Op welke leeftijd mogen donorkinderen meer weten over de donor?

Interview met Inge van Nistelrooij
Sinds 2004 is wettelijk vastgelegd op welke leeftijd mensen die verwekt zijn via donorconceptie informatie over de donor mogen krijgen. Zorgethica prof. dr. Inge van Nistelrooij (Universiteit voor Humanistiek) onderzocht met steun van ZonMw of de leeftijdsgrenzen moeten worden aangepast.

Wat was de aanleiding voor jullie onderzoek?

‘Concreet was dat een verzoek van het ministerie van VWS om advies uit te brengen over de leeftijdsgrenzen voor het delen van informatie over de donor. Ons advies was gewenst vanwege de evaluatie uit 2019 van de Wet Donorgegevens Kunstmatige Bevruchting (WDKB), ingevoerd in 2004. Volgens deze WDKB mogen kinderen als ze 12 zijn enkele kenmerken van de donorouder te weten komen, zoals haarkleur, oogkleur en opleidingsniveau. Op 16-jarige leeftijd krijgt het kind toegang tot identificerende informatie, zoals naam, beroep en woonplaats, en kan het kind eventueel ook een verzoek doen tot contact.’

Hoe was de situatie vóór de komst van de WDKB?

‘Van oudsher kregen ouders te horen: je hoeft niets te vertellen tegen je kind; wat niet weet, wat niet deert. Vaak was er überhaupt geen informatie over de donor beschikbaar, waardoor er ook geen aanleiding was om leeftijdsgrenzen in te stellen. Maar in de jaren tachtig en negentig kwam de emancipatie van kinderrechten op gang en kantelde die visie. Kennis hebben van je verwantschapsrelaties zien we tegenwoordig als een kinderrecht, behorend bij het identiteitsrecht. Daarom is de WDKB ingevoerd. Je kunt daardoor in Nederland ook niet meer anoniem sperma of eicellen doneren.’

Wat speelt er rond de leeftijdsgrenzen voor donorkinderen?

‘Tegenwoordig zien we een grotere diversiteit aan gezinsvormen, zoals eenoudergezinnen of homoseksuele ouders. Vaak is duidelijk dat er een donor in het spel was, waardoor kinderen al op jonge leeftijd vragen stellen. Daarnaast is er meer kennis gekomen over genetische aandoeningen, waardoor kennis over de donor van belang kan zijn. En ten slotte komen donorkinderen – dat kunnen overigens ook volwassenen zijn – sterker op voor hun belangen. Velen vinden dat hen een recht is afgenomen doordat ze in de jaren dat ze hun identiteit vormden, niets wisten over hun biologische vader of moeder. Kinderen merken soms dat ze verschillen van hun ouders, bijvoorbeeld qua opleidingsniveau of sportiviteit. De informatie die vrijkomt als ze twaalf zijn, stelt meestal teleur. Vaak staat er weinig nieuws in. Kinderen kijken daarom erg uit naar hun zestiende verjaardag. Maar als dat moment aanbreekt, zijn ze vaak druk met hun eerste relaties, schoolexamens, beroepskeuzes ... De behoefte is dan soms juist afgenomen.’

Hoe zijn jullie tot een advies gekomen?

‘We voerden samen met juridisch onderzoeksbureau Pro Facto en expertisecentrum Fiom een juridisch, een psychologisch, een ethisch en een empirisch onderzoek uit. Die brede aanpak is kenmerkend voor zorgethiek. Het draait voor ons niet alleen om individuele rechten maar bijvoorbeeld ook om wat goed is voor de maatschappij. We nemen daarin verschillende disciplines mee en maken een ethische afweging van de uitkomsten.’

Een kind mag vanaf 12 jaar meebeslissen over de eigen behandeling en vanaf 16 jaar zelfstandig beslissen. Maar die grens is niet hard: als een 11-jarige alle informatie al goed kan begrijpen, mag die ook meebeslissen.
Inge van Nistelrooij
Universiteit voor Humanistiek

Wat leverde het juridisch onderzoek op?

‘De leeftijdsgrenzen in de WDKB zijn overgenomen uit de Wet op de Geneeskundige Behandelovereenkomst (WGBO). Een kind mag vanaf 12 jaar meebeslissen over de eigen behandeling en vanaf 16 jaar zelfstandig beslissen. Maar die grens is niet hard: als een 11-jarige alle informatie al goed kan begrijpen, mag die ook meebeslissen. Een ander verschil is dat de WGBO alleen over het eigen lichaam gaat, terwijl kennis over iemands donor niet medisch is en ook anderen raakt. Bijvoorbeeld als een kind een jonger broertje of zusje heeft van dezelfde donor: officieel zou het oudste kind zijn kennis dan geheim moeten houden. Verder bestaan er online databanken waar kinderen zelf op zoek kunnen gaan naar donorinformatie. De WDKB is dus niet goed te handhaven. Al met al waren de leeftijdsgrenzen volgens ons onderzoek niet goed onderbouwd.’

Wat konden jullie vanuit de psychologie zeggen over de leeftijdsgrenzen?

‘We zochten in de literatuur naar de psychologische ontwikkeling van donorkinderen en wat zij op welke leeftijd begrijpen van donorconceptie. Maar hier blijkt weinig onderzoek naar te zijn gedaan. Wel weten we dat het positief is als donorkinderen opgroeien in een hecht gezin waar ze open kunnen praten over de donor.’

Wie hebben jullie gesproken voor het empirisch onderzoek?

‘Donorkinderen uiteraard, maar ook ouders, hulpverleners en donoren. Donorkinderen die heel graag meer willen weten over de donor, vinden het onbegrijpelijk dat ze tot hun zestiende moeten wachten. Vaak gaat het ze trouwens niet eens om contact leggen, maar puur om informatie over de donor. Ook andere vormen kunnen helpen: een filmpje van de donor, een jeugdfoto of een brief.’

En wat vinden ouders?

‘Aan ouders is bij het opstellen van de wet nooit gedacht, terwijl zij hun kind moeten opvoeden en begeleiden in hun identiteitsvorming. De meeste ouders vinden de leeftijdsgrenzen onlogisch en gunnen hun kind kennis over de donor wanneer het kind daar behoefte aan heeft. Ook de donoren en hulpverleners die wij spraken delen die mening. De wet bedoelde ooit de rechten van donorkinderen en donoren te beschermen, maar de vraag is wat er dan precies beschermd moet worden.’

Welk advies hebben jullie uiteindelijk gegeven?

‘Wij adviseren om de leeftijdsgrenzen te laten vallen, omdat we er geen ethische, psychologische of juridische gronden voor vonden en gezien de ervaringen en meningen van de betrokkenen. Ons advies is: laat de informatie over de donor heel laagdrempelig toegankelijk zijn en maak de ouders primair verantwoordelijk voor het inweven van donorinformatie in het levensverhaal van het kind. Ouders kunnen het best beoordelen waar een kind aan toe is en zo maatwerk leveren. Maar ouders hebben daar wel ondersteuning en voorlichting bij nodig, bleek uit het ervaringsonderzoek. We hebben daarom een uitgebreid advies gegeven om die ondersteuning te verbeteren. De politiek zal moeten beslissen of onze adviezen navolging krijgen, wij hopen op een positief resultaat.’

Tekst: Diana de Veld
Illustratie: Klutworks
(oktober 2023)

Meer informatie

Onderwerpen