artsen kun je niet zonder training in het voeren van deze complexe gesprekken het bos insturen, benadrukken Depla, Visser en Sizoo. Op bijeenkomsten waar het model en de e-learning werden gepresenteerd werd de behoefte aan training heel duidelijk, zegt Sizoo. ‘Eindelijk een hulpmiddel voor dit lastige onderdeel van het vak, hoorden we van artsen. Ze waren opgelucht toen we het onderwerp bespraken, dat ze zich niet hoeven te schamen dat ze dit moeilijk vinden.’

Dit interview gaat over de resultaten uit het Palliantieproject Besluitvorming over palliatieve zorg na een ernstig CVA.