Cultuursensitieve zorg bij dementie: geen luxe, maar noodzaak

Wij zien in de praktijk dat mensen met dementie met een diverse achtergrond niet vanzelfsprekend de palliatieve zorg krijgen die bij hen past. Veel onderzoek naar palliatieve zorg is gedaan in verpleeghuizen, terwijl juist veel mensen uit deze groepen thuis wonen. We missen handvatten om zorg goed aan te kunnen laten sluiten bij hun wensen en behoeften. Het uitgangspunt van ons project ‘Passende palliatieve zorgdoelen bij dementie in de multiculturele samenleving’ is dan ook: biedt palliatieve zorg op de plek waar iemand is, en kijk daarbij ook naar sociale, culturele en religieuze aspecten. We willen aandacht geven aan de betrokkenheid van familie, communicatie en rituelen rondom het levenseinde. Die zijn vaak cultureel of religieus bepaald en minstens zo belangrijk als medicijnen of medische keuzes.

Allereerst vinden we het heel belangrijk dat we de juiste mensen aan tafel hebben én dat zij ook actief mee kunnen doen in dit onderzoek. Dit doen we met actieonderzoek. We gaan samenwerken met zorgprofessionals van 3 zorgorganisaties (die zowel zorg thuis als zorg in een verpleeghuis leveren), vrijwilligers, mensen met dementie en hun naasten, studenten en lokale sleutelfiguren.

Elke zorgorganisatie die mee doet, vormt 2 actieonderzoeksgroepen. En elke groep wijst een lokale trekker aan die in een regionaal netwerk deelneemt. In dit netwerk kunnen de organisaties van elkaar leren. 

We zijn begonnen met het analyseren van vragenlijsten die zijn ingevuld door nabestaanden. Wij vroegen hen hoe zij de zorg in de laatste levensfase van hun naaste met dementie ervaarden. Dit vormt de basis voor verdiepende interviews met belangrijke sleutelfiguren in de praktijk. We vragen hen hoe er op dit moment zorg geleverd wordt en of er aandacht is voor culturele sensitiviteit. 

Daarna gaan we ons echt onderdompelen in de zorgpraktijk. 3 dagen lang kijken we per organisatie mee, luisteren we en observeren we. We onderzoeken zorgdossiers en nemen vragenlijsten af bij naasten van mensen met dementie. Zo verkennen we hoe de 4 principes van passende zorg: ‘waarde gedreven, samen beslissen, juiste zorg op de juiste plek, de mens in plaats van ziekte’ in de praktijk vorm krijgen en hoe die zich verhouden tot een nieuw, internationaal ontwikkeld zorgdoelenmodel. Dit model helpt naasten en zorgverleners om te bepalen welke zorgdoelen op dat moment het belangrijkste zijn, zoals zorg gericht op comfort of op goed kunnen functioneren.  We zijn ook benieuwd wat begrippen als ‘sereniteit', ‘vrede’ en ‘kalmte’ voor mensen betekenen. Deze begrippen kwamen voor in vragenlijsten om comfort bij sterven te meten. Maar wat voelen mensen daar zelf bij? Met groepsinterviews willen we de ervaringen verhelderen.

Het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) werkt samen met onderzoeksgroep Sociale Innovatie van Hogeschool Leiden, de gemeente Leiden en de Sociale Benadering. Het projectteam bestaat uit mensen met diverse achtergronden en expertise. Deze diversiteit helpt ons om met een brede blik te kijken en kritisch te reflecteren. 

We zoeken actief de verbinding met andere initiatieven. In het ‘Network to Advance Research on END of life with dementia’ (NEAR-END netwerk) ondersteund door Alzheimer Nederland, hebben we uitwisseling met onderzoekers die onderzoek doen naar palliatieve en levenseindezorg bij dementie, waaronder ook het project DEDICATED. We werken met een nieuw zorgdoelenmodel dat ontwikkeld is op basis van data uit verschillende werelddelen en we maken gebruik van de expertise op het gebied van ervaringskennis van de onderzoeksgroep Sociale innovatie van de Hogeschool Leiden. Zij hebben aan een klantreis voor mensen met dementie met een migratieachtergrond gewerkt. Daarnaast heeft ons projectgroeplid Anne-Mei The veel kennis en netwerk opgebouwd met haar Sociale Benadering en het onderzoek van Pharos over mensen met een migratieachtergrond.

Samen met de actieonderzoeksgroepen ontdekken wij welke producten nodig zijn voor de praktijk en het onderwijs. Dit kunnen ondersteunende materialen voor mensen met dementie en hun naasten zijn, maar ook producten voor zorgverleners. Studenten vanuit zorg- en welzijnsopleidingen doen mee aan de testfase; zo zorgen we voor een brug tussen onderwijs en praktijk. We nemen contact op met docenten om de producten en resultaten ook in het onderwijs terug te laten komen. Daarnaast willen we artikelen publiceren om onze ervaringen en inzichten breed te delen zodat collega's kunnen leren van wat we ontdekken.

Ons uiteindelijke doel is dat mensen met dementie, ongeacht hun culturele achtergrond of woonsetting, zorg ontvangen die echt bij hen past. Zorg die niet alleen medisch aansluit, maar die ook past bij wat iemand belangrijk vindt, die troost biedt en herkenning geeft in de laatste fase van het leven.

We willen dat zorgverleners zich zeker voