Ethisch gezondheidsonderzoek als moreel kompas voor de praktijk
Voorwoord: Een onmisbare bijdrage
Mr. Léon Wever
Voorzitter programmacommissie Ethiek en Gezondheid
Iedereen in de zorg – zorgverleners, zorggebruikers, onderzoekers, beleidsmakers enzovoorts – heeft te maken met ethische afwegingen. Wat is het goede? Met welke dilemma’s heb je te maken? Welke afwegingen spelen daarbij in de praktijk? En wat betekenen ethische afwegingen in de continue veranderingen in de zorg en in de samenleving?
Het ZonMw-programma Ethiek en Gezondheid maakt onderzoek mogelijk op het terrein van ethiek in de zorg. Het doel is om inzicht en kennis te vergroten over concrete en actuele ethische vraagstukken op het terrein van ethiek en gezondheid. Is deze doelstelling bereikt? Het antwoord is: ja. Dat staat in dit evaluatierapport. Het rapport laat ook zien wat er beter kan.
De afgelopen jaren zijn tientallen onderzoeken mogelijk gemaakt op het gebied van ethiek en gezondheid. Een enorme variatie aan onderwerpen. Enkele interviews geven een indruk van waar het concreet om gaat. Hoe ver mag je gaan met onderzoek van embryo-achtige structuren? Wat doe je als pleegkinderen een andere religieuze achtergrond hebben dan het pleeggezin? Wat betekent sociale inclusie, een mensenrecht, bij mensen met een ernstige meervoudige beperking? Wat mag je doen bij het beïnvloeden van de gezondheid van aanstaande, kwetsbare moeders? Op welke leeftijd mogen donorkinderen meer weten over de donor? Wat mag je in de dementiezorg verwachten van familie en zorgprofessionals om het vertrouwen in elkaar te vergroten?
Ethische vraagstukken in de zorg zijn nooit klaar. Het programma heeft in financieel opzicht een bescheiden omvang. Dan moet je dus kritisch kijken naar welke onderwerpen je wilt onderzoeken. Hiervoor is interactie nodig met de zorgpraktijk. En – bescheiden of niet – je wilt dat deze onderzoeken ook echt impact hebben op de zorgpraktijk of het overheidsbeleid. Meer middelen, meer interactie, meer impact: het kan altijd beter. Voorop staat echter dat een programma als dit een onmisbare bijdrage levert aan de beantwoording van ethische vraagstukken in de zorg.
Column: Ethiek en gezondheid: onderzoek blijft nodig (maar moet wel beter)
Prof. dr. Ruud ter Meulen, emeritus hoogleraar Ethics in Medicine aan de University of Bristol en vicevoorzitter van programmacommissie Ethiek en Gezondheid, gaat in een column in op de rol van ethiek bij maatschappelijke dilemma’s.
Binnen de zorg groeit het aantal ethische vragen, vaak gevoed door allerlei nieuwe ontwikkelingen. Denk aan de toename van de complexiteit van de zorg, marktwerking, vergrijzing, nieuwe (en dure) technologieën, digitalisering, de snelle opmars van artificiële intelligentie (AI), nieuwe wetgeving op het gebied van zorg aan huis (‘keukentafelgesprekken’) en recent de impact van de covid-19-pandemie.
Het probleem met ethiek is dat er vaak geen eensluidende, klip-en-klare antwoorden bestaan op de vele normatieve vragen die deze ontwikkelingen oproepen. We kunnen natuurlijk terugvallen op persoonlijke meningen (’onderbuikgevoelens’) en vervolgens naar een consensus toewerken. Maar het gaat hier wél om fundamentele waarden, zoals de waardigheid van de mens, respect voor iedereen en solidariteit met de zwakkeren. Dat vraagt om een zorgvuldige, gebalanceerde discussie. Hiervoor is het nodig om eerst onderzoek te doen naar welke waarden en belangen een rol spelen in specifieke situaties, zowel in de dagelijkse praktijk van de zorg als in het beleid. Je moet een beeld krijgen van hoe de verschillende betrokken groepen, zoals hulpverleners, beleidsmakers én patiënten, zich verhouden tot nieuwe ontwikkelingen en de waarden die daarbij in het geding zijn.
