Digitale gegevensuitwisseling draagt bij aan proactieve zorgplanning

Hulpmiddelen voor proactieve zorgplanning en markeren
Hoe bied je mensen in hun laatste levensfase zorg die aansluit bij hun wensen en waarden? Daarvoor moeten zorgverleners tijdig het gesprek aangaan én de uitkomsten uitwisselen met andere zorgverleners. Met de informatiestandaard Proactieve Zorgplanning ligt er een basis voor digitale uitwisseling van deze informatie.

Gesprekken met patiënten en naasten

Wat wil mijn patiënt wanneer deze niet meer beter kan worden? Praten over toekomstige zorg is belangrijk en proactieve zorgplanning faciliteert gesprekken hierover. Het gaat daarbij om meerdere gesprekken met zowel patiënten als naasten over verwachtingen, wat voor iemand belangrijk is en welke zorg daarbij past. Proactieve zorgplanning is daarmee een proces van vooruit denken, plannen en organiseren van de zorg van patiënten in de palliatieve fase.

Ondanks toenemende aandacht voor proactieve zorgplanning is het nog geen structureel onderdeel van de zorg. Netwerkorganisatie Vallei Vitaal, met 11 aangesloten zorgorganisaties, zette daarom proactieve zorgplanning hoog op de agenda. In Ziekenhuis Gelderse Vallei werd een speciale polikliniek opgericht waar proactieve zorggesprekken worden gevoerd. Maar er is meer nodig, vertellen Emmy Maats, projectcoördinator proactieve zorgplanning en arts-onderzoeker, en Bianca Looise, programmamanager ouderenzorg van Vallei Vitaal. Wat nodig is, is een regionale, ketenbrede aanpak voor proactieve zorgplanning. Hier werken zij aan binnen het project ‘Doorontwikkeling en implementatie Regionaal Zorgpad Advance Care Planning’. Voor de digitale gegevensuitwisseling doen zij als eerste pilotregio mee met het project Proactief gegevens delen in de palliatieve fase’ van Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), waarover adviseur palliatieve zorg Carola Heimensen vertelt.

Gedeelde verantwoordelijkheid

‘In de palliatieve fase heeft een patiënt vaak te maken met meerdere zorgverleners’, vertelt Maats. ‘Niet alleen met de huisarts en medisch specialist, maar ook bijvoorbeeld met een praktijkondersteuner, fysiotherapeut en wijkverpleegkundige. Al die zorgverleners kunnen een bijdrage leveren aan het proces van proactieve zorgplanning. Als zij allemaal op de hoogte zijn van de wensen en doelen van de patiënt, hoeft die niet telkens dezelfde vragen te beantwoorden en neemt het risico op ongewenste of onnodige zorg af. Het is belangrijk dat zorgverleners zich realiseren dat dat een gedeelde verantwoordelijkheid van de hele zorgketen is.’ 

In de regio Gelderse Vallei werd daarom, met steun van ZonMw, een ketenbreed project voor de doorontwikkeling van proactieve zorgplanning in een regionaal zorgpad opgezet. ‘We ontwikkelden samen met zorgverleners uit de regio een regionale leidraad, waarin de verschillende fasen van proactieve zorgplanning worden omschreven, met daarbij adviezen, handvatten en samenwerkingsafspraken. Deze leidraad wordt nu eerst geëvalueerd in de setting van een huisartspraktijk, het ziekenhuis en een verpleeghuis, aldus Looise. ‘Met deze miniketen kijken we wat goed gaat en wat beter kan. Op basis daarvan passen we de leidraad verder aan. De aangepaste versie willen we op grotere schaal evalueren in de regio.’  

