Wat doet er écht toe in die laatste fase? USD-4D geeft antwoord.

Een ogenschijnlijk makkelijke vraag ‘Hoe gaat het?’ is door iemand in de laatste fase van het leven helemaal niet zo simpel te beantwoorden. Want raakt die vraag eigenlijk wel alle lagen van hoe het écht met iemand gaat?

‘Hoe gaat het écht?’

Reikt de vraag, ‘Hoe gaat het?’ verder dan hoe het lichamelijk gaat? Waar iemand bang voor is? En nog wil? Voor de meesten, patiënten én zorgverleners, zijn andere vragen nodig om erachter te komen wat er toe doet in de laatste fase. Het Utrecht Symptoom Dagboek 4-Dimensioneel (USD-4D), wetenschappelijk onderbouwd, geeft antwoorden die de zorg aan mensen in de palliatieve fase verbetert. Na een gedegen ontwikkelingsfase wordt USD-4D nu verder geïmplementeerd.

Taboe-vragen

Afbeelding
Everlien de Graaf
Everlien de Graaf, senior onderzoeker UMC Utrecht

‘Hoe iemand zich voelt, lichamelijk en geestelijk, is te vangen in vragen als “Hebt u pijn, moeite met slikken of bent u angstig?”’ legt senior onderzoeker Everlien de Graaf uit. ‘Maar diepere vragen, de meer sociale en existentiële vragen, vormen voor veel zorgverleners een taboe. Want praten over de naderende dood, en wat er in die laatste fase echt belangrijk is, vinden velen moeilijk. Dat was de aanleiding voor de ontwikkeling van het symptoomdagboek: alle 4 dimensies, dus op lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel vlak, zouden aan bod moeten komen in de overkoepelende vraag “Hoe gaat het vandaag met u?”’

Werk van velen

Het USD-4D is tot stand gekomen dankzij het denkwerk en de inzet van heel veel mensen: onderzoekers, studenten en patiënten. Met de vragen creëer je een opening om dieper in gesprek te gaan en erachter te komen welke zorgbehoefte er op dat moment is. Neem je het symptoomdagboek regelmatig af dan krijg je een duidelijk beeld van de veranderende toestand van een patiënt.

USD-4D ondersteunt de autonomie

Het ‘USD-4D ondersteunt iemands autonomie,’ vervolgt Everlien. ‘”Het zijn moeilijke vragen,” zeiden sommige zorgverleners, maar mensen die niet meer beter worden, ervaren dat anders. Want het zijn precies de dingen waar ze mee bezig zijn, ómdat het einde in zicht is. “Soms weet ik niet meteen het antwoord, moet ik erover nadenken,” vertelde een patiënt. Ook hoorden we: “Als ik vandaag geen zin heb om een vraag te beantwoorden, betekent dat niet dat ik de vraag nooit wil beantwoorden. Nu is het nee, maar morgen kan dat weer anders zijn.”’

‘We hebben heel open gesprekken’

Een mevrouw die momenteel patiënt is in een hospice ervaart de vragenlijst als prettig hulpmiddel. ‘We hebben heel open gesprekken. Ik merk dat er echt iets gebeurt met de antwoorden. Kijk, voor mij is alles bespreekbaar, dat is altijd zo geweest. Maar ik kan me voorstellen dat het voor sommigen toch wel lastige onderwerpen zijn. En op deze manier kun je ook met je naasten zaken bespreken waar je misschien uit jezelf niet zo snel over zou beginnen. Dus ik denk dat de vragen heel behulpzaam zijn, voor iedereen. Het helpt je goed onder woorden te brengen wat je nodig hebt.’

Een eerlijk beeld

Afbeelding
Gon Uyttewaal
Gon Uyttewaal, verpleegkundig specialist palliatieve zorg, Hospice Demeter

‘Toen deze patiënt nog niet bij ons in het hospice was, bezocht ik haar wekelijks thuis,’ vertelt verpleegkundig specialist Gon Uyttewaal. ‘Toen zijn we begonnen met de vragen en dat hielp ons de wezenlijke dingen te bespreken die toen speelden. Dat is het mooie van USD-4D, het laat telkens zien wat er op dát moment belangrijk is. En tegelijk geeft het een goed beeld van de verandering in iemands toestand. Dus je hebt een geweldig instrument om de zorg aan een patiënt beter op maat te maken. Daarnaast geeft het voor het hele zorgteam ook een eenduidig beeld, omdat de eigen invulling wegvalt. Want de patiënt zelf zegt hoe het gaat en houdt de regie.’

Klasse-zorg

‘De zorg hier is klasse,’ benadrukt de patiënt. Of dat mede komt door het symptoomdagboek, durft zij niet te zeggen. ‘Maar je merkt wel dat alles bespreekbaar is en dat ze altijd alles op alles zetten om je wensen te verwezenlijken. Misschien is het inderdaad wel door USD-4D dat het zo helder is wat ik van belang vind en daarom de zorg hier als uiterst prettig ervaar.’

