Gericht werken aan een passend levenseinde

Annemieke Wagemans is arts voor verstandelijk gehandicapten bij Koraal, een organisatie voor mensen met ernstige (verstandelijke) beperkingen. Ze werkt altijd in een ‘driehoek’ met haar patiënt en hun naasten. Ook als mensen met verstandelijke beperkingen niet over zichzelf kunnen beslissen, kunnen zij vaak wel iets aangeven over hun wensen en behoeften rond toekomstige zorg, zegt Wagemans. ‘Het is belangrijk het al vroeg met mensen te hebben over wat zij nog wel of niet willen als ze achteruitgaan. Als je dat pas doet wanneer een situatie dringend wordt, lukt het meestal niet meer. Met advance care planning (ACP) bespreek je tijdig samen wat je in acute situaties wel én niet gaat doen in de behandeling. Dan kunnen cliënt en naasten erop rekenen dat je als team naar hun wensen en behoeften wilt handelen.'

Lea Jaspers en Nicole Vranken zijn palliatief zorgconsulent bij locatie Maasveld van Koraal en hebben beiden jarenlange ervaring met mensen met verstandelijke beperkingen. Vranken: ‘Je hebt met de cliënt altijd bepaalde ontwikkeldoelen, waaraan je bijvoorbeeld in een dagprogramma werkt. In de palliatieve fase worden soms heel eenvoudige dingen belangrijker dan die doelen. Het is goed om tijdig met de mensen zelf én in het team te bespreken wat je dan doet.’

Voor Wim Swaak, directeur bij locatie St. Anna, heeft de coronacrisis onderstreept hoe belangrijk het is tijdig over toekomstige wensen te praten. ‘Met ACP kun je voorkomen dat mensen onnodige en complexe ingrepen ondergaan waar ze geen baat meer bij hebben. Als organisatie werken we al heel lang hiermee, mede door de inzet van Annemieke. We zijn gewend om met kwetsbaarheid om te gaan. Het is van grote waarde geweest dat we onze cliënten – die erg kwetsbaar zijn voor corona – goed konden begeleiden, omdat we al wisten wat zij en hun naasten wel en niet wilden.’ Swaak staat vierkant achter de inzet van Koraal om medewerkers met het ACP-programma te ondersteunen. ‘Met goede palliatieve zorg kun je mensen begeleiden in wat ik een comfortabele achteruitgang noem, waarbij een prettige laatste levensfase voorop staat.’

Dat raakt aan een specifiek aspect van palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking: het is chronische zorg waarbij niet altijd duidelijk is wanneer de palliatieve fase begint. Wagemans: ‘Voor mij valt de kwetsbaarheid waar Wim over spreekt onder de definitie van palliatieve zorg. Deze kwetsbaarheid is de reden voor ACP. Het is van belang om met iedere cliënt – en zo vroeg mogelijk – te spreken over wat je doet als de gezondheid van een cliënt plotseling sterk achteruitgaat. Welke medische handelingen laat je dan nog toe? Het ACP-programma geeft zorgverleners handvatten om dat gesprek tijdig te openen.’ Jaspers, die ook werkt met het programma, heeft veel ervaring met dergelijke gesprekken. ‘Je rol is een cliënt en de naasten te helpen alle ideeën, wensen en standpunten op een rij te krijgen. In de training leer je gesprekstechnieken die je daarbij kunt gebruiken. Als consulent begeleid ik collega’s op de woongroepen. Die zijn soms onzeker of ze dit wel kunnen. Maar ik zeg altijd: met jouw ervaring heb je al heel veel in huis.’

Swaak herkent de onzekerheid bij sommige medewerkers en is mede daardoor overtuigd van het belang van het ACP-programma. ‘Aan collega-managers zou ik willen zeggen: investeer in de verdere verbetering van wat je mensen al weten en kunnen. Wij zien dat het zich terugbetaalt in tevredenheid bij cliënten en naasten.’ Jaspers en Vranken ervaren veel steun vanuit de organisatie. Ze krijgen de ruimte om vanuit hun expertise aan nieuwe instrumenten te werken. Met de pastoor is een nieuw spel bedacht, met een dobbelsteen met kleuren. Elke kleur staat voor een levensgebied, zodat je letterlijk spelenderwijs in gesprek komt over wat voor iemand echt van waarde is.

Wagemans ziet dat er op de werkvloer meer aandacht is voor het thema: ‘Na de training zeggen medewerkers van zichzelf dat ze beter kunnen communiceren. Niet alleen over palliatieve zorg, ook over ethische kwesties in het algemeen.’ Van naasten hoort ze vrijwel alleen maar positieve reacties. ‘Ze zeggen: ik ben zo blij dat u erover bent begonnen! En cliënten voelen zich gesteund zich uit te spreken. Juist mensen met een verstandelijke beperking zijn dan vaak heel concreet: als er iets gebeurt wil ik dat mijn broer erbij is. En dan wil ik jou als dokter!’

De onderzoekers stelden op basis van een literatuurstudie, dossieronderzoek en interviews 10 competenties (kennis, attitude en vaardigheden) op die belangrijk zijn voor ACP in de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Samen met cliënten, naasten en zorgverleners zijn de competenties verwerkt in een ACP-programma, dat bestaat uit een training voor zorgverleners, informatiemateriaal over ACP en een follow-upgesprek over de implementatie in het zorgproces. Het ACP-programma is uitgetest bij 6 locaties van 4 zorgorganisaties. Zorgverleners vinden een half jaar na de training dat ze beter kunnen communiceren over wensen, afspraken en zorgbehoeften. Ze zeggen ACP vaker toe te passen. Dat wordt bevestigd in een analyse van de medische dossiers. Meer informatie over het onderzoek?

De ACP-training bereidt professionals voor om doelen en voorkeuren in de palliatieve fase te bespreken met cliënten met een verstandelijke beperking, hun naasten en met andere zorgverleners. Deelnemers leren hoe zij voorkeuren kunnen vastleggen en indien nodig kunnen herzien. De trainers stemmen de inhoud en de oefeningen af op wat de deelnemers in het dagelijks werk tegenkomen. De training is bedoeld voor begeleiders, verpleegkundigen, artsen, gedragsdeskundigen en geestelijk verzorgers. Alle producten van het programma en informatie over de training staan op www.advancecareplanning.nl.