Mensen met dementie, hartfalen of kanker vinden rust dankzij proactieve zorgplanning

Dat hij dementie heeft was hard aangekomen bij de meneer waar casemanager dementie Héline van Vuuren over vertelt. Hij was pas net met pensioen en zag ineens ingrijpende veranderingen op zich afkomen. Hoe kon hij dit aan zijn kinderen en andere familieleden uitleggen? En hoe zou hij nog actief van het leven kunnen genieten? Van Vuuren hielp hem met meerdere gesprekken helder te krijgen wat er bij hem speelt. Dankzij deze gesprekken zag de man in wat aangepakt moest worden en hoe hij zijn leven met dementie vorm kon geven. De man vond een fijne plek om vrijwilligerswerk te doen, en werd geholpen na te denken over het voortzetten van zijn favoriete bezigheden, waar nodig met enkele aanpassingen. De gesprekswijzer die is voortgekomen uit een ZonMw-project over markering en proactieve zorgplanning was daarvoor cruciaal, benadrukt Van Vuuren.

De ‘Gesprekswijzer bij dementie of vergeetachtigheid’ is 1 van de resultaten uit het project ‘Bijdragen aan het welbevinden van patiënten en hun naasten door MArkering van de palliatieve fase en PROactieve zorgplanning’, kortweg MAPRO. In dit project werken diverse partijen uit Ligare samen, dat is het regionale consortium palliatieve zorg in Friesland, Drenthe, Groningen en Overijssel. Zij hebben op meerdere manieren de proactieve zorgplanning voor mensen met dementie, hartfalen en kanker verbeterd.

De gesprekswijzer heeft een cirkel met daarop alle thema’s waar mensen met dementie of hun naasten vragen over kunnen krijgen. ‘Het is een cirkel omdat het juiste moment om een specifiek thema te bespreken voor iedereen anders is’, zegt Leontine Groen. Zij is docent en senior onderzoeker persoonsgerichte communicatie aan de Hogeschool Windesheim. ‘De bedoeling is samen met de persoon met dementie deze gespreksmomenten te bepalen. Een suggestie voor wanneer te starten is verergering van symptomen, andere voorbeelden staan in de gesprekswijzer.’

Docenten en onderzoekers van Windesheim en Hogeschool Saxion interviewden voor het ontwikkelen van de gesprekswijzer mensen met dementie, naasten en huisartsen. Ook hielden ze focusgroepen met casemanagers dementie en deden ze literatuuronderzoek. De mensen met dementie gaven waardevolle adviezen. Het thema ‘dagelijks plezier’ staat erin omdat zij uitlegden hoe belangrijk dat thema is’, zegt Groen.  

Bij elk thema staan voorbeeldvragen en het is verstandig bij gebruik van de gesprekswijzer de vragen bij ‘Levensverhaal’ altijd erbij te houden. Deze vragen, zoals ‘Hoe zou u zichzelf omschrijven?’ en ‘Welke talenten heeft u?’, maken het voor mensen met dementie eenvoudiger na te denken over hun behoeften, legt Groen uit. ‘Het doel is niet om de thema’s in een korte tijd te bespreken. De gesprekswijzer is een leidraad om proactieve zorgplanning vorm te geven in meerdere gesprekken.’

De gesprekswijzer is uitgetest door huisartsen en casemanagers dementie. Zij waarderen de diversiteit aan thema’s en voorbeeldvragen, en vinden deze goed passen bij de belevingswereld van mensen met dementie. Volgens de zorgverleners is de gesprekswijzer een prettige houvast voor gesprekken over de vele veranderingen waar mensen met dementie mee te maken krijgen.