Andere zorgverleners in de regio, zoals paramedici, praktijkondersteuners en psychologen kunnen ook een aandeel hebben in proactieve zorgplanning. ‘Het voordeel van de leidraad is dat we concrete afspraken maken over wie wat doet. De leidraad biedt handvatten voor een goede samenwerking in de keten. Verder willen we met dit project het gesprek over het levenseinde meer normaliseren. De leidraad helpt daarbij en vormt dan ook de basis voor een scholingsprogramma voor zorgverleners. Daarnaast organiseren we activiteiten om inwoners van onze regio voor te lichten over proactieve zorgplanning. De patiënt heeft daar zelf namelijk ook een belangrijke en actieve rol in.’

Afbeelding
We willen met dit project het gesprek over het levenseinde meer normaliseren.
Bianca Looise
programmamanager ouderenzorg van Vallei Vitaal

Proactieve zorgplanning in 5 stappen

In de regionale leidraad wordt proactieve zorgplanning omschreven als een continu, dynamisch proces in 5 stappen. Deze stappen hoeven niet altijd allemaal worden doorlopen zoals hieronder omschreven. Het proces is per patiënt verschillend en ontwikkelt zich door de tijd met de patiënt mee. Het begint vaak klein en breidt zich steeds verder uit. Ook als de gesprekken niet leiden tot het vastleggen van behandelkeuzes, kunnen ze geslaagd zijn. Elk gesprek waarin aandacht besteed wordt aan proactieve zorgplanning is waardevol, ongeacht wie dat gesprek voert of wat de uitkomst is. 

De 5 stappen:

  1. Signaleren dat het nodig of wenselijk is om met proactieve zorgplanning te starten (bijvoorbeeld bij toenemende kwetsbaarheid of een nieuwe diagnose).
  2. Een gesprek plannen en voorbereiden. Voorbereiding geldt voor zowel de patiënt (bijvoorbeeld met een vragenlijst of online keuzehulp) als voor de zorgverlener (door onder andere na te gaan wat er eerder al besproken is en wie de regiebehandelaar is). 
  3. Een proactief zorgplanningsgesprek voeren, waarvoor in de leidraad gespreksthema’s zijn opgenomen. 
  4. De uitkomsten van het gesprek vastleggen, conform de informatiestandaard Proactieve Zorgplanning.
  5. De uitkomsten van het gesprek digitaal uitwisselen met andere zorgverleners in de keten.

Behandelwensen en -grenzen registreren

In de leidraad van Vallei Vitaal is een eerste versie van de informatiestandaard Proactieve Zorgplanning van het Integraal Kankerinstituut Nederland (IKNL) opgenomen. Deze informatiestandaard kwam tot stand na de COVID-periode. Carola Heimensen, adviseur palliatieve zorg van IKNL, vertelt: ‘Tijdens de COVID-periode werd extra duidelijk hoe belangrijk het is vroegtijdig met kwetsbare patiënten in gesprek te gaan over hun behandelwensen en -grenzen. Regelmatig moesten in acute situaties beslissingen genomen worden, zonder dat duidelijk was wat mensen wel of niet meer wilden, zoals bijvoorbeeld een IC-opname. Tijdens de pandemie ontwikkelden organisaties van artsen, medisch specialisten, verzorgenden, verpleegkundigen en patiëntvertegenwoordigers in een verkort gezamenlijk proces de Leidraad Proactieve Zorgplanning.'

'Na de pandemie is deze volgens de gebruikelijke procedure doorontwikkeld tot de breed gedragen Richtlijn Proactieve Zorgplanning met een uniform format – een formulier dat zorgverleners kunnen gebruiken om eenduidig wensen en grenzen te registreren. Vervolgens kregen we de vraag van zorgverleners: help ons het formulier digitaal uitwisselbaar te krijgen. Daarvoor zijn we het project ‘Proactief gegevens delen in de palliatieve fase’ gestart.’