Het programma Ethiek en Gezondheid levert hieraan een bijdrage door onderzoek te financieren naar ethische vragen die zijn opgeworpen door bovengenoemde ontwikkelingen. Meestal draait het om kwalitatief sociaalwetenschappelijk onderzoek, zoals interviews, tekstanalyse en focusgroepgesprekken met betrokkenen. Het onderzoek richt zich onder meer op zorginstellingen, gemeentelijk beleid, GGD’s, onderzoeksinstellingen, jeugdzorg en thuiszorg voor ouderen. Onderzoek binnen dit programma kan helpen om helder te krijgen welke specifieke waarden in het geding zijn bij de ethische dilemma’s waarmee hulpverleners en andere betrokkenen te maken krijgen. Het programma wil vooral normatief zijn, dat wil zeggen niet alleen bepaalde waarden beschrijven door middel van sociaalwetenschappelijk onderzoek, maar ook bepalen welke kant men op kan gaan, of zou moeten gaan. Die gegeven richting steunt dan veelal op de toepassing van ethische theorieën. Dit betekent zeker niet dat ethische onderzoekers vanaf de zijlijn vanuit abstracte theorieën voorschriften en aanbevelingen voorschrijven. Theoretische reflecties, en de normatieve aanbevelingen die daaruit voortvloeien, moeten recht doen aan de specifieke kenmerken van de situatie waarin de betrokken hulpverleners zich bevinden.
Het programma heeft geleid tot een groot aantal onderzoeksprojecten op zeer uiteenlopende terreinen in allerlei zorgpraktijken, onderzoeksvelden en instellingen gericht op beleid in de zorg. Vaak voerde een postdoc-onderzoeker de projecten uit, ondersteund door enkele senioronderzoekers en een projectgroep met vertegenwoordigers van de betrokken instellingen, relevante disciplines en beroepsverenigingen en patiëntenorganisaties. Ondanks de inbreng vanuit diverse disciplines en betrokken groeperingen, waren er bij een aantal projecten toch enkele problemen en tekortkomingen. Hoewel het programma duidelijk aanstuurt op een verbinding tussen beschrijvend en normatief onderzoek, bleek deze in de praktijk van het onderzoek vaak moeilijk te maken. De commissie Ethiek & Gezondheid voerde een interne analyse uit waaruit bleek dat de normatieve analyse in sommige projecten weliswaar intensief is uitgewerkt, maar dat deze in de meeste projecten minder intensief, gebrekkig of helemaal niet werd toegepast. De interne analyse concludeerde dan ook dat de verbinding tussen het empirische onderzoek en de normatieve aanbevelingen beter kan. Onderzoekers zouden in hun aanvragen duidelijk moeten aangeven wat de doelstellingen zijn van het empirische onderzoek, welke methodologie ze willen hanteren en welke rol de uitkomsten van het empirische onderzoek spelen bij het formuleren van de normatief-ethische aanwijzingen.
Een tweede belemmering was tijdsduur van de projecten. Een doorsnee project had een doorlooptijd van een tot drie jaar, wat in een aantal gevallen te kort was om de normatieve ambities van het programma waar te maken. Het opzetten, uitvoeren en analyseren van een kwalitatief sociaalwetenschappelijk onderzoek neemt een groot deel van de beschikbare tijd in beslag. De verbinding van de beschrijvende resultaten met de normatieve analyse komt dan in het luchtledige te hangen, of schiet tekort ten opzichte van de doelstellingen van het project.
