Inbreng patiëntperspectief bij COPD en hartfalen versterken met MijnBlik
Informatie geven over het leven met de ziekte
Voor mensen met COPD en/of hartfalen is het belangrijk dat verpleegkundigen en artsen informatie over hun leven met de ziekte krijgen. Die informatie is nodig om passende zorg te vinden. Maar voor patiënten kan het lastig zijn om in de spreekkamer hun eigen perspectief te verwoorden. In een medische setting verlopen gesprekken volgens bepaalde regels en protocollen, waardoor er voor patiënten te weinig ruimte en tijd is om over de eigen beleving, waarden, behoeften, voorkeuren en wensen te vertellen. Ook geven artsen en verpleegkundigen aan dit niet altijd even goed op te merken. Er moet dus meer aandacht komen voor het eigen perspectief van patiënten in de spreekkamer. Maar hoe zorg je daarvoor?
Toolbox met bestaande gesprekshulpen
Samen met mensen met COPD en/of hartfalen, hun naasten en zorgverleners is MijnBlik ontwikkeld: een toolbox met gesprekshulpen. Leontine Groen-van de Ven, projectleider en onderzoeker vanuit Hogeschool Windesheim, vertelt: ‘Dit zijn tools die mensen met COPD en/of hartfalen en hun naasten kunnen ondersteunen in het gesprek met zorgverleners om het eigen perspectief naar voren te brengen.’ Hoe de toolbox eruit moest komen te zien, is in co-creatie met de doelgroep bepaald. Een duidelijke wens was een combinatie van iets tastbaars en een online tool. Dit maakt MijnBlik geschikt voor een zo breed mogelijke doelgroep, inclusief de wat minder digitaal vaardige mensen. Vervolgens zijn verschillende prototypes van de toolbox ontwikkeld en voorgelegd aan de potentiële gebruikers.
Dit zijn tools die mensen met COPD en/of hartfalen en hun naasten kunnen ondersteunen in het gesprek met zorgverleners om het eigen perspectief naar voren te brengen.
Blik met kaarten en een website
Uiteindelijk viel de keuze op MijnBlik: een fysiek blik met 4 waaiers met kaarten en een website die beiden naar een ruime selectie van al bestaande gesprekshulpen verwijzen. Deze gesprekshulpen gaan over 4 onderwerpen: Ik wil vertellen wat me nu bezighoudt; Ik wil weten welke vragen ik kan stellen; Ik wil meepraten over mijn zorg en behandeling; en Ik wil de toekomst bespreken. Mensen met COPD en/of hartfalen kunnen met deze gesprekshulpen thuis alvast bedenken wat zij aan hun arts of verpleegkundige willen vragen of vertellen. Denk aan het antwoord op vragen als: hoe is het om met deze ziekte te leven? Welke klachten of problemen zijn er? Wat zijn de wensen voor de toekomst? En welke behandeling werkt wel of niet? Op die manier kunnen patiënten en naasten samen met de arts of verpleegkundige beslissen welke informatie, zorg en behandeling het meest passend is.
Gebaseerd op uitdagingen van de potentiële gebruikers
Hoe zijn de onderwerpen voor de gesprekshulpen bepaald? Onderzoeker Annet Olde Wolsink-van Harlingen van Hogeschool Saxion, vertelt dat er eerst is bepaald welke uitdagingen zorgvragers, naasten en zorgverleners in de praktijk ervaarden. In samenspraak kwamen daar 3 uit naar voren: jezelf kenbaar maken als individu, gehoord worden in je ervaringsdeskundigheid en de toekomst bespreken. De 3 uitdagingen corresponderen met 3 van de 4 waaiers in de toolbox. Het 4e onderwerp, een duidelijke behoefte van zorgvragers en hun naasten, is daar tijdens het ontwerp van MijnBlik nog aan toegevoegd: weten welke vragen ik kan stellen. ‘De 1e uitdaging werd door alle betrokkenen herkend, de 2e uitdaging speelde vooral bij de zorgvragers en naasten en de 3e uitdaging met name bij zorgverleners en naasten. Zij vinden het bijvoorbeeld lastig om te bepalen wanneer iemand hier aan toe is. Zorgverleners willen patiënten geen hoop ontnemen, de behandelrelatie niet verstoren, of ze emotioneel niet te veel belasten. Deze uitdaging leeft minder bij de patiënten zelf: zij willen liever zoveel mogelijk genieten van het leven en nog niet te veel nadenken over de toekomst’, aldus Annet.
Patiënten en naasten aan het denken zetten
MijnBlik bestaat dus uit een blikken doosje en een website. In het doosje zit een instructievel dat kort beschrijft waarom MijnBlik is ontwikkeld, waarvoor het is bedoeld en hoe je het kan gebruiken. Op de achterkant staat een korte toelichting op de 4 waaiers met kaarten, die corresponderen met de 4 onderwerpen van de toolbox. Bij elke beschrijving van een gesprekshulp staat een nummer, dat weer correspondeert met de nummers op de website.
Wie wat het liefst gebruikt, verschilt per persoon. Annet: ‘Sommige mensen vinden het fijn om alle informatie online op te zoeken, anderen geven aan dat het doorbladeren van de kaarten in het blikje hen al genoeg aan het denken zet. We hebben voorbeelden van mensen die zeiden: “Ik had al lang een levenstestament in mijn la liggen, en dankzij MijnBlik heb ik hem afgemaakt en bij mijn huisarts ingeleverd”. Voor hen werkte het blikken doosje dus als een trigger om weer eens stil te staan bij hun behandelwensen en behoeften richting het levenseinde. Denk ik er nog steeds hetzelfde over? En zo nee, moet ik daar dan met mijn naasten of mijn arts over in gesprek?’
