Toekomst van kind meenemen bij keuze voor WES

Met WES, dat staat voor Whole Exome Sequencing, kunnen snel grote delen van het DNA worden onderzocht. Zo’n genetisch onderzoek is zinvol als het vermoeden bestaat dat een kind bijvoorbeeld een verstandelijke beperking en/of meervoudige aangeboren afwijkingen heeft. Echter, de methode levert niet alleen uitsluitsel over deze aandoeningen. Ook andere nog onbekende erfelijke afwijkingen kunnen aan het licht komen. Dit leidt tot de ethische discussie hoe met deze ongevraagde bijvangst moet worden omgegaan.

Overwegingen van ouders

In twee projecten hebben wetenschappers van het UMC Utrecht naar antwoorden gezocht op ethische vragen omtrent de toepassing van WES. In het eerste project stonden de overwegingen van ouders centraal van wie de kinderen waarschijnlijk nooit wilsbekwaam zullen worden. Het tweede project was gericht op ouders en enkele adolescenten die hadden gekozen voor een WES. Nog vóór de uitslag van dat genetisch onderzoek werd hen gevraagd wat hun belemmeringen, bezwaren en overwegingen waren bij hun keuze.

Shared decision making-model

Beide studies laten zien dat de meeste ouders voor WES kiezen om een duidelijke diagnose te krijgen. Een diagnose biedt zowel praktisch als emotioneel voordelen. Ook zeggen de meeste ouders over eventuele bijvangst geïnformeerd te willen worden. Opvallend is hierbij dat ouders de toekomstige autonomie van hun kind niet altijd als overweging meenemen bij de keuze voor WES. Op basis van de studieresultaten hebben de onderzoekers informatie- en voorlichtingsmateriaal gemaakt voor ouders. Verder bieden die resultaten handvatten voor genetisch counsellors om voortaan ook het perspectief van het kind met de ouders te bespreken om volgens het shared decision making-model tot een verantwoorde keuze voor het kind te komen.