Beslismodel helpt artsen en familieleden bij besluitvorming na een ernstige beroerte

Hulpmiddelen voor proactieve zorgplanning en markeren
Gesprekken over behandelbeleid na een ernstige beroerte zijn nog geen vast onderdeel van onderwijs, terwijl de keuzes zowel voor familieleden als artsen wel heel complex zijn. Voor betere gezamenlijke besluitvorming is er nu een online beslismodel en e-learning voor artsen.

Behandelbeleid na ernstige beroerte

Een ernstige beroerte heeft ingrijpende gevolgen, zoals (gedeeltelijke) verlamming, slikproblemen en moeite met de coördinatie. Een ander veelvoorkomend gevolg is dat in de eerste periode na een ernstige beroerte het niet mogelijk is met de patiënt te communiceren. Daarom is het vaak aan familieleden om, midden in hun verdriet en onzekerheid over hoe het verder met hun naaste zal gaan, het behandelbeleid met de arts te bespreken.

Afbeelding
portretfoto Marieke Visser
De keuzes in het behandelbeleid na een ernstige beroerte zijn zowel voor familieleden als voor artsen heel complex.
Marieke Visser
Neuroloog

Keuzes in behandelbeleid

De keuzes in het behandelbeleid na een ernstige beroerte zijn zowel voor familieleden als voor artsen heel complex, benadrukt neuroloog Marieke Visser. ‘Omdat het beladen afwegingen zijn, en omdat de prognose na een ernstige beroerte lastig te bepalen is. Iedere situatie heeft bovendien unieke kenmerken die in de besluitvorming moeten worden meegenomen. Stel dat een patiënt met een herseninfarct zijn behandelwensen niet heeft vastgelegd, maar zijn dochters weten dat hun vader nog enorm van het leven genoot. Dat kan doorslaggevend zijn om gezamenlijk te besluiten te starten met sondevoeding. Maar wat als na een aantal dagen nauwelijks herstel zichtbaar is, en de patiënt de sonde onaangenaam lijkt te vinden, want hij trekt de sonde er meerdere malen uit? Dan staan zijn dochters en de arts weer voor een emotioneel zwaar dilemma.'

Vaak zijn het arts-assistenten die de gesprekken over behandelbeleid voeren met familieleden van mensen met een ernstige beroerte, zegt Visser. ‘Onderwijs hierin is echter geen vast onderdeel van de opleiding.’ Visser, senior onderzoeker Marja Depla en specialist ouderengeneeskunde Eefje Sizoo wilden daarom een hulpmiddel met bijbehorende scholing ontwikkelen voor het bespreken van het behandelbeleid. ‘Zodat artsen en familieleden na een beroerte gezamenlijk een weloverwogen beslissing kunnen nemen. En zij bewust stil staan bij de behandelwensen die de patiënt op het moment zelf zou hebben.’

Observaties en interviews na beroerte

Voor dit ZonMw-project, ‘Besluitvorming over palliatieve zorg na een ernstig CVA’, is eerst onderzocht hoe beslissingen over doorbehandelen na een beroerte in de praktijk worden genomen. De onderzoekers wilden een zo volledig mogelijk beeld krijgen van de argumenten die artsen en familieleden meewegen in de besluitvorming. Bij 16 patiënten met een ernstige beroerte in 3 ziekenhuizen werden overleggen tussen zorgverleners geobserveerd, evenals visites bij de patiënt en familiegesprekken.

Afbeelding
Marja Depla portretfoto
Senior onderzoeker Marja Depla

Medisch antropoloog Isabel Frey analyseerde de observaties, uit haar onderzoek bleek dat de beslissing over wel of geen sondevoeding vaak als het meest complex wordt ervaren. ‘Deze beslissing kun je niet uitstellen omdat een patiënt maar kort zonder voeding kan’, legt Depla uit. ‘Tegelijkertijd is het in de eerste dagen na een beroerte vaak lastig inschatten hoe de patiënt herstelt, en - nog moeilijker – hoe hij of zij op dat herstel zal reageren. Ook patiënten die altijd hebben gezegd nooit afhankelijk te willen worden, kunnen later blij zijn dat zij nog leven. Bovendien is sondevoeding een belastende behandeling, een sonde in de neus irriteert namelijk. Voor sommige patiënten zodanig dat het nodig is hun handen te fixeren omdat ze anders de sonde eruit trekken.’

Beslismodel met 3 invalshoeken

De argumenten die artsen en familieleden gebruiken om hun beslissing over sondevoeding te onderbouwen zijn terug te voeren op drie invalshoeken, blijkt uit de analyse van Frey. Zou de patiënt sondevoeding willen hebben (Keuze), waarvoor heeft hij het nodig (Noodzaak) en wat betekent het voor het welzijn van de patiënt (Comfort)? De onderzoekers raden artsen en familieleden aan de beslissing over sondevoeding systematisch vanuit deze 3 invalshoeken te verkennen.

