Samen leven toevoegen aan de dagen

Aanvankelijk wilde hij huisarts worden. Maar toen hij als basisarts een paar maanden in een verpleeghuis ging werken, was hij verkocht. Rogier van Deijck werd geen huisarts maar specialist ouderengeneeskunde. ‘Ik heb mijn opleiding afgezegd. Ik wilde blijven. Wat me erg aansprak was het multidisciplinaire aspect, en zeker ook de palliatieve zorg voor bewoners en hun naasten. Ik ben nog steeds dankbaar dat ik zo dicht bij een life event kan en mag zijn. Want dat ís de dood, welbeschouwd.’ Van Deijck is kaderarts palliatieve zorg bij De Zorggroep, een organisatie met 44 locaties in Noord- en Midden-Limburg. Ook werkt hij in een hospice en is consulent in het mede door hem opgerichte transmuraal palliatief team in de regio. In de palliatieve zorg is communicatie met bewoner en naasten het kernpunt, zegt Van Deijck. ‘Dat begint met gewoon nabij zijn, goed luisteren naar wat iemands behoeften zijn. Als arts doe ik uiteraard ook aan klachtenbestrijding. En heel belangrijk: proactieve zorgplanning, dus tijdig in gesprek gaan over wat iemand nog wel wil en wat niet meer.’

Collega Désirée Meertens is projectleider palliatieve zorg bij De Zorggroep en netwerkcoördinator palliatieve zorg Midden-Limburg. In die laatste rol is ze ‘verbindingsofficier’ binnen het regionale web van zorgorganisaties, hospices, eerste lijn en sociaal domein. Haar opdracht: zorgen dat alle partners op termijn voldoen aan het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland. Zij herkent wat Van Deijck vertelt over het tijdig in gesprek gaan over het levenseinde. Volgens haar lukt dat in het verpleeghuis over het algemeen goed, maar eigenlijk ben je dan al te laat. ‘Juist in de eerste lijn en de thuiszorg zouden de gesprekken al eerder moeten plaatsvinden. Ook de specialist in het ziekenhuis begint er vaak niet over, al was het omdat die een familie geen hoop wil ontnemen.’ Naast deze handelingsverlegenheid signaleert Meertens een ander punt: professionals zijn vaak onvoldoende op de hoogte van kwaliteitsinstrumenten, zoals richtlijnen en meetinstrumenten om klachten objectief te signaleren. Mede daardoor is de symptoombestrijding in de palliatieve fase lang niet altijd optimaal.

Hulpverleners kunnen soms onbewust onbekwaam zijn. Met deskundigheidsbevordering is dan winst te behalen. Dat begint met mensen bewust maken dát je bepaalde dingen niet weet. Beroepsvereniging Verenso is met alle door Van Deijck en Meertens genoemde zaken beleidsmatig bezig, aldus beleidsadviseur Inge van der Stelt. ‘Palliatieve zorg zit de specialisten ouderengeneeskunde als het ware in het DNA. Zij zijn ook opgeleid om proactief te handelen. De focus ligt bij palliatieve zorg in het begin op levensverlenging en verschuift naar functiebehoud en het bieden van optimaal comfort. Het gaat om complexe zorg voor mensen in een stormachtige periode in hun leven, waarin ze veel klachten en aandoeningen tegelijk ervaren. Richtlijnen geven handvatten voor optimale symptoombestrijding. Verenso werkt aan de ontwikkeling, verspreiding en implementatie hiervan, bijvoorbeeld via opleidingen, congressen en ons tijdschrift.’

Wat zijn vooral de verbeterpunten? Voor Van Deijck zit het met name in het bevorderen van vroegtijdige gesprekken door alle hulpverleners. En in een meer evidence based aanpak van de bestrijding van klachten in de palliatieve fase. Aan dat laatste werkt hij binnen Verenso ook mee aan diverse richtlijnen en de wetenschapsagenda. Ook participeert hij in onderzoek. Meertens ziet veel kansen in het werken aan bekwaamheid bij alle zorgprofessionals binnen en buiten het verpleeghuis. ‘Binnen De Zorggroep hebben we een verbeterplan palliatieve zorg gemaakt. Vanwege de taakdelegatie zijn de artsen afhankelijker van de signalen én de kennis van de mensen op de afdelingen. Voor ons plan hebben we eerst opgehaald waar verbeterbehoeften liggen. Medewerkers bleken niet goed te weten waar relevante kennis te vinden is. Of het nu patiënteninformatie is voor je gesprek met een bewoner en naasten, of bijvoorbeeld een richtlijn.’

Heel concreet geeft De Zorggroep het verbeterplan vorm in een digitaal ‘kennishuis’. Daar vinden medewerkers niet alleen belangrijke documenten en andere kennis. Ze kunnen er ook in contact komen met belangrijke ‘kennisdragers’ binnen de organisatie. Meertens: ‘Je kunt veel van anderen leren, bijvoorbeeld een collega die speciaal geschoold is in palliatieve zorg. Of van de geestelijk verzorgers, een andere beroepsgroep met palliatieve zorg in het DNA.’ Het kennishuis bevat onder meer een sociale kaart, filmpjes en animaties en een vereenvoudigde versie van het zorgpad palliatieve zorg. Plus meetinstrumenten om zorgbehoeften bij bewoners te signaleren. ‘In het najaar beginnen we met interne deskundigheidsbevordering. Zodat mensen ervaringen en kennis delen en in casusbesprekingen van elkaar kunnen leren. Ook bespreken we met de managers van onze locaties om overal tenminste 1 aandachtsfunctionaris palliatieve zorg op te leiden.’

Wat zijn nu de grootste uitdagingen? Die zitten deels op het gebied van de financiering, zegt Van der Stelt: ‘In het kwaliteitskader staat dat de specialist ouderengeneeskunde inzetbaar is in de eerste lijn. Dat kan proactieve zorgplanning inderdaad sterk verbeteren. Maar dan is er wel een passend tarief voor palliatieve zorg nodig, waarmee je die inzetbaarheid kunt vergoeden. Multidisciplinair overleg is cruciaal, dat vindt iedereen. Maar als het niet voldoende is verrekend in het tarief, blijf je improviseren in de uitvoering. Verenso maakt zich sterk voor een passende vergoeding.’ Los van deze meer organisatorische punten, is uiteindelijk de kern de behoefte van de mensen zelf, besluit Van Deijck. ‘De coronacrisis heeft ons wat dat betreft met de neus op de feiten gedrukt. Het gaat toch vooral om nabijheid. In het voorjaar van 2020 hebben wij een heel strikte bezoekregeling gehanteerd. Die heeft er wel ingehakt, want wat als er maar 2 mensen bij een afscheid mogen, en je hebt 3 kinderen? Onze les: dat gaan we voortaan toch echt anders doen.’

Redactie Marc van Bijsterveldt
Eindredactie ZonMw-team Palliantie