Arts moet op tijd starten met palliatieve zorg

Palliatieve zorg richt zich op de kwaliteit van leven van mensen met een levensbedreigende, ongeneeslijke ziekte. Het gaat om alle zorg vanaf het moment dat de patiënt weet dat beter worden er niet meer in zit. Ook de nazorg aan de familie hoort erbij. In de praktijk begint de palliatieve zorg vaak later dan je op grond van deze omschrijving zou verwachten. Dat blijkt uit onderzoek van Susanne Claessen, gefinancierd door het ZonMw-onderzoeksprogramma Palliatieve Zorg. Zij ondervroeg huisartsen over deze zorg aan chronisch zieken en patiënten met kanker. Bij mensen met chronische aandoeningen worden artsen zich pas geleidelijk en vrij kort voordat de patiënt sterft bewust van de behoefte aan palliatieve zorg. Bij kanker, zeker met uitzaaiingen, starten ze er tijdiger mee.

Claessen: ‘Huisartsen weten wel dat palliatieve zorg al vóór de terminale fase kan beginnen. Maar bij bijvoorbeeld patiënten met hartfalen of COPD is het moment voor hen soms lastig te bepalen. Patiënten met deze aandoeningen knappen soms tijdelijk zozeer op dat het lijkt alsof ze weer beter worden. Bij mensen met kanker is het meestal duidelijker wanneer ze gaan overlijden.’
Huisartsen schatten de behoefte aan palliatieve zorg meestal in op basis van een combinatie van subtiele signalen van de patiënt zelf en diens naasten, zoals een toenemende afhankelijkheid van zorg en uitblijvend herstel na infecties, en informatie van de medisch specialist. Wacht daar niet op, adviseert Claessen, maar ga als hulpverlener tijdig zelf het gesprek aan. ‘Anders kan het bijvoorbeeld gebeuren dat mensen nog naar het ziekenhuis worden gebracht terwijl ze dat niet meer willen.’

De beste timing voor zo’n gesprek blijft lastig, beseft de arts-onderzoeker. ‘Het gaat ook niet om 1 bepaald moment. Het is evenmin een kwestie van één gesprek, veeleer van terugkerende aandacht. Een aanleiding kan zijn dat de patiënt net bij de specialist is geweest. Dan kun je als hulpverlener beginnen over de vooruitzichten, verwachtingen en wensen. Maar het blijft een subtiel proces. Het is belangrijk je communicatie af te stemmen op de behoefte van de patiënt en diens naasten.’
De palliatieve zorg is sterk in beweging, merkt de onderzoeker. In het programma Palliantie heeft ZonMw goede voorbeelden zoals een project over de samenwerking tussen thuiszorg en huisarts om palliatieve patiënten in beeld te krijgen. In dit programma worden de kwaliteitsindicatoren die Claessen heeft ontwikkeld, gebruikt als evaluatie-instrument.  Uit haar eigen onderzoek blijkt dat de nazorg aan nabestaanden nog relatief laag scoort. De wens deze nazorg te verbeteren en het beleid om palliatieve zorg bij chronische aandoeningen meer onder de aandacht te brengen, leidde zelfs tot Kamervragen.

Voor alle zorgverleners is het belangrijk dat palliatieve zorg bij chronische aandoeningen eerder in beeld komt, zegt Claessen. Daarom pleit ze ervoor om in scholingen van artsen en andere zorgverleners aandacht te besteden aan de noodzakelijke proactieve opstelling bij palliatieve zorg. Verder is volgens haar onderzoek nodig naar kwetsbare ouderen, want ook bij hen is het juiste moment om met palliatieve zorg te beginnen lastig te bepalen. Daarbij zou het perspectief van verpleegkundigen en andere zorgverleners betrokken moeten worden. ‘De thuiszorg heeft veel met deze zorg te maken.’