Aan mensen met dementie is de meerwaarde van de gesprekswijzer duidelijk te merken, zegt Van Vuuren. ‘Ik heb de gesprekswijzer altijd in mijn tas. Op de thema’s wijzen stimuleert cliënten die het lastig vinden te praten over hun wensen of zorgen om die gesprekken toch te beginnen, zeggen ze zelf. Ik kan de thema’s uitgebreid en methodisch met hen bespreken, dat komt de cliënten ten goede. Ze krijgen inzicht in waar ze mee te maken kunnen krijgen en worden zich bewust van welke vragen ze kunnen stellen. De gesprekswijzer geeft structuur en lijn aan deze gesprekken, waarbij de cliënt altijd de regie heeft, en dat is heel waardevol. Je sluit aan bij behoeften, en kunt ook verkennen wat erachter zit als iemand het steeds ergens niet over wil hebben. De meneer waar ik over vertelde vond meer rust doordat dingen een plek kregen en het proces helder werd. Hij kon zich daardoor weer focussen op het oppakken van zijn dagelijks leven.’

Het werken met de gesprekswijzer goed onder de knie te krijgen vereist wel oefening én het volgen van een gerichte training, benadrukt Van Vuuren. ‘Goede proactieve zorgplanning bij dementie betekent dat je in staat bent ook bij meer beladen onderwerpen vooruit te denken, plannen en organiseren. Zoals de belasting waar mantelzorgers mee te maken krijgen. Je kunt niet zonder training met de gesprekswijzer een dergelijk onderwerp zorgvuldig bespreken. Mantelzorgers kunnen een sterke wens hebben hun dierbare te blijven verzorgen. Hoe maak je hen duidelijk waarom alles zelf doen op de lange termijn niet verstandig is, en wanneer doe je dat? En hoe bespreek je de veranderende relatie, behoeften op het gebied van intimiteit, euthanasie en palliatieve sedatie?’

Van Vuuren volgde de training die Saxion en Windesheim ontwikkelden voor het werken met de gesprekswijzer. Zij raadt iedere casemanager aan deze training te volgen. ‘Je leert dankzij de intervisie met collega’s veel nieuwe gesprekstechnieken, waar mensen met dementie veel baat bij hebben. Door de training heb ik van andere collega’s geleerd welke vragen ik kan stellen om een onderwerp open te gooien. Bijvoorbeeld wanneer het over relaties of intimiteit gaat. De training is apart te volgen bij Saxion en Windesheim.

Bij dementie is proactieve zorgplanning steeds gebruikelijker maar bij hartfalen gebeurt het nog niet of nauwelijks. Terwijl het voor de gezondheid van mensen met hartfalen wel heel belangrijk is, benadrukt cardioloog Jenifer Coster van UMCG. ‘Hartfalen heeft een grillig verloop, de situatie van een jarenlang stabiele patiënt kan van de ene op de andere dag zodanig verslechteren dat een gesprek over prioriteiten niet meer gevoerd kan worden. En de meeste patiënten zonder klachten vragen niet zelf om een gesprek over palliatieve zorg. Dus zonder proactieve zorgplanning is de kans op ziekenhuisopnames groter, en die kunnen heel belastend zijn. In het ziekenhuis kan iemand met ernstig hartfalen al snel delirant worden of uit bed vallen. En een kwetsbare oudere patiënt in het stadium heel ernstig hartfalen heeft ook geen baat bij een ziekenhuisopname, want bijvoorbeeld voor reanimatie of een ic-opname wordt dan niet meer gekozen, terwijl de nadelen zoals een delier en vallen des te harder naar voren komen.’

Om proactieve zorgplanning bij hartfalen te stimuleren werd in het MAPRO-project geleerd van de ervaringen van patiënten, zorgverleners en hun naasten met proactieve zorgplanning. Met 30 patiënten en hun naasten stelden de behandelend cardioloog een proactief zorgplan op. In zo’n plan staan alle actuele wensen en behoeften van de patiënt, uitgesplitst naar de 4 dimensies van palliatieve zorg: lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel. En ook welke problemen verwacht kunnen worden, wat er moet gebeuren als ze zich voordoen en wie gebeld moet worden.

Een mooi resultaat is dat alle mensen die de wens hadden thuis te overlijden echt thuis zijn overleden. ‘Zonder proactieve zorgplanning was dat mogelijk niet gelukt. Voor de patiënt is het fijn dat diegene in die laatste dagen kan zijn op de plek waar hij of zij zich het meest comfortabel voelt. En het helpt naasten bij de verwerking, omdat het afscheid nemen verliep zoals hun dierbaren voor ogen hadden’, zegt Coster. ‘Ook heel fijn is dat patiënten die niet meer opgenomen wilden worden in het ziekenhuis of op de spoedeisende hulp in hun laatste 3 maanden niet meer zijn opgenomen.’

