De rol van familie in de verpleeghuiszorg

Interview met Nina Hovenga
Familie van mensen met dementie helpt vaak mee met de zorg voor hun naaste in het verpleeghuis. Maar familieparticipatie brengt soms ook spanningen met zich mee. Promovendus en zorgethicus drs. Nina Hovenga (UMCG) onderzocht vanuit ethisch perspectief welke belemmeringen familie ervaart. Ze liet zorgmedewerkers zelf interventies bedenken en uitproberen om die belemmeringen weg te nemen. Het onderzoeksproject resulteerde onder meer in een inspirerende verhalenbundel.

Wat was de aanleiding voor jullie onderzoek?

‘Als een naaste met dementie naar een verpleeghuis verhuist, blijft familie meestal betrokken bij de zorg. Vanuit het Universitair Netwerk Ouderenzorg - UMCG wisten we dat de samenwerking tussen familie en zorgmedewerkers niet altijd optimaal verloopt. Dat is jammer, want familieparticipatie is niet alleen prettig voor de bewoner, maar ook voor zorgmedewerkers en familieleden. Zorgmedewerkers ervaren meer werkplezier als de band met familieleden goed is, en voor familieleden brengt het meer gerustheid.’

Hoe zijn jullie te werk gegaan?

‘Om te achterhalen welke problemen er spelen rond familieparticipatie, deden we zowel literatuur- als empirisch onderzoek. Bij 5 verpleeghuizen keken we naar het zorgnetwerk rond 2 bewoners. We spraken met zorgmedewerkers en met dochters, zonen en/of partners. Dat deden we rond de opname, na 3 maanden en na 6 maanden. Onze focus lag daarbij op het perspectief van de familie.’

Welke belemmeringen hebben jullie geïdentificeerd?

‘Familieleden ervaren de meeste spanningen in de relatie met zorgprofessionals. Zo vindt familie het belangrijk dat een zorgmedewerker de bewoner goed kent en weet waar die blij van wordt. Doet een zorgprofessional daarvoor te weinig moeite, dan doet dat soms afbreuk aan de vertrouwensrelatie. Daarnaast vindt familie het soms lastig om kritische vragen te stellen over de verleende zorg of hun wensen hierover te uiten. Ze willen niet ‘lastig’ gevonden worden door zorgmedewerkers.

Behalve de relatie met zorgprofessionals benoemden familieleden ook persoonsgerichte belemmeringen, zoals schuldgevoelens of eenzaamheid na opname van een naaste. Voor familie blijkt het soms ook lastig om de behoeften van hun naaste goed in te schatten. Door emoties en onwetendheid over het ziekteverloop, overschatten ze vaak wat hun naaste nog kan en zijn ze verrast door waar een naaste van geniet. Zo sprak ik een dochter wier vader met een robotpoes op schoot zat en daar zichtbaar van genoot, terwijl hij juist altijd een hekel had gehad aan katten.

Verder staan andere zorgtaken of een drukke baan familieparticipatie soms in de weg. Ten slotte kunnen ook organisatorische aspecten een rol spelen, zoals te weinig of steeds wisselend personeel. Dit staat regelmatige en goede communicatie tussen familie en zorgmedewerkers soms in de weg. '

Hoe ontwikkelt het perspectief van de familie zich in de loop der tijd?

‘De periode vlak nadat een naaste is verhuisd naar het verpleeghuis brengt vooral veel onzekerheid met zich mee. Familieleden betreden een nieuwe wereld en hebben veel vragen, zoals: mag ik mijn ouder mee naar huis nemen? Wat wordt er van mij verwacht en wat mag ik van medewerkers verwachten? Tijdens het opnamegesprek wisselen familie en zorgverleners veel informatie uit, maar sommige zaken zoals wie de nagels van de bewoner knipt, worden daarin meestal niet expliciet besproken. Dat geeft soms verwarring. Andersom is het ook voor zorgmedewerkers niet altijd duidelijk wat familieleden belangrijk vinden. Willen ze bijvoorbeeld dat hun naaste elke dag een douche neemt, of vinden ze het belangrijker dat hij meedoet aan spelletjes? Uiteindelijk telt natuurlijk wat de bewoner zelf wil, maar familie kan helpen om die behoeften inzichtelijk te maken.’

