Blijvende aandacht voor zingeving in de palliatieve zorg

Afbeelding

Yvonne Engels stond vrijwel letterlijk aan de wieg van zingeving in de zorg. 15 jaar werkte ze als verloskundige, voordat ze gezondheidswetenschappen ging studeren. ‘Vandaaruit rolde ik het onderzoek in’, vertelt ze na haar afscheidsrede aan de Radboud Universiteit. ‘Rond mijn promotieonderzoek naar de organisatie van huisartspraktijken in Europa was er een vacature voor onderzoek op het gebied van palliatieve zorg. 1 van de stellingen van mijn proefschrift ging over de stand van de palliatieve zorg in Nederland. Ik vond die niet iets om trots op te zijn. Mijn interesse in dit zorggebied was er dus al. Bovendien zie ik een duidelijke link tussen geboortezorg en palliatieve zorg. Bij beide heb je te maken met een enorm ingrijpende gebeurtenis, met zorgverleners die geen 9-tot-5-mentaliteit hebben, met pijn, met ethische kwesties en met leven en dood. Er zit heel veel overlap tussen die 2 zorggebieden.’

In 2006 begon Engels als onderzoeker palliatieve zorg en richtte zij samen met collega’s het expertisecentrum palliatieve zorg in het Radboudumc op. ‘In die tijd waren we vooral gericht op het tijdig starten met palliatieve zorg en op multidimensionaliteit: de fysieke, mentale, sociale en wat toen nog de spirituele dimensie heette. Ik had niets met die term, ik vond spiritualiteit zweverig. Maar ik merkte wel dat er iets nodig was in die richting. We hebben in Nederland heel goede gezondheidszorg, we zijn erg goed in symptoomcontrole. Maar daadwerkelijk weten wie de patiënt is en je realiseren dat het voor jou als zorgverlener belangrijk is om te weten, omdat je pas dan de zorg kunt afstemmen op de patiënt – dat werd mij steeds duidelijker. Ik ben me daarom gaan verdiepen in zingeving. Daarna heb ik gesolliciteerd naar de leerstoel Zingeving in de gezondheidszorg.’

De onderzoeken die Engels begeleidde, richtten zich daarbij op de vraag wat zorgverleners nodig hebben om passende palliatieve zorg te kunnen bieden. ‘Je kunt nog zo goed zijn in pijnbestrijding en precies weten welke chemo je moet geven, maar als je niet weet hoe je een goed gesprek voert, dan geef je misschien chemo die een patiënt helemaal niet wil. Of pijnbestrijding die niet past. Met SVP richtten we ons eerst op artsen, verpleegkundigen en verzorgenden in de ziekenhuissetting. Binnen die eerste versie van SVP hebben we 1000 zorgverleners in alle mogelijke zorgsettingen getraind. Uit die trainingen bleek dat continuïteit van zorg, en dus ook van zingevingszorg, expliciete aandacht nodig had in schriftelijke en mondelinge overdracht. Ook wilden we ons richten op zorgverleners die veel palliatieve patiënten zien, maar dat zelf niet zo benoemen, omdat het patiënten betreft die nog niet in de terminale fase zitten. Die inzichten werden meegenomen in de tweede versie van SVP.'

Linda Modderkolk, promovenda op SVP-II, kwam daarbij tot een belangrijk inzicht: het is beter om verzorgenden, verpleegkundigen en artsen van 1 afdeling samen te trainen dan individuele zorgverleners. ‘Sinds SVP-II trainen we dan ook vooral teams, bijvoorbeeld van de afdeling longziekten, geriatrie of cardiologie. Dan kunnen ze elkaar stimuleren in de werkwijze. Bovendien: hun patiënten zijn niet altijd als palliatief gemarkeerd, maar de kans dat iemand binnen een jaar overlijdt is aanzienlijk. Daarom is het belangrijk dat zorgverleners proactiever worden en al in een eerdere fase zorgen dat patiënten de zorg krijgen die bij hen past. SVP is ontwikkeld binnen de palliatieve zorg, maar eigenlijk is het van belang voor ieder contact met iedere patiënt.’

