Betere communicatie met het Serious Illness Care Programma
Een belangrijk onderdeel van palliatieve zorg is het voeren van gesprekken met patiënten over wat belangrijk voor hen is met het oog op de toekomst. In ons project brengen we het internationale ‘Serious Illness Care Program’ naar Nederland om zorgverleners te ondersteunen bij het voeren van deze gesprekken.
Praten over wat belangrijk is
In de zorg voor patiënten met een ernstige, levensbedreigende ziekte is goede communicatie essentieel. Het is belangrijk dat zorgverleners verkennen wat de waarden, wensen en behoeften van patiënten en hun naasten zijn. Dit inzicht biedt namelijk een cruciale basis voor het bieden van passende zorg. Idealiter worden zulke gesprekken vroeg in het ziektetraject gevoerd, op een moment dat de patiënt zich goed voelt. Zo is er voldoende rust en ruimte voor patiënten om na te denken over de toekomst en wat voor hen belangrijk is.
Uitdagingen in gesprekken over de toekomst
Veel zorgverleners ervaren gesprekken met ernstig zieke patiënten over de toekomst als uitdagend. Er komen onderwerpen aan bod die confronterend kunnen zijn voor patiënten en hun naasten en hevige emoties kunnen oproepen. Hoewel er in Nederland een breed aanbod is aan communicatietrainingen- en interventies, is dit aanbod gefragmenteerd. Ze richten zich vaak op een specifiek aandachtsgebied zoals een bepaalde patiëntenpopulatie of zorgsetting. Het Serious Illness Care Programma kan een uitkomst bieden omdat het alle belangrijke communicatiefuncties omvat en het toepasbaar is bij elke aandoening en in elke zorgsetting.
Het Serious Illness Care Programma
Het Serious Illness Care Programma is ontwikkeld in de Verenigde Staten en is inmiddels in verschillende landen geïmplementeerd. Het kan beschouwd worden als een concrete invulling van proactieve zorgplanning. Centraal in het programma staat de Serious Illness Gespreksgids. Deze gids biedt zorgverleners structuur en concrete formuleringen voor belangrijke vragen. Het is gebaseerd op praktijkvoorbeelden en input van vele zorgverleners, patiënten en naasten. De gespreksgids is zo opgebouwd dat belangrijke onderwerpen in korte tijd besproken kunnen worden. Binnen ons project vertalen we de gids en stemmen we deze af op de Nederlandse zorgcontext.
Naast de gespreksgids is een ander belangrijk onderdeel van het programma een communicatietraining voor zorgverleners. Voor de Nederlandse versie van de training ontwikkelen we een e-learning waarin zorgverleners kennis maken met het programma en de gespreksgids. Daarnaast organiseren we een fysieke bijeenkomst waarin uitgebreid wordt geoefend met de gespreksgids en verschillende scenario’s worden behandeld. Ook samenwerking en afstemming tussen de verschillende disciplines binnen het programma komen in de training aan bod.
Samenvatting van de Serious Illness Gespreksgids
De tekst en vragen uit de gespreksgids zijn opgedeeld in 5 fases:
Het gesprek starten en goedkeuring vragen.
De zorgverlener licht het doel van het gesprek toe en vraagt of de patiënt het goed vindt om het gesprek te voeren.
Het begripsniveau en de voorkeuren van de patiënt bepalen.
De zorgverlener vraagt de patiënt naar wat hij/zij al weet over zijn/haar gezondheidstoestand op dat moment en hoeveel informatie hij/zij wil over de prognose.
Het bespreken van de prognose.
De zorgverlener deelt informatie over de prognose op dat moment op een manier die aansluit bij de informatievoorkeuren van de patiënt.
Het bespreken van belangrijke onderwerpen.
De zorgverlener stelt verschillende vragen over de doelen, zorgen, waarden en behandelvoorkeuren van de patiënt.
Het gesprek afsluiten.
De zorgverlener vat het gesprek kort samen, geeft advies en benadrukt dat het zorgteam de patiënt zal ondersteunen op een manier die goed bij hem/haar past.
Het LANDSLIDE-project
In het LANDSLIDE-project gaan we het Nederlandse Serious Illness Care Programma implementeren op de oncologieafdelingen van 3 ziekenhuizen. Betrokken zorgverleners zijn artsen, verpleegkundig specialisten, physician assistants en verpleegkundigen. Omdat de effectiviteit van het oorspronkelijke programma al meermaals bewezen is, zijn we met name geïnteresseerd in de implementatie ervan. We willen inzicht krijgen in hoe het programma optimaal kan worden afgestemd op de Nederlandse zorgcontext.
De implementatie tijdens het LANDSLIDE-project kan je zien als een pilot. De pilot evalueren we aan de hand van dossieronderzoek, audio-opnames van gesprekken, interviews met zorgverleners en een vragenlijst onder patiënten. Op basis van de bevindingen passen we de materialen en training aan. De laatste fase van het project staat in het teken van opschaling. De herziene materialen worden beschikbaar gesteld op Palliaweb. De e-learning en een train-de-trainer handleiding voor de fysieke bijeenkomst worden ondergebracht bij Carend. De materialen en de training kunnen breed toegepast worden: in alle zorgsettingen en in de zorg voor alle patiënten met een ongeneeslijke ziekte.
Het belang van samenwerking
Gedurende het hele LANDSLIDE-project staat samenwerking centraal. Zo werken we nauw samen met de deelnemende centra. In interviews met betrokken zorgverleners gaan we samen op zoek naar specifieke implementatiestrategieën die goed aansluiten bij de context van elk ziekenhuis. Daarnaast, omdat het patiëntenperspectief onmisbaar is bij de uitvoering van dit project, werken we samen met een belangenbehartiger van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Ook zijn er patiëntvertegenwoordigers betrokken bij de ontwikkeling van de Nederlandse versies van de materialen. Tot slot hebben we een internationale adviesraad samengesteld met onder andere zorgverleners uit verschillende landen die al veel ervaring hebben met de implementatie van het programma.
Een goed gesprek kan het verschil maken
Internationaal onderzoek laat zien dat het Serious Illness Care Programma bijdraagt aan betere communicatie tussen zorgverleners en patiënten. Implementatie ervan helpt om vaker en eerder in het ziektetraject met patiënten te praten over wat belangrijk voor hen is en welke waarden en doelen zij hebben. Ook zorgt het voor een betere documentatie van deze gesprekken. Dit brengt positieve uitkomsten voor patiënten met zich mee. Patiënten ervaren minder angst- en depressieklachten en hebben een beter begrip van hun gezondheidstoestand en prognose. Voor zorgverleners kan het programma bijdragen aan meer zelfvertrouwen en betere communicatievaardigheden. Uiteindelijk willen we bereiken dat de implementatie van het programma ook in Nederland leidt tot meer en betere gesprekken, betere documentatie en samenwerking, en zorg die beter aansluit bij de patiënt.
ZonMw en proactieve zorgplanning
Dit project financieren we vanuit ons programma Palliantie. Het tijdig herkennen en bespreekbaar maken van het levenseinde helpt patiënten en naasten om over hun doelen, wensen en behoeften rondom de palliatieve fase na te denken. Het is belangrijk dat zorgverleners tijdig en regelmatig hierover in gesprek gaan en dit inventariseren en vastleggen. Vanuit ons programma Palliantie financieren we onderzoek naar handvatten voor proactieve zorgplanning en de toepassing daarvan in de zorgpraktijk.