Met vroegtijdige zorgplanning worden relaties tussen patiënten en huisartsen hechter

Een jaar lang elke week een gesprek voeren met een 75-plusser over zijn of haar behandelwensen. Dat was de opdracht voor 10 huisartsenpraktijken en 2 woonzorgcentra waar de huisarts hoofdbehandelaar is. Zij deden mee aan het project Advance Care Planning in de eerste lijn voor de kwetsbare oudere patiënt en diens naasten. Bij Advance Care Planning (ACP, in het Nederlands: proactieve zorgplanning) worden de wensen en behoeften van patiënten en hun naasten rond het levenseinde besproken met een zorgverlener en worden deze vastgelegd.

De keuze voor gesprekken met álle 75-plussers, los van hun gezondheid, werd gemaakt omdat ACP beter eerder kan plaatsvinden dan nu vaak gebeurt, zegt projectleider Annicka van der Plas. Zij is wetenschappelijk onderzoeker palliatieve zorg bij Amsterdam UMC, locatie VUmc. ‘Vaak begint ACP pas na een ingrijpende verandering, bijvoorbeeld wanneer patiënten in het laatste stadium van hun ziekte komen. Maar laat in het ziekteproces missen zij de benodigde rust om hun keuzes te verwoorden.’

Dat mensen hun voorkeuren voor toekomstige zorg duidelijk aangeven is onmisbaar voor zorg op maat, benadrukt kaderhuisarts palliatieve zorg en deelnemer aan het project Astrid Kodde. ‘Ik wil kunnen handelen mét kennis over hoe iemand geholpen wil worden en waarom. Want als een ingrijpende keuze nodig is, wil je dat het uiteindelijke besluit het beste past bij de wensen van de patiënt.’ En natuurlijk kan iemands keuze veranderen, daarom is het ook zo belangrijk te benadrukken dat een patiënt op wensen mag terugkomen, zegt Kodde.

Het grote voordeel van vroegtijdige zorgplanning is dat je de afweging voor de patiënt eenvoudiger maakt. ‘Als je al eerder hebt besproken of de patiënt nog opgenomen wil worden in het ziekenhuis, kun je indien nodig, bijvoorbeeld bij een verslechterende conditie, de patiënt aan zijn keuze herinneren. En je kunt dan ook uitleggen wat zijn of haar motivatie was, zodat de patiënt zorgvuldiger kan afwegen of hij of zij er nog steeds zo over denkt.’

Gesprekken over behandelwensen voeren vergt oefening, benadrukt Kodde. ‘Je moet het regelmatig doen om vaardiger te worden in het vinden van de juiste formuleringen.’ Daarom ook die ambitie van elke week een gesprek, zegt Van der Plas. Als voorbereiding is een training gegeven aan deelnemende zorgverleners. Gaandeweg het project zijn diverse handvatten ontwikkeld voor patiënten, zodat patiënten zich beter kunnen voorbereiden op zo’n gesprek en zorgverleners passende vragen kunnen stellen.

Voor patiënten is een document gemaakt met 11 vragen waarmee ze zich kunnen voorbereiden op een gesprek over behandelwensen. Ze kunnen bijvoorbeeld opschrijven wat ze belangrijk vinden in het leven en hoe ze aankijken tegen permanente opname in een verpleeghuis. Dit document helpt huisartsen ook de mensen te bereiken die zelf niet snel over dergelijke afwegingen beginnen, zegt Kodde. Om mensen te helpen hun gedachten op een rij te zetten zijn ook heel concreet geformuleerde voorbeeldantwoorden gegeven, zegt Van der Plas. Zoals ‘Als ik ziek word dan wil ik maximaal behandeld worden, ook als dat kunstmatige beademing of behandeling op een intensive care betekent.’

Om goed in kaart te brengen wat precies de wensen van de patiënt zijn is het behandelwensenformulier ontwikkeld. Vragen die daarmee beantwoord worden zijn bijvoorbeeld: ‘Wanneer vindt u het leven niet meer waard om voor te strijden?’ en ‘Als u meer zorg nodig heeft, waar wilt u dan het liefst verblijven?’. Ook zijn posters ontwikkeld voor in de wachtkamer, met daarop uitgelegd waarom op tijd over behandelwensen en verwachtingen praten met de huisarts verstandig is.

Voor een goede borging vroeg implementatieadviseur Monique de Wit van Zorg Optimalisatie Noord-Holland tijdens bezoeken aan de deelnemende organisaties regelmatig of ze na gesprekken overdracht naar de huisartsenpost hadden gedaan. Informatie delen met andere behandelaars is een gedeelde taak van patiënt en arts, zegt Van der Plas. ‘Zij kunnen bijvoorbeeld afspreken dat de patiënt het behandelwensenformulier deelt met de specialist in het ziekenhuis.’

Kodde en haar collega’s hebben ook voorlichtingsbijeenkomsten gehouden om mensen te bereiken die praten over behandelwensen lastig vinden. Een andere huisarts, Marianne Ponstein, had hier al ervaring mee. ‘Zo’n bijeenkomst is een veilige manier om over voorkeuren voor toekomstige zorg te praten’, merkte Kodde. ‘Gewoon een gemoedelijke buurtavond over wat behandelwensen zijn, waar wij zelf de thee inschonken. Mensen hoeven niet te praten over hun eigen levenseinde, dat verlaagt de drempel, ik zag mensen die ik niet had verwacht. We gaven bezoekers de mogelijkheid aan te geven of ze op korte termijn een 1-op-1-gesprek wilden. Ook zij die de behoefte nog niet hebben weten nu in ieder geval dat wij er open voor staan.’

Door in dit project zo gestructureerd met ACP bezig te zijn, heeft Kodde de relatie met tientallen patiënten kunnen verstevigen, zegt zij zelf. ‘Ik heb meer inzicht gekregen in de voorkeuren van patiënten en contacten werden meer ontspannen. Ik heb met veel patiënten ontzettend kunnen lachen tijdens gesprekken over behandelwensen.’ Die positieve ervaringen zijn ook terug te zien in de onderzoeksresultaten, zegt Van der Plas. ‘Zorgverleners en ouderen die we in focusgroepen hebben bevraagd zijn doorgaans positief. Dat de implementatie succesvol was zien we ook aan de stijging in het aantal gesprekken en wilsverklaringen.’

Kodde is door deelname aan het project vaardiger geworden in het voeren van gesprekken over behandelwensen. ‘Ik houd de uitleg dichter bij de patiënt. Voorheen vroeg ik bijvoorbeeld hoe de ander dacht over reanimatie. Nu benadruk ik dat ik graag wil weten wat ik moet doen als er iets met zijn of haar gezondheid gebeurt. Ik zeg bijvoorbeeld: “Stel, u krijgt een hartstilstand en ik kan niet met u overleggen, wat wilt u dat ik doe? In elke andere situatie kan ik het met u bespreken, maar dan niet. We hoeven niet alles dicht te timmeren, maar kunnen misschien wel uw grenzen bespreken. En u mag er altijd op terugkomen: wilt u bij benauwdheid toch naar het ziekenhuis ook al zei u eerder van niet, dan doen we dat.” Zo communiceren lukt alleen als je vaker oefent, want ook als arts voel je hoe beladen deze thema’s kunnen zijn. Dit project gaf me daarvoor de houvast die ik nodig had.’

Dit interview gaat over de resultaten uit het Palliantieproject Advance Care Planning in de eerste lijn voor de kwetsbare oudere patiënt en diens naasten.