Met de jaren ontwikkelde Engels zich tot expert op het gebied van zingeving en multidimensionale zorg. 1 van de belangrijkste inzichten die zij opdeed: zingeving staat nooit los van de rest. ‘Je moet zingeving niet zien als een losse dimensie, maar als iets dat verweven zit in het geheel. Het kan bijvoorbeeld verborgen liggen in iets dat in de sociale omgeving speelt. Bovendien spreken patiënten niet in zingevingstaal. Ze leggen niet zomaar expliciet op tafel wat hen bezighoudt. Maar als zorgverlener kun je het wel signaleren in iets wat iemand zegt of juist niet zegt of hoe iemand erbij zit. Zorgverleners zien dat vaak best goed, maar interpreteren het vervolgens te snel vanuit hun eigen denkkader zonder dat te toetsen bij de patiënt. Ze zouden meer open vragen kunnen stellen.’ 

Dat dit in de praktijk nog onvoldoende gebeurt, bleek uit taalkundige analyses van opgenomen consulten. ‘We hebben gekeken welke signalen patiënten inbrengen en wat zorgverleners daarmee deden. We zagen dat nogal wat artsen niet adequaat reageerden. Dan zei een patiënt bijvoorbeeld: ‘Als deze behandeling niet meer werkt, wat is er dan nog?’ Dan zei de arts: ‘Maar deze behandeling gaat nu toch juist goed?’ Op die manier wordt dat wat de patiënt bezighoudt gereframed naar iets positiefs. Dan stokt het gesprek. Beter is het de patiënt uit te nodigen verder te praten.’ 

Voor Engels ligt de volgende stap vooral in structurele borging binnen opleidingen en nascholing. ‘Belangrijk is nu dat SVP wordt ingebed in de basiscurricula van opleidingen en een vast onderdeel wordt van nascholing voor verschillende zorgverleners. Ook moeten richtlijnen structureel aandacht besteden aan zingeving in de zorg. Waar SVP nu vaak voor ingezet wordt, is een uitgebreide anamnese. Maar het gaat verder dan dat. Ik hoop dat zorgverleners door training en coaching on the job alert blijven op wat patiënten impliciet laten zien en aandacht blijven besteden aan de verschillende dimensies van zorg.’ 

Wat zij zorgverleners daarbij wil meegeven: leer de patiënt echt kennen. ‘Houd bij ieder contact met de patiënt je oren en ogen open. De patiënt verandert, de context verandert, de ziekte verandert en dus verandert misschien ook wat eerder is opgeschreven over de toekomst. Kijk verder dan de behandeling en zie de mens erachter.’

Ook voor patiënten heeft Engels een duidelijke boodschap. ‘Als jij of je naaste ziek wordt, schroom dan niet om te vertellen wat je bezighoudt en wie jij of je naaste is als persoon. Daarmee belast je de zorgverlener niet. Ik hoop dat je de ruimte ervaart om te delen wat je bezighoudt, waar je blij van wordt of wat op je drukt. Als je dat deelt met de mensen die voor je zorgen, kunnen zij de zorg beter op jou of je naaste afstemmen.’ 

Na haar afscheidsrede op 22 mei kreeg Engels een appje van een toehoorder. Dat bericht vat volgens haar samen waar zij zich de afgelopen 20 jaar voor heeft ingezet. ‘In de app stond: “Ik heb met tranen in mijn ogen naar jouw rede geluisterd. Jij zet je in voor wat onze dochter niet gegeven was: aandacht voor haar context.”’ Dat appje omschreef precies waar ik voor gewerkt heb. Ik hoop dat we zoveel mensen hebben getraind en enthousiast hebben gemaakt, dat steeds meer patiënten kunnen zeggen dat zij zich gezien en gehoord voelen.’

De afscheidsrede die Yvonne Engels op 22 mei 2026 hield, is terug te kijken op YouTube. Naar aanleiding van het symposium dat die dag is gehouden, is in samenwerking met alle 220 deelnemers een manifest gepubliceerd.