Afbeelding
Tijdens de COVID-periode werd extra duidelijk hoe belangrijk het is vroegtijdig met kwetsbare patiënten in gesprek te gaan over hun behandelwensen en -grenzen.
Carola Heimensen
adviseur palliatieve zorg bij het IKNL

Om deze digitale gegevensuitwisseling mogelijk te maken moest eerst de informatiestandaard Proactieve Zorgplanning gemaakt worden. ‘Een informatiestandaard is kort samengevat een beschrijving van een aantal vaste items die IT-leveranciers in een systeem kunnen inbouwen’, legt Heimensen uit. ‘We hebben nu een eerste versie ontwikkeld met Nictiz, het kenniscentrum voor landelijke toepassingen van ICT in de zorg. Deze versie testen we in de praktijk met eindgebruikers, de zorgverleners. Daarvoor doen we 3 pilots, waarvan de eerste in de regio Gelderse Vallei. We kozen voor deze regio, omdat ze daar al ver zijn met proactieve zorgplanning. Ze gebruiken het uniforme format en willen dat nu kunnen uitwisselen tussen verschillende zorgorganisaties. Er is veel draagvlak onder zorgverleners om ermee aan de slag te gaan.’

Viewer maakt rondbellen overbodig

Naast een informatiestandaard is er dus een tool nodig waarmee de gegevens ingezien kunnen worden. ‘Zorgverleners, zoals huisartsen, thuiszorgorganisaties en ziekenhuizen, werken met verschillende systemen waardoor uitwisseling lastig is’, vervolgt Heimensen. ‘Zorgverleners gaven aan dat het zou helpen als je van elkaar kunt inzien wat er van een patiënt is vastgelegd voor de palliatieve fase. We hebben daarbij gekozen voor een viewer. De zorgverleners behouden daarbij hun eigen systeem. De viewer toont de informatie uit de verschillende zorgsystemen, mits de patiënt toestemming heeft gegeven natuurlijk. Iedere regio kan zelf een viewerleverancier contracteren en bepalen wat de eisen zijn die ze aan zo’n viewer stellen.’

Hoe werkt zo’n viewer voor de zorgverlener? ‘Wanneer je in je eigen systeem het dossier van een patiënt opent, zie je een button wanneer er iets bekend is over proactieve zorgplanning. Via de button opent een scherm waarin je kunt zien wat in andere dossiers is vastgelegd op dat gebied. Er is geen extra registratielast voor zorgverleners, tenzij ze eerder nog niets registreerden. Het kan wel zijn dat je werkwijze iets verandert, omdat je via het uniform format van de Richtlijn Proactieve Zorgplanning werkt. Maar zorgverleners hoeven niet meer rond te bellen of te zoeken in verschillende dossiers.’

Patiënt leren kennen

Overigens kan de viewertechniek ook voor andere onderwerpen gebruikt worden en in andere fasen dan de palliatieve fase. ‘In dit project is de focus op behandelwensen en -grenzen, omdat tijdens de COVID-periode bleek hoe belangrijk het is om deze helder te krijgen’, vertelt Heimensen. ‘Dat geldt niet alleen voor patiënten, maar ook voor hun naasten, die hierdoor weten of in de geest van hun dierbare wordt gehandeld. En ook zorgverleners onderschrijven het belang van de juiste gesprekken op het juiste moment. Zij willen passende zorg kunnen geven, zeker in de laatste fase van hun patiënt.’ 

Maats beaamt dat. ‘Informatie vastleggen en uitwisselen is een belangrijk onderdeel van een goede samenwerking binnen proactieve zorgplanning. Behandelgrenzen gaan over een reanimeerbesluit, wel of niet opgenomen willen worden en wel of niet een bloedproduct of antibiotica willen. Dat zijn meestal harde grenzen in de zin van ja of nee. Maar het is best lastig om vooraf te zeggen wat je later wel of niet meer wil en soms lopen dingen anders dan verwacht. Veel relevanter zijn daarom vragen als: Wat moet de zorgverlener weten om u goede zorg te kunnen geven? Wat is in het leven belangrijk voor u? Hoe kijkt u naar de toekomst, welke verwachtingen heeft u? Het gaat erom dat zorgverleners de patiënt leren kennen. Dat is een puzzel die langzaam wordt gelegd. Niemand kan in zijn eentje de hele puzzel leggen, dat moet je samen doen. Digitale gegevensuitwisseling gaat dan ook niet alleen over IT, het gaat ook om gedrag.’

