Uit de praktijk

In mijn dagelijkse werk kom ik vaak tegen dat er onvoldoende bekendheid en kennis is bij medewerkers, cliëntvertegenwoordigers en vrijwilligers over dit thema en over hoe zij met cliënten in gesprek kunnen over het naderende levenseinde. De manier waarop mensen met een verstandelijke beperking met de dood omgaan verschilt vaak van de manier waarop normaal begaafde volwassenen dat doen.

Om goed te kunnen begrijpen hoe iemand met een verstandelijke beperking de dood beleeft, is het enerzijds belangrijk om te weten wat de dood voor die cliënt betekent. Het is belangrijk om een antwoord te zoeken op vragen als: Weet de cliënt wat de dood inhoudt en wat de beleving daarvan is? Kan hij/zij erover praten? Is hij/zij gelovig of niet? Welke levenservaring draagt de cliënt met zich mee? Daarnaast moet je als verpleegkundige weten op welk ontwikkelingsniveau de cliënt functioneert als het gaat om communicatie en zingeving. 

Bij sterf- en rouwprocessen bij mensen met een verstandelijke beperking bestaan er overeenkomsten met de manier waarop normaal begaafde kinderen in een bepaalde leeftijdsfase omgaan met dood en rouw. De mate van de verstandelijke beperking is te koppelen aan een bepaalde ontwikkelingsleeftijd. Wanneer verpleegkundigen meer inzicht hebben in de ontwikkelingsniveaus en de gedragingen en reacties die daarbij passen, zijn zij beter in staat om de mensen te begrijpen en hen de juiste ondersteuning te bieden. Dit is belangrijk, omdat het bij mensen met een verstandelijke beperking vaak voorkomt dat er grote verschillen zijn tussen niveaus van ontwikkeling bij 1 persoon. Met name tussen de verstandelijke- en sociaal-emotionele ontwikkeling. Vaak blijft het laatste in niveau achter. In mijn werk houd ik rekening met deze mogelijke verschillen in ontwikkeling. Iemand met een lichte verstandelijke beperking en een emotionele leeftijd van 2-3 jaar zal ik naast uitleg en het bespreekbaar maken van de dood, meer ondersteuning bieden op emotioneel vlak.

Ik ken geen protocol over hoe en wat de juiste manier van communiceren is met mensen met een verstandelijke beperking. Het vergt veel geduld, ervaring en creativiteit om echt in gesprek te gaan met de cliënt en te toetsen of de cliënt begrijpt wat er gezegd of gevraagd wordt.

Een sprekend voorbeeld is van een vrouw met een meervoudige beperking die ik begeleidde in haar laatste levensfase. Het was voor de zorgverleners en familie moeilijk om te achterhalen hoeveel pijn de vrouw had. Ze vond het moeilijk om over zichzelf te praten. Ik vroeg de zorgverleners of ze iets dierbaars had zoals een knuffel. Zij en haar babypop waren onafscheidelijk. Dit was voor mij aanleiding om de babypop in te zetten als communicatiemiddel. Ik vroeg de cliënt of de babypop pijn had. Het praten over haar pop bleek de sleutel te zijn in de communicatie. Ze projecteerde haar eigen pijn, vragen en wensen op de pop. Door over haar pop te praten, en niet direct over zichzelf, kon ze mij duidelijk maken wat zij voelde en welke vragen en wensen ze nog had.

Ik begeleidde een vrouw met een lichte verstandelijke beperking die in de palliatieve fase verkeert. Ik was begonnen om samen met haar het wensenboek in te vullen ‘Wat wil ik als ik dood ben’. Ik merkte al snel dat ze bang was om over de naderende dood te praten. Ze gaf in de gesprekken aan dat ze zo graag een bruidsjurk aan wilde. Ik vroeg haar of zij met mij naar een bruidsshow wilde gaan. Hierdoor hebben we ook over haar wensen en angsten rondom de dood kunnen praten. Het gaf haar veel rust en ze is zo blij, waardoor dat het nu veel makkelijker is om het onderwerp te bespreken. Ze zei tegen mij ‘laat die dood maar komen’.

Er is zeker een goede ontwikkeling gaande rondom rouwverwerking en stervensbegeleiding voor onze cliënten en hun naasten. Toch ervaar ik tot op de dag van vandaag nog veel taboe rondom dit onderwerp bij zowel zorgverleners als familie. Ik hoop van harte dat daar verandering in komt. 

Tijdens mijn werk gebruik ik de rouwkoffer. De rouwkoffer bevat materialen om te gebruiken bij communicatie met de cliënt. De rouwkoffer bestaat uit voorleesboeken en andere communicatiemiddelen rond rouw- en verwerking. Zoals foto’s, pictogrammen, gebaren, wensenboek voor de cliënt, wensenboek met tips en ideeën voor de zorgverlener, herdenkingsboek, voorleesboekjes, muziek en boekjes met gedichten.

Trudi Weijers
Praktijkverpleegkundige, verpleegkundig consulent Gemiva SVG Groep