Dragerschapstest aanbieden aan alle paren met een kinderwens

Op dit moment krijgen alleen mensen met een erfelijke ziekte in de familie en paren uit hoogrisicogroepen zo’n test aangeboden. De test en het gesprek hierover worden dan vergoed. Met de uitkomst kunnen ze meer geïnformeerde keuzes maken rond het krijgen van kinderen. Onderzoekers van Amsterdam UMC, UMCG en Universiteit Maastricht wilden weten of het wenselijk is zo’n preconceptionele dragerschapstest, gericht op tientallen erfelijke ziekten, ook aan te bieden aan paren uit de algemene bevolking. Samen met de VSOP-patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen deden zij literatuur- en vragenlijstonderzoek, brachten ze zorgprofessionals bijeen in focusgroepen, interviewden ze mensen uit de doelgroep en deden ze een ethische analyse.

Goede informatie en vergoeding

Het blijkt dat de meeste stellen met een kinderwens positief zijn over een aanbod van een dragerschapstest aan alle paren. Onder zorgverleners, mensen met een erfelijke aandoening en ouders van een kind met zo’n aandoening waren de meningen verdeeld. De onderzoekers vonden geen aanwijzingen dat een dragerschapstest langdurig negatieve psychologische gevolgen heeft voor deelnemers aan de test. Voorwaarden voor algemene introductie en toegankelijkheid van de test is dat paren tevoren goede informatie krijgen en er vergoeding komt.

Aanknopingspunten voor beleid

Begin 2022 heeft de minister van VWS Ernst Kuipers de eindrapportage en onderzoeksresultaten aangeboden aan de Tweede Kamer.  Deze bieden aanknopingspunten voor beleid over het aanbieden van preconceptionele dragerschapsscreening aan alle paren met een kinderwens.