Patiënten en naasten hebben de zorgverleners ook meerdere wijze lessen gegeven over proactieve zorgplanning. ‘Bevestigd werd hoe belangrijk het is hen duidelijkheid te geven, zoals over de diagnose en de kwaliteit van de zorg thuis’, zegt Coster. ‘Veel patiënten met hartfalen zijn gehecht aan de zorg in het ziekenhuis. De benauwdheid verdwijnt als ik kom, dus de zorg is zinvol, zo redeneren ze. Maar ze zijn zich niet bewust van de impact van een ziekenhuisopname, en zijn zich niet bewust van de mogelijkheden van de zorg thuis.’ Patiënten die meededen aan het onderzoek waarderen de heldere uitleg over de zorg. Het onderzoek lijkt cardiologen bewuster te hebben gemaakt van de meerwaarde van proactieve zorgplanning. Vrijwel alle cardiologen en cardiologen in opleiding die aan het project deelnamen zeggen andere collega’s aan te raden gesprekken over proactieve zorgplanning met patiënten te voeren.

Wat bij proactieve zorgplanning bij hartfalen vooral beter kan is de afstemming in het ziekenhuis en transmuraal, zegt Coster. Binnen Hartnet, een samenwerkingsverband van ziekenhuizen en huisartsen, wordt daarom gewerkt aan een zorgpad hartfalen. Het doel is betere afspraken te maken over de diagnostiek en behandeling. Zo’n zorgpad stimuleert zorgvuldigere markering en zorgplanning, verwacht Coster. ‘Omdat ziekenhuizen bij een overdracht beter in de gaten krijgen waarover gesproken is. Heeft de patiënt al een gesprek gehad over stoppen met medicatie of het uitzetten van de ICD, de Implanteerbare Cardioverter-Defibrillator?’ Coster ziet daarbij ook een belangrijke rol voor de hartfalenverpleegkundige: die kan inschatten wanneer het maken van een proactief zorgplan nodig is.

Op de afdeling oncologie van het UMCG hebben de verpleegkundigen die rol al, vertelt internist-oncoloog, hoogleraar palliatieve geneeskunde en projectleider van MAPRO An Reyners. ‘Zij zorgen dat iedere patiënt die in aanmerking komt voor een proactief zorgplan er ook 1 krijgt. De verpleegkundigen houden de artsen scherp in het werken met proactieve zorgplanning’, zegt Reyners.

Patiënten met kanker, hun naasten en betrokken zorgverleners werden in het onderzoek binnen MAPRO gevraagd naar hun ervaringen met markering en proactieve zorgplanning. Daaruit blijkt dat er meer aandacht nodig is voor hun wensen en behoeften. ‘Het is een heel heftige fase, die zowel patiënten als naasten veel energie kost’, weet Reyners. ‘De interviews leren ons het belang van het toegankelijker maken van informatie over wat hen te wachten staat en waar ze praktische hulp kunnen krijgen.

Wat goed werkt voor implementatie van markering en proactieve zorgplanning kan per afdeling sterk verschillen, benadrukt internist-ouderengeneeskunde Pauline de Graeff. ‘Voor een nieuwe patiënt met dementie heb ik een uur consult en daarna standaard een half uur voor een controle. Zoveel tijd hebben cardiologen niet, dus een mal om palliatieve zorg te bespreken zal niet iedere zorgverlener passen. Iedere zorgverlener moet goed afwegen wat lokaal toepasbaar is.’ Saxion en Windesheim zijn daarom aan het kijken hoe ervaringen met de gesprekswijzer dementie toepasbaar zijn bij andere ziektebeelden, zoals hartfalen en COPD.

Dit interview gaat over de resultaten uit het Palliantieproject Bijdragen aan het welbevinden van patiënten en hun naasten door MArkering van de palliatieve fase en PROactieve zorgplanning (MAPRO).