Zo toegankelijk en laagdrempelig mogelijk
De gesprekshulpen in de toolbox zijn bestaande gesprekshulpen die in het Nederlands beschikbaar zijn. Ze zijn ontwikkeld door betrouwbare organisaties, gratis te gebruiken en het achterlaten van persoonsgegevens is niet nodig. Pharos checkte alle gesprekshulpen op toegankelijkheid voor laaggeletterden. De website is in begrijpelijke taal geschreven en ook is er gelet op het aanbieden van verschillende soorten informatie: niet alleen tekst, maar ook infographics en video’s.
En waarom is er gekozen voor een blikje? Leontine: ‘Uit gesprekken met patiënten en naasten kwam naar voren dat het een huiselijke uitstraling moest hebben, zodat je het er even bij kan pakken als je thuis op de bank zit met een kopje thee. Een koektrommel, als het ware.’ Dankzij die vorm is een onverwachte opbrengst van MijnBlik dat patiënten zeggen makkelijker in gesprek gaan met hun naasten. ‘Iemand zei: 'Ik vind het moeilijk om uit te leggen wat ik heb. Mijn familie en mijn vrienden zien niet zoveel aan mij. Maar ik ben wel heel benauwd. Nu staat het blikje op tafel. Als er bezoek komt, dan vraagt iemand wat het is. En dan praten we erover.' Hoewel we MijnBlik bedoeld hadden voor de spreekkamer, is het mooi dat patiënten dankzij het blikje het ook makkelijker vinden om met naasten in gesprek te gaan.'
Eigen gebruik MijnBlik biedt meerwaarde
Na de ontwikkeling van MijnBlik zijn nieuwe patiënten, naasten en zorgverleners benaderd om de toolbox uit te proberen. Tijdens dit deel van het onderzoek is onder andere aan deelnemers gevraagd wat hun verwachting was ten aanzien van de meerwaarde van het gebruik van MijnBlik. Annet: ‘Mensen met COPD en/of hartfalen geven aan dat MijnBlik helpt om inzicht te krijgen. Niet alleen in de ziekte, maar ook in het gesprek met zorgverleners. Ze geven aan zich bewuster te worden van de rol die ze kunnen spelen in dat gesprek en wat ze kunnen bespreken. Door MijnBlik te gebruiken denken ze betere vragen te kunnen stellen, zaken beter bespreekbaar te kunnen maken en samen met de zorgverlener betere beslissingen te kunnen nemen. De waaier over de toekomst is confronterend, maar maakt mensen toch ook bewust van het belang om daarover na te denken en in gesprek te gaan.’
Zorgverleners denken dat MijnBlik de dialoog gaat ondersteunen en verwachten dat het gebruik ervan kan bijdragen aan het versterken van de eigen regie. Zo denkt verpleegkundige Femke dat er veel winst te behalen is in de voorbereiding van gesprekken. ‘Mensen zijn meestal niet voorbereid als je op huisbezoek komt. Ik denk dat een patiënt door MijnBlik alvast wat meer gaat nadenken over: wat zou ik zelf met mijn zorgverlener willen bespreken? Meestal lopen we tijdens zo’n gesprek meer de agenda af die ik heb. Het zou mooi zijn als een patiënt door MijnBlik meer zelf het initiatief neemt en nadenkt over wat hij of zij belangrijk vindt en bespreekbaar wil maken of wil vragen.’ Vooral dat laatste is belangrijk omdat mensen met COPD en/of hartfalen vaak te maken hebben met verschillende zorgverleners. Voor zorgverleners is het bovendien interessant om te weten wat iemand van een gesprek verwacht. ‘Een cliënt gaat soms met heel andere verwachtingen het gesprek in dan je als zorgverlener denkt. Als die verwachtingen niet op 1 lijn liggen, dan merk je nog weleens dat dit tot wat frictie leidt.’ Het gebruik van MijnBlik kan die frictie helpen voorkomen.
Proefimplementatie van doorontwikkelde versie
De website met gesprekshulpen is al te bezoeken, het blikken doosje is nog niet beschikbaar. Voor verdere implementatie kregen Annet en Leontine verschillende tips en suggesties van de potentiële gebruikers. Op basis hiervan gaan ze MijnBlik doorontwikkelen. ‘We gaan nog eens kijken naar de hoeveelheid tools die zijn opgenomen. Ook willen we graag dat het blikken doosje zelfstandig, dus zonder website, te gebruiken is. En als laatste gaan we zorgen voor goede instructie voor zorgverleners, zodat zij gemakkelijker kunnen bepalen hoe MijnBlik past binnen de gespreksvoering met patiënten en naasten.’
Annet verwacht begin volgend jaar meer duidelijkheid over het voorstel voor een vervolgproject. ‘Voor ons is dat een concrete stip aan de horizon. In het vervolgproject willen we de doorontwikkelde versie van MijnBlik testen in de gespreksvoering tussen zorgverleners en mensen met COPD en/of hartfalen en hun naasten. Dan kan het daarna zijn weg vinden in de dagelijkse praktijk.’
Dit artikel staat in de nieuwsbrief Palliatieve Zorg, editie januari 2024, over transmurale samenwerking in de palliatieve zorg. Wilt u de nieuwsbrief ontvangen? Meld u dan aan.
ZonMw en proactieve zorgplanning
Dit project ontving financiering vanuit ons programma Palliantie. Met het programma zetten we ons in voor een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn. Dat betekent dat zij zorg en ondersteuning krijgen op lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel vlak, aansluitend op hun wensen en behoeften. Vanuit ons programma financieren we onderzoek naar handvatten voor proactieve zorgplanning en de toepassing daarvan in de zorgpraktijk.
Colofon
Tekst: Dieuwke de Boer
Beeld: Shutterstock
Eindredactie: ZonMw