Een goed leven voor mensen met een ernstige meervoudige beperking

Interview met Femmianne Bredewold en Simon van der Weele
Sociale inclusie en participatie behoren tot de rechten van de mens. Maar wat houdt dit in voor mensen met een ernstige meervoudige beperking (EMB)?
Socioloog dr. Femmianne Bredewold en filosoof dr. Simon van der Weele van de Universiteit voor Humanistiek onderzochten hoe mensen met een EMB op zorginstellingsterreinen leven en spraken met verwanten en zorgprofessionals.


Waarom deden jullie onderzoek naar sociale inclusie van mensen met een EMB?

Femmianne Bredewold: ‘Bij sociale inclusie denken mensen al snel aan dingen als wonen in de wijk en “gewoon meedoen” in de samenleving. Daar zijn dan ook veel initiatieven op gericht, maar die zijn vooral geschikt voor mensen met een lichte verstandelijke beperking. Er wordt weinig onderzoek gedaan naar sociale inclusie van mensen met een EMB en al helemaal niet naar sociale inclusie van mensen met een EMB die op instellingsterreinen wonen. Het gaat dan om mensen die ernstig verstandelijk beperkt zijn, gecombineerd met lichamelijke beperkingen. Door hun ernstige verstandelijke beperking hebben ze geen of weinig verbale mogelijkheden. Ze hebben 24 uur per dag zorg nodig. Wij wilden weten: hoe is hun leven ingericht? Wat betekent het voor mensen om op een instellingsterrein te wonen? En hoe verhoudt het wonen daar zich tot het idee van sociale inclusie?’

Hoe zijn jullie te werk gegaan?

Simon van der Weele: ‘We doken eerst in de literatuur over sociale inclusie van mensen met een verstandelijke beperking. Die bleek nogal eenzijdig. Inclusie lijkt haast gelijkgesteld aan het eerder geschetste ideaal, waarbij mensen deel uitmaken van een sociaal netwerk van mensen met en zonder beperking. Wij raakten geïnteresseerd in het werk van filosoof Iris Marion Young, die stelde dat er twee manieren zijn om inclusie en gelijkheid te implementeren. Je kunt uitgaan van wat mensen gemeenschappelijk hebben. Gelijkheid betekent dan: een zo gewoon mogelijk leven leiden, net als de anderen. Maar je kunt ook juist kijken naar onderlinge verschillen. Iris Marion Young schreef bijvoorbeeld over vrouwenrechten en vroeg zich af: betekent emancipatie en gelijkheid van vrouwen simpelweg dat zij net zo kunnen gaan leven als mannen? Of moet je ook kijken naar de specifieke wensen en kenmerken van vrouwen? Wij hebben een soortgelijke vraag gesteld voor mensen met een EMB.’

Hoe zag jullie veldonderzoek eruit?

Bredewold: ‘We liepen bij 6 zorginstellingen hele dagen mee met 15 mensen met een EMB. Zo kregen we een beeld van hoe het leven op een zorginstellingsterrein verloopt. We keken ook of er dingen gebeuren die je als sociale inclusie zou kunnen duiden. Daarnaast hielden we interviews met verwanten van de mensen die wij volgden en met de zorgprofessionals die voor hen zorgen. Dit alles om een zo compleet mogelijk beeld te krijgen van de persoon en diens omgeving.’

We liepen bij 6 zorginstellingen hele dagen mee met 15 mensen met een EMB. Zo kregen we een beeld van hoe het leven op een zorginstellingsterrein verloopt.
Femmianne Bredewold
Universiteit voor Humanistiek

Welke bevindingen heeft jullie veldonderzoek opgeleverd?