Ten derde riep de implementatie van de resultaten vaak vragen op. De meeste projecten zouden volgens de uitvoerders resulteren in een ethisch raamwerk (ethical framework) dat de verschillende waarden en belangen expliciet maakt en tegen elkaar afweegt. Zo zouden hulpverleners een instrument in handen krijgen om ingewikkelde ethische vragen systematisch met elkaar te bespreken en naar een beredeneerde consensus te zoeken. In enkele gevallen was het echter onduidelijk of het beloofde raamwerk inderdaad werd opgesteld. In andere gevallen werd niet helder hoe dit raamwerk eruit zag, in hoeverre het werd getest in de praktijk en op welke manier het gebruik ervan werd bestendigd.
Ondanks de vragen en kritische noten ten aanzien van de uitvoering, voorzag én voorziet het programma Ethiek en Gezondheid in een grote behoefte. Zoals gezegd, de ethische vragen in de zorg zijn legio en nemen alleen maar toe. De opkomst van AI is bijvoorbeeld een ontwikkeling die grote verwachtingen, maar ook grote zorgen oproept. Om de implementatie hiervan, maar ook andere nieuwe technologieën en beleidsontwikkelingen goed en zorgvuldig te laten verlopen, is het van het grootste belang inzicht te krijgen in de meningen en verwachtingen van hulpverleners, patiënten, burgers en beleidsmakers. Hoe kijken zij aan tegen de impact op de zorg van nieuw beleid of een nieuwe technologie? Welke waarden dreigen volgens hen in het gedrang te komen of kunnen juist worden bevorderd? En onder welke voorwaarden is een zorgvuldige inbedding haalbaar?
Voor de beantwoording van deze vragen blijft onderzoek nodig. Het programma Ethiek en Gezondheid blijft dan ook zonder meer van groot belang. Niettemin zou men er goed aan doen de bovengenoemde punten ter harte te nemen, om zodoende de kwaliteit en de relevantie van het onderzoek te behouden.
Em. prof. dr. Ruud ter Meulen
Vice-voorzitter commissie Ethiek & Gezondheid
oktober 2023
Reflectie: Verantwoorde toepassing van genoombrede DNA-screening
Dr. Mirjam Plantinga, UMCG
Iedere cel van ons lichaam bevat onze volledige genetische blauwdruk, vastgelegd in de meer dan drie miljard baseparen (‘letters’) van ons DNA. Lange tijd was het erg duur en tijdrovend om deze code helemaal in kaart te brengen, maar met nieuwe technieken kan het binnen een week en voor nog geen 1000 euro. Dat biedt veel kansen en mogelijkheden. Maar het roept ook vragen op. Wat zijn de gevolgen van deze nieuwe mogelijkheden voor het individu en de maatschappij? En wat vinden we wenselijk?
Interviews met projectleiders
In een zestal interviews vertellen de projectleiders en andere betrokkenen over de ethische vraagstukken die zij hebben onderzocht in hun project.
Op welke leeftijd mogen donorkinderen meer weten over de donor?
Sinds 2004 is wettelijk vastgelegd op welke leeftijd mensen die verwekt zijn via donorconceptie informatie over de donor mogen krijgen. Moeten de leeftijdsgrenzen worden aangepast?
Morele overwegingen bij de zorg voor kwetsbare toekomstige moeders
Kinderen van moeders uit achterstandswijken hebben een hoger risico op ziekte en sterfte door gezondheidsverschillen tussen arm en rijk. Moeten kwetsbare toekomstige moeders meer ondersteund worden bij het krijgen van een gezond kind?
Een goed leven voor mensen met een ernstige meervoudige beperking
Sociale inclusie en participatie behoren tot de rechten van de mens. Maar wat houdt dit in voor mensen met een ernstige meervoudige beperking (EMB)? Hoe zien zorgprofessionals en verwanten het leven van mensen met een EMB op zorginstellingsterreinen?
Regels voor embryo-onderzoek heroverwogen
Wetenschappelijk onderzoek met menselijke embryo’s is onderhevig aan strenge regelgeving. Maar voor menselijke embryo-achtige structuren gekweekt uit stamcellen bestaan er geen juridische beperkingen. Is herziening van de regels gewenst?
