Praten over zorgwensen en behoeften met mensen met een verstandelijke beperking
Palliatieve zorg voor deze cliënten is chronische zorg, waarbij niet altijd duidelijk is wanneer de palliatieve fase begint. Tijdig bespreken wat je in acute situaties doet, geeft rust en vertrouwen. Praten over zorgwensen en behoeften (advance care planning, ACP) is niet vanzelfsprekend in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Dat komt bijvoorbeeld door huiver van professionals om over een naderende dood te spreken. Maar mensen met een verstandelijke beperking en hun naasten willen graag over toekomstige zorg in de laatste levensfase praten. Bijvoorbeeld wat je in acute situaties wel én niet gaat doen in de behandeling. Zo kunnen cliënt en naasten erop rekenen dat zorgverleners hun best zullen doen om naar hun wensen en behoeften te handelen.
Training en informatiemateriaal voor zorgverleners
Onderzoekers van het Nederlands Instituut voor Onderzoek van de Gezondheidzorg (Nivel), en Koraal, een organisatie voor mensen met ernstige (verstandelijke) beperkingen, ontwikkelden 10 competenties die belangrijk zijn voor ACP in de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Samen met cliënten, naasten en zorgverleners zijn de competenties verwerkt in een ACP-programma. Dit bestaat uit een training voor zorgverleners, informatiemateriaal over ACP en een follow-upgesprek over de toepassing in het zorgproces. Het programma is ontworpen voor multidisciplinaire teams die palliatieve zorg bieden, maar is ook geschikt voor onderwijsinstellingen. De training wordt gegeven door 2 artsen voor verstandelijk gehandicapten.
Cliënten voelen zich gesteund
De training bereidt professionals voor om doelen en voorkeuren in de palliatieve fase te bespreken met cliënten met een verstandelijke beperking. Zorgverleners zeggen ACP dankzij de training vaker toe te passen. Dat wordt bevestigd in de medische dossiers, waarin ACP-gesprekken vaker zijn terug te vinden. Zorgverleners rapporteren daarbij over de wensen van cliënten voor toekomstige zorg, inclusief afspraken over zorg bij een verdere achteruitgang van de cliënt.
Meer informatie
ZonMw en proactieve zorgplanning
Dit project financierden we vanuit ons programma Palliantie. Het tijdig herkennen en bespreekbaar maken van het levenseinde helpt patiënten en naasten om over hun doelen, wensen en behoeften rondom de palliatieve fase na te denken. Het is belangrijk dat zorgverleners tijdig en regelmatig hierover in gesprek gaan en dit inventariseren en vastleggen. Vanuit ons programma Palliantie financieren we onderzoek naar handvatten voor proactieve zorgplanning en de toepassing daarvan in de zorgpraktijk. Kijk voor meer informatie op onze pagina proactieve zorgplanning.