Grote voldoening

‘Er komen dingen boven tafel die anders verborgen bleven,’ knikt verpleegkundig specialist Gon. ‘En soms word je ook als verpleegkundige verrast. Dan denk je dat iemand ontzettend veel last heeft van pijn, maar blijkt dat het gemis van een kleindochter veel sterker is. Dus gaan we proberen die kleindochter die aan het rondreizen is in Azië terug te halen, omdat uit het USD-4D naar voren kwam dat van haar afscheid nemen de absolute prioriteit van de patiënt is. En natuurlijk behandel je die fysieke pijn ook zo goed mogelijk, maar het geeft zo’n voldoening om in de zorg de nadruk te leggen op dingen die voor de patiënt echt belangrijk zijn.’ 

De vragen maken iets los

‘Natuurlijk maakt een vraag als “Ik kan degenen die mij dierbaar zijn loslaten,” iets los,’ benadrukt Gon. ‘Maar dat is niet erg. Emoties zijn niet erg. Je voelt bovendien goed aan waar je eigen expertise stopt. Als een antwoord te beangstigend of te complex is, trek ik aan de bel bij mede-zorgverleners zoals een geestelijk verzorger. Het gaat erom dat USD-4D naar boven haalt wat anders onbespreekbaar blijft. En dat je altijd compleet bent, echt niks vergeet. Want alles binnen de 4 dimensies komt aan bod. Omdat je collega’s dezelfde vragen stellen, hebben we van al onze patiënten een heel goed beeld hoe het écht met ze gaat. Daarom heeft het USD-4D een centrale rol in onze wekelijkse interdisciplinaire overleggen.’

‘Oma wil je niet meer zien’

‘Hier in het hospice bespreken we dagelijks de vragen over de fysieke toestand en het gevoelsleven. De achterkant van het formulier, waarop de meer existentiële vragen staan, doen we 1 keer per week,’ vervolgt Gon. ‘Patiënten die het zelf nog kunnen, beantwoorden zelf de vragen, anderen helpen we ermee. Het leidt sowieso altijd tot een gesprek. Dat is het mooie ervan. De antwoorden kunnen pijnlijk zijn, maar wel duidelijkheid geven. Zo kan het voor een dochter van een moeder die terminaal ziek is heel anders klinken als ze hoort waarom oma de kleinkinderen niet meer wil zien. De vragen kunnen opheldering geven dat oma zo ontzettend moe is, dat ze de drukte van de kleinkinderen niet meer aankan. Maar dat zij ze wel nog steeds de liefste en leukste kleinkinderen van de wereld vindt. Voor dochter en kleinkind klinkt de opmerking “Oma is te moe en kan jullie daarom niet meer zien” veel zachter dan “Oma wil je niet meer zien.”’

Laat je oordeel achterwege

‘De resultaten van het onderzoek zijn helder,’ vervolgt onderzoeker Everlien. ‘De emoties zijn er al, de vragen geven er alleen maar woorden aan. Of je nou thuis, in het ziekenhuis, verpleeghuis of hospice ligt: als je levensverwachting minder dan 1 jaar is, dan houden deze grote vragen je nu eenmaal bezig. USD-4D geeft slechts woorden aan wat al omgaat in iemands hoofd. We hebben vanuit ZonMw een impuls ontvangen om USD-4D verder te verspreiden en te implementeren. Daarbij richten we ons vooral op het oordeel-vrij vragen. Want als je na het beantwoorden van de fysieke vragen zegt “Zo, en nu gaan we naar het moeilijke gedeelte,” dan zeg je eigenlijk dat jij als zorgverlener moeite hebt met de vragen. Daarom trainen we ook met acteurs in het waardevrij introduceren van de vragenlijst. Dan kom je tot de échte antwoorden.’ 

Een luisterend oor

‘Het is een monitorinstrument dat patiënten een stem geeft in de prioritering en objectief beoordeelt of de ingezette interventies doen wat belangrijk geacht wordt. Dus ja, ik kan onomwonden zeggen dat USD-4D ons als zorgverleners en de patiënten helpt de zorg beter te maken,’ besluit verpleegkundig specialist Gon. ‘En beslist niet een verzakelijking van de zorg, zoals sommige collega’s wel eens bevreesd reageren als ik erover vertel. Je ontdekt een samenhang in de symptomen. Pijn zit soms ook in de strijd van afhankelijk worden, dierbaren verliezen. En daarvoor bestaat geen pil, maar helpt een troostend gesprek. Je kunt niet alles oplossen, maar dat hóeft ook niet. Soms is even luisteren genoeg.’

Dit artikel staat in de nieuwsbrief Palliatieve Zorg, editie oktober 2023, over het leren en verbeteren in de palliatieve zorg. Wilt u de nieuwsbrief ontvangen? Meld u dan aan.

ZonMw en proactieve zorgplanning

Dit project financieren we vanuit ons programma Palliantie. Het tijdig herkennen en bespreekbaar maken van het levenseinde helpt patiënten en naasten om over hun doelen, wensen en behoeften rondom de palliatieve fase na te denken. Het is belangrijk dat zorgverleners tijdig en regelmatig hierover in gesprek gaan en dit inventariseren en vastleggen. Vanuit ons programma financieren we onderzoek naar handvatten voor proactieve zorgplanning en de toepassing daarvan in de zorgpraktijk.

Op de hoogte blijven?

Colofon

Tekst: Tegengas communicatie
Beeld: Shutterstock
Eindredactie: ZonMw