Opgroeien bij een pleeggezin met een andere religieuze achtergrond
Pleegkinderen wonen niet altijd in een pleeggezin met dezelfde religieuze achtergrond. Hoe kan het kind zijn psychosociale en religieuze identiteit dan toch op een gezonde manier ontwikkelen?
De rol van familie in de verpleeghuiszorg
Familie van mensen met dementie helpt vaak mee met de zorg voor hun naaste in het verpleeghuis. Maar familieparticipatie brengt soms ook spanningen met zich mee. Welke belemmeringen ervaart familie?
Projectbeschrijvingen
Binnen de programma's Ethiek en Gezondheid 2 en 3 kunnen we de onderzoeksprojecten onderbrengen in 4 thema's. Hieronder vindt u van alle projecten de projectbeschrijving.
- Donorkind is nieuwsgierig naar biologische donor
- Dragerschapstest aanbieden aan alle paren met een kinderwens
- Eiceldonatie blijft een heikel probleem
- Embryo’s alleen selecteren op ernstige genetische afwijkingen
- Onderzoek leidt tot komst Landelijk Informatiepunt Donorconceptie
- Op welke leeftijd mogen donorkinderen meer weten over de donor?
- Pakketsluis beter afstemmen op de beoogde kwetsbare patiënten
- Regels voor embryo-onderzoek heroverwogen
- Verantwoorde toepassing van genoombrede DNA-screening
- AI-gedreven CDSS moet patiënt en arts helpen bij gezamenlijke beslissingen
- Bij proefbehandelingen met organoïden moet dialoog met patiënt centraal staan
- Gezondheidsapps kunnen leiden tot obsessief gedrag
- Huisartsen kritisch over health checks
- NIPT kosteloos voor alle zwangere vrouwen
- Toekomst van kind meenemen bij keuze voor WES
- Zorgvuldig omgaan met biomarkers bij vroege diagnostiek Alzheimer
- Bij vroege preventie van antisociaal gedrag moet jongere centraal staan
- Ethiek Gids helpt bij terugdringen van gezondheidsverschillen tussen arm en rijk
- Handvatten voor hulpverleners van verslaafden met licht verstandelijke beperking
- Intensive Home Treatment langs de morele en juridische meetlat
- Opgroeien bij een pleeggezin met een andere religieuze achtergrond
- Persoonlijke en menselijke ondersteuning voor kwetsbare Rotterdammers
- Stappenplan voor keukentafelgesprekken moet Wmo-zorg verbeteren
- Vroegtijdige hulp bieden als ouders verslaafd zijn aan alcohol
- Waardigheidscirkel moet hulp verbeteren aan mensen met multiproblematiek
- De rol van familie in de verpleeghuiszorg
- Een goed leven voor mensen met een ernstige meervoudige beperking
- Ethische afweging bij inzet technologie in dementiezorg
- Ethische reflectie moet leiden tot verantwoorde zorg bij antibioticaresistentie
- Ethische vraagstukken omtrent puberteitsonderdrukking bij genderdysforie
- Handreiking en e-learning voor professionals in de GGZ-zorg voor asielzoekers
- Handreiking helpt verpleegkundigen bij dilemma’s rond zelfmanagementondersteuning
- Met DUPLO werken aan zorgrelatie cliënt, mantelzorger en professional
- Morele overwegingen bij de zorg voor kwetsbare toekomstige moeders
- Nevenbevindingen tijdens populatiestudies melden aan proefpersonen
- Shared Decision Making aanpassen voor oncologische patiënten met migratieachtergrond
- Trainingsmodule helpt psychiaters om te gaan bij doodswens patiënt
- Waardenladder geeft patiënt met dementie meer vrijheid
- Zowel moeder als kind respectvol behandelen tijdens bevalling
Colofon
Samenstelling en coördinatie: ZonMw
Interviews: Diana de Veld, John Ekkelboom
Illustraties: Klutworks
Met dank aan alle projectleiders en andere partners binnen het programma Ethiek en Gezondheid die hun medewerking aan deze publicatie hebben verleend.