Van der Weele: ‘Ten eerste dat het begrip sociale inclusie voor deze doelgroep niet goed gedefinieerd is. Als we bijvoorbeeld aan verwanten of zorgprofessionals vroegen wat sociale inclusie voor een bepaalde persoon met een EMB inhoudt, dan konden zij die vraag niet beantwoorden. Het concept sluit simpelweg niet aan op mensen met een EMB. Daarom zijn we teruggegaan naar de vraag: “Wat is een goed leven voor deze persoon? En hoe verhoudt zich dat tot het idee van sociale inclusie?'
Bredewold: ‘In de gesprekken met verwanten en zorgprofessionals kwamen steevast 4 waarden terug die zij belangrijk vinden voor een “goed leven” voor mensen met een EMB, namelijk verbondenheid, beschutting, ritme en van betekenis zijn. Vooral verbondenheid en “van betekenis zijn” schuren tegen het concept sociale inclusie aan. Deze waarden zijn volgens de respondenten voor mensen met een EMB makkelijker vorm te geven op een terrein, omdat je daar een wereld kan creëren die op hen is afgestemd en waarin je rekening kan houden met wat zij nodig hebben’.
Van der Weele: ‘We zagen wel dat professionals desondanks ook de spanning voelen tussen enerzijds het rekening houden met de verschillen die de beperking met zich meebrengt, en anderzijds het belang van een zo gewoon mogelijk leven. Daarom proberen professionals om bewoners op kleine schaal vaak toch deel te laten uitmaken van het geheel. Dan krijgt iemand bijvoorbeeld ook een afwasborstel in de hand, ook al kan hij niet écht helpen.’

Hoe kun je weten wat een goed leven is voor mensen met een EMB?

Van der Weele: ‘Het is belangrijk om te erkennen dat het onzeker is wat het perspectief van deze mensen is en óf er wel een perspectief is. Zelfs de professionals en verwanten die het dichtstbij staan, weten niet altijd zeker wat mensen zelf willen. Dat is een onzekerheid die we moeten accepteren.’
Bredewold: ‘Tegelijkertijd is het belangrijk om te blijven proberen om het perspectief van mensen met een EMB te achterhalen. Professionals die lange tijd voor iemand zorgen, raken vertrouwd met diens lichaamstaal en kunnen in enige mate inschatten wat iemand wil, terwijl ze zich bewust blijven van de onzekerheid daarin.’

Er verschijnt dit jaar een boek over instellingsterreinen en sociale inclusie.
Simon van der Weele
Universiteit voor Humanistiek

Lukt het zorgprofessionals om daarmee om te gaan?

Bredewold: ‘Vaak wel, maar een groot verloop van zorgpersoneel zorgt wel voor problemen. De kennis die een zorgprofessional in de loop der jaren over een bewoner heeft opgebouwd, is namelijk moeilijk overdraagbaar – die zit als het ware in het lichaam. Wij als onderzoekers bleken tijdens ons veldonderzoek daarom sterk afhankelijk van de kennis van verwanten en zorgprofessionals; we waren te weinig vertrouwd met de bewoners om hun perspectief te benaderen.’

Welke producten heeft jullie onderzoek opgeleverd?

Van der Weele: ‘De studie loopt nog, maar het plan is dat er naast wetenschappelijke artikelen, praktische handvatten in een vakblad en lesbrieven voor het beroepsonderwijs, komend voorjaar ook een boek over instellingsterreinen en sociale inclusie verschijnt. Dat is bedoeld voor het brede publiek, met name voor mensen die geïnteresseerd zijn in vraagstukken over goed samenleven en de plek van mensen met een beperking hierin. We werken hiervoor samen met fotograaf Aleid Denier van der Gon. Zij heeft het leven op de instellingsterreinen vastgelegd met haar camera obscura.’
Bredewold: ‘De voornaamste boodschap die wij hopen te verspreiden is dat we de verschillen tussen ons en mensen met een EMB serieus moeten nemen om hen een goed leven te kunnen bieden. Tegelijk willen we benadrukken hoe belangrijk het is om te blijven zoeken naar hun perspectief. Ook al zal er altijd onzekerheid blijven bestaan; je moet er wel moeite voor blijven doen.’

Tekst: Diana de Veld
Illustratie: Klutworks
(oktober 2023)