Uit ons literatuuronderzoek bleek dat een goede vertrouwensrelatie tussen familie en zorgmedewerkers positief kan bijdragen aan familieparticipatie.
Nina Hovenga
Promovendus en zorgethicus

En in een latere fase?

‘Dan zien we onder meer dat familie zich belemmerd soms voelt in het informele contact met zorgmedewerkers. Ze zien dat medewerkers het vaak druk hebben en willen hen niet lastig vallen, ze zijn bang om tijd af te snoepen van de zorg voor bewoners.
Daarnaast kan de emotionele belasting het contact in de weg staan. Familieleden worstelen met de achteruitgang van hun naaste. Rouw en verdriet maken dat ze soms overreageren: iemand wordt bijvoorbeeld boos op een zorgmedewerker omdat de kast van haar man niet perfect opgeruimd is. Voor de medewerker lijkt zij dan soms een lastig persoon die je misschien liever uit de weg wilt gaan.’

Hoe zou familieparticipatie beter kunnen?

‘Vertrouwen is een ethisch concept dat onder al de issues ligt die de familie ervaart. Uit ons literatuuronderzoek bleek dat een goede vertrouwensrelatie tussen familie en zorgmedewerkers positief kan bijdragen aan familieparticipatie. Interventies zouden zich dan ook vooral moeten richten op het versterken van de vertrouwensband.
Dat zijn we nagegaan door onze onderzoeksresultaten terug te koppelen naar de praktijk, waarna de 5 verpleeghuizen zelf interventies bedachten om de vertrouwensrelatie met familie in de praktijk te verbeteren. Elk verpleeghuis heeft 1 interventie uitgevoerd, en wij hebben die 3 tot 4 maanden gemonitord.’

Wat voor interventies waren dat?

‘Bijvoorbeeld: vaker als zorgmedewerker op familie afgaan voor een praatje en daarbij ook iets van jezelf als mens laten zien. Deze interventie werd als positief ervaren, hoewel té veel familiariteit kan leiden tot te hooggespannen verwachtingen bij de familie – die verwacht dan dat ze de zorgmedewerker op elk moment kunnen inschakelen om iets voor hun naaste te doen.

Een andere interventie bestond uit het vaker positief rapporteren – dus niet alleen: meneer was vannacht onrustig, we moesten zijn bed verschonen, maar ook dingen die wél goed gaan benoemen. Dat biedt sneller een positieve ingang voor een gesprekje. Een soortgelijke interventie was het delen van geluksmomenten, bijvoorbeeld door familie foto’s te sturen van een bewoner die geniet van een spelletjeof een andere activiteit. Zorgmedewerkers kregen daar veel positieve reacties op terug, en dat gaf hen weer een goed gevoel.

Een ander verpleeghuis koos ervoor om wederzijdse verwachtingen expliciet te bespreken, en het vijfde verpleeghuis bedacht een interventie om zorgmedewerkers meer bewust te maken van de emoties van de familie. Een maatschappelijk werker lichtte in een aantal sessies toe voor welke uitdagingen familieleden staan en welk rouwproces zij doormaken. Het doel van alle interventies was hetzelfde: een vertrouwensband met familie opbouwen.’

Welke interventie leent zich het best voor de praktijk?

‘Er is niet één trucje, je zou het best alle interventies kunnen combineren. Ook omdat ze elkaar versterken: een informeel gesprek aangaan wordt bijvoorbeeld makkelijker als je geluksmomenten deelt. Om zorgmedewerkers van verpleeghuizen te inspireren maakten we een verhalenbundel waarin zorgmedewerkers hun persoonlijke ervaringen met de interventies delen. Die bundel is landelijk verspreid. Daarnaast hebben we cartoons gemaakt en een werkvorm ontwikkeld, zodat teams onderling familieparticipatie kunnen bespreken. Onze verhalenbundel wordt ook al toegepast in onderwijsprogramma’s voor zorgprofessionals.’

Is familieparticipatie ook bedoeld om de werkdruk voor zorgprofessionals te verminderen?

‘De werkdruk in verpleeghuizen is hoog, onder andere door personeelstekorten, maar ons doel was niet om familie taken van zorgpersoneel te laten overnemen. Als het lukt om een vertrouwensband op te bouwen tussen zorgmedewerkers en familie, kan minder werkdruk voor zorgmedewerkers wel een mooie bijvangst zijn.’

Tekst: Diana de Veld
Illustratie: Klutworks
(oktober 2023)