Afbeelding
Digitale gegevensuitwisseling gaat niet alleen om IT, het gaat ook om gedrag. Je moet willen samenwerken om je patiënt beter te leren kennen.
Emmy Maats
projectcoördinator proactieve zorgplanning en arts-onderzoeker van Vallei Vitaal

4 deelprojecten binnen project voor regionaal zorgpad

Het project ‘Doorontwikkeling en implementatie Regionaal Zorgpad Advance Care Planning’ bestaat uit 4 deelprojecten:

  1. De regionale leidraad proactieve zorgplanning evalueren en doorontwikkelen in de praktijk.
  2. Een scholingsprogramma voor zorgverleners opstellen waarin doelen en onderdelen van proactieve zorgplanning en regionale samenwerkingsafspraken worden toegelicht.
  3. Het vergroten van de aandacht voor proactieve zorgplanning bij (kwetsbare) inwoners van regio Gelderse Vallei en hun naasten. 
  4. Een infrastructuur voor transmurale digitale gegevensuitwisseling ontwikkelen.

Enthousiaste online community

Al met al grijpen de projecten van Vallei Vitaal en het IKNL op verschillende manieren in elkaar. Na de Gelderse Vallei startte IKNL een pilot in de regio AlmereEn in april 2024 konden nieuwe regio’s zich aanmelden voor de derde pilot. ‘Daarnaast kan iedereen die geïnteresseerd is in proactieve gegevensuitwisseling zich aanmelden voor onze online community’, aldus Heimensen. ‘We hebben inmiddels al ruim 50 enthousiaste leden die allemaal met een dergelijk project in hun regio bezig zijn. De leden kunnen elkaar vragen stellen en als een vraag breder leeft, organiseren we er een bijeenkomst over. Uiteindelijk willen we dit project landelijk uitrollen.’

Al het bestaande verbinden

De doelen van beide projecten overlappen elkaar dan ook: digitale gegevensuitwisseling tussen zorgverleners in de regio mogelijk maken, als onderdeel van een ketenbrede aanpak voor proactieve zorgplanning. Met als hoger doel: betere netwerkzorg rondom proactieve zorgplanning en daardoor meer passende zorg. ‘Veel zorgverleners zijn al hard bezig met proactieve zorgplanning’, aldus Maats. ‘Nu gaat het erom al dat bestaande te verbinden, onder andere door met elkaar te zorgen voor de uitwisseling van de gegevens.’ 

Heimensen advies daarbij is: ‘Ook al werk je nog niet op basis van de informatiestandaard, kijk of er in jouw systeem mogelijkheid is om behandelwensen en -grenzen vast te leggen. Dan raak je gewend aan het registreren van die gegevens en ben je voorbereid op het moment dat deze wel uitgewisseld kunnen worden. Met andere woorden: ga met patiënten in gesprek over proactieve zorgplanning en leg zaken vast. Als je ze niet vastlegt, heb je er niets aan.’

Meer weten over het proactief uitwisselen van digitale gegevens in de palliatieve zorg of lid worden van de online community? Neem contact op met het IKNL.

Dit artikel staat in de nieuwsbrief Palliatieve Zorg, editie april 2024, over digitale gegevensuitwisseling in de palliatieve zorg. Wilt u de nieuwsbrief ontvangen? Meld u dan aan.

ZonMw en proactieve zorgplanning

Deze projecten ontvangen financiering vanuit ons programma Palliantie. Met het programma zetten we ons in voor een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn. Dat betekent dat zij zorg en ondersteuning krijgen op lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel vlak, aansluitend op hun wensen en behoeften. Vanuit ons programma financieren we onderzoek naar handvatten voor proactieve zorgplanning en de toepassing daarvan in de zorgpraktijk.

Colofon

Tekst: Astrid van den Berg 
Eindredactie: ZonMw

Hulpmiddelen voor proactieve zorgplanning en markeren