Passende palliatieve zorg bij ernstig perifeer vaatlijden

Blog door projectleider en onderzoekscoördinator vaatchirurgie bij het Maastricht UMC+ Marie-José Vleugels
Mensen met ernstig perifeer vaatlijden ervaren veel klachten en ongepaste zorg aan het einde van hun leven. Om hun zorgbehoeften in de laatste levensfase (fysiek, mentaal, sociaal en zingeving) in kaart te brengen en te zorgen dat de palliatieve zorg hier beter op aansluit, ontwikkelen wij een gesprekshulp voor zorgverleners.

Van I-HARP naar I-AVP

Perifeer arterieel vaatlijden (vernauwing van bloedvaten in de benen) komt wereldwijd veel voor. De mildere vorm heet etalagebenen, waarbij na enkele honderden meters lopen kramp ontstaat, die verdwijnt na even stilstaan. De ernstigere vorm veroorzaakt ook pijn in rust en wonden die niet genezen, soms leidend tot amputatie. Van deze patiënten overlijdt 25% binnen een jaar na diagnose.

Om de kwaliteit van leven in de laatste levensfase te verbeteren, ontwikkelen we de gesprekshulp I-AVP. Deze stelt gerichte vragen en ondersteunt gesprekken tussen zorgverleners en patiënten, met aandacht voor mantelzorgers. De tool richt zich vooral op verpleegkundigen, maar is ook bruikbaar voor andere zorgverleners. Als basis gebruiken we I-HARP, een gesprekshulp voor hartfalen en COPD, die in de praktijk al succesvol is gebleken en in de toolbox van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg (NPPZ) II is opgenomen.

Omdat patiënten met ernstig perifeer vaatlijden andere klachten hebben dan die met hartfalen of COPD, en er weinig onderzoek is naar hun ervaringen en behoeften, wordt I-AVP specifiek op deze groep afgestemd.

Co-creatiesessies met patiënten en naasten

Om een gesprekshulp te ontwikkelen waarin aandacht wordt besteed aan wat patiënten en mantelzorgers echt belangrijk vinden, betrekken we hen vanaf het begin bij de ontwikkeling. We zijn in ons project ‘I-HARP ontwikkeling voor patiënten met perifeer vaatlijden (I-AVP)’ gestart met individuele interviews met patiënten en mantelzorgers. In de eerste interviews bleek dat mensen het belangrijk vinden om in hun eigen omgeving te blijven en hun hobby’s, eventueel met aanpassingen, voort te zetten. Patiënten hebben naast moeite met lopen ook vaak last van slaapproblemen, wat hun welzijn overdag beïnvloedt. Bovendien zijn veel patiënten niet bezig met hun laatste levensfase en hebben ze weinig ziekte-inzicht. En mantelzorgers vinden het lastig om aan te geven waar ze steun bij nodig hebben, omdat ze dit als een vanzelfsprekende taak zien.

Op basis van de interviews ontwikkelen we een eerste versie van onze gesprekstool, die we bespreken in co-creatiesessies. Hierbij gaan patiënten, mantelzorgers en zorgverleners (ofwel betrokken bij perifeer vaatlijden ofwel bij palliatieve zorg) in kleine groepjes met elkaar in gesprek over deze eerste versie. Hierna maken we een tweede versie, die we naar experts (vaatchirurgie en/of palliatieve zorg) sturen voor beoordeling. Na hun beoordeling maken we een derde versie die we in de praktijk (eerste en tweede lijn) testen om te kijken of de gesprekshulp gebruiksvriendelijk is. Wij vragen zowel verpleegkundigen als patiënten en naasten om hun ervaring. Hierna ontwikkelen we een laatste versie, die we in de tweede fase van het onderzoek testen op effectiviteit.

Effectmeting op kwaliteit van leven

In de tweede fase testen we de gesprekshulp in het ziekenhuis. We willen graag weten wat het effect is op de kwaliteit van leven in het laatste jaar van het leven. De patiënten krijgen eerst een gesprek met een zorgverlener waarbij onze gesprekshulp wordt gebruikt. Hierna krijgen zij een aantal keer een vragenlijst thuisgestuurd over hun kwaliteit van leven. Daarnaast verzamelen we gegevens over de zorg die overleden deelnemers hebben gekregen in de laatste 30 dagen van hun leven. We weten dat onze patiëntengroep in deze periode vaak nog ongepaste zorg (zoals een ingreep of opname) krijgen. We hopen dat de gesprekshulp dit verminderd, omdat er van tevoren uitvoerig gesproken is over de wensen van de patiënt en deze wensen ook worden vastgelegd.

Start van het project

Inmiddels zijn we gestart met de individuele interviews in Maastricht en omgeving. We zijn hierbij op ongeveer de helft van het aantal deelnemers dat we nodig hebben. Op dit moment zijn we een eerste analyse aan het voorbereiden. Met deze analyse kijken we welke informatie we al hebben verzameld en of we eventueel de interviewgids moeten aanpassen. Hierna gaan we de tweede helft van de deelnemers interviewen. Deze tweede helft deelnemers interviewen we in 2 andere centra (Elizabeth Tweesteden Ziekenhuis & Haaglanden Medisch Centrum) om mensen uit een andere regio van het land en/of met een andere culturele achtergrond te kunnen includeren. Na deze tweede ronde interviews hopen we voldoende gegevens te hebben om over te kunnen gaan tot de volgende stappen. Uiteindelijk willen we met de I-AVP de kwaliteit van leven en zorg verbeteren voor mensen met eindstadium perifeer vaatlijden en gedeelde besluitvorming en proactieve zorgplanning mogelijk maken.

Dit artikel komt te staan in de nieuwsbrief Palliatieve Zorg, editie september 2024, over onderwijs. Wilt u de nieuwsbrief ontvangen? Meld u dan aan.

ZonMw en proactieve zorgplanning

Het tijdig herkennen en bespreekbaar maken van het levenseinde helpt patiënten en naasten om over hun doelen, wensen en behoeften rondom de palliatieve fase na te denken. Het is belangrijk dat zorgverleners tijdig en regelmatig hierover in gesprek gaan en dit inventariseren en vastleggen. Vanuit ons programma Palliantie financieren we onderzoek naar handvatten voor proactieve zorgplanning en de toepassing daarvan in de zorgpraktijk. Lees meer over het thema proactieve zorgplanning.

Hulpmiddelen voor proactieve zorgplanning en markeren