Het Keuze-, Noodzaak-, Comfort-model is voor betere gezamenlijke besluitvorming door Sizoo bewerkt tot een online beslismodel. Om dit beslismodel zo goed mogelijk te laten aansluiten bij de praktijk, heeft Sizoo de kennis van diverse experts benut: neurologen, assistenten, artsen met expertise in de palliatieve zorg, verpleegkundigen, familieleden, juristen en ethici. Het beslismodel bevat stellingen over de 3 invalshoeken keuze, noodzaak en comfort, en vragen die daarbij passen. Een stelling is bijvoorbeeld ‘De patiënt zal zich naar verwachting goed kunnen aanpassen aan een leven met de te verwachten beperkingen’. De zorgprofessional kan toelichtingen schrijven en een pdf aanmaken met alle antwoorden overzichtelijk op een rij.

Patiëntenvereniging Hersenletsel.nl heeft het online beslismodel omarmd.

Positieve reacties

Patiëntenvereniging Hersenletsel.nl heeft het online beslismodel omarmd en de onderzoekers geholpen een pagina in te richten speciaal voor familieleden en andere naasten. Ook werd op basis van het gedane onderzoek een bestaande folder herschreven: uitleg werd toegevoegd over wat naasten na een beroerte kunnen verwachten. Visser: ‘De patiëntenvereniging benadrukt terecht hoe belangrijk het is dat familieleden en naasten goed voorbereid zijn op de familiegesprekken. Zodat ze niet overvallen worden door de complexe afwegingen die gemaakt moeten worden na een ernstige beroerte.’

Familieleden van mensen die een ernstige beroerte hebben gehad reageren positief op het beslismodel.  ‘Iemand van wie de partner is overleden aan een ernstige beroerte vertelde in de interviews hoe belangrijk het is om meegenomen te worden in het besluitvormingsproces’, zegt Sizoo. ‘Ik hoorde ook van naasten dat ze graag een gesprek op basis van dit model hadden gehad. De familie wil niet alleen informatie krijgen over wat een beroerte is, maar juist ook over de moeilijke beslissingen waarvoor ze komen te staan. Deze beslissingen moeten in samenspraak gaan, ze willen zich gehoord voelen als familie, en op de website komen alle belangrijke onderwerpen naar boven, zeggen zij.’    

Sommige ziekenhuizen, zoals het Alrijne Ziekenhuis, hebben een link naar de website van het beslismodel opgenomen op de website van het ziekenhuis. De informatie is ook gepubliceerd op de website van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie, en aan de orde geweest bij de jaarlijkse nascholing.

Afbeelding
Eefje Sizoo portretfoto
Eindelijk een hulpmiddel voor dit lastige onderdeel van het vak, hoorden we van artsen.
Eefje Sizoo
Specialist ouderengeneeskunde

E-learning

Er is ook een e-learning ontwikkeld zodat artsen kunnen oefenen met het beslismodel. Zeker beginnende artsen kun je niet zonder training in het voeren van deze complexe gesprekken het bos insturen, benadrukken Depla, Visser en Sizoo. Op bijeenkomsten waar het model en de e-learning werden gepresenteerd werd de behoefte aan training heel duidelijk, zegt Sizoo. ‘Eindelijk een hulpmiddel voor dit lastige onderdeel van het vak, hoorden we van artsen. Ze waren opgelucht toen we het onderwerp bespraken, dat ze zich niet hoeven te schamen dat ze dit moeilijk vinden.’

3 tips voor zorgverleners

  1. De beslissing om sondevoeding te geven hoeft niet in 1 familiegesprek te worden genomen. Plan een extra familiegesprek als er twijfel bestaat over de 3 argumenten of als de arts en familie niet op 1 lijn zitten.
  2. Voor artsen: betrek bij de besluitvorming ook andere disciplines, zoals de huisarts, die mogelijk meer weet van de wens van de patiënt; en de verpleegkundige, die mogelijk belangrijke informatie heeft over het comfort van de patiënt.
  3. Voor verpleegkundigen: help naasten zich voor te bereiden op de familiegesprekken door hen op de beslishulp te wijzen en die desgewenst samen met hen door te nemen (deze tip is van patiëntenvereniging Hersenletsel.nl).

Dit interview gaat over de resultaten uit het Palliantieproject Besluitvorming over palliatieve zorg na een ernstig CVA.

ZonMw en gezamenlijke besluitvorming

Dit project financierden we vanuit ons programma Palliantie. Het tijdig herkennen en bespreekbaar maken van het levenseinde helpt patiënten en naasten om over hun doelen, wensen en behoeften rondom de palliatieve fase na te denken, ook voor mensen met ernstige beroerte. Het is belangrijk dat zorgverleners gesprekken voeren over het behandelbeleid met familieleden van mensen met een ernstige beroerte en dit inventariseren en vastleggen. Vanuit ons programma Palliantie financieren we onderzoek naar handvatten voor gezamenlijke besluitvorming en de toepassing daarvan in de zorgpraktijk. Kijk voor meer informatie over preventie, aanpak, behandeling en nazorg van beroerte op ons thema Beroerte

Op de hoogte blijven?

Hulpmiddelen voor proactieve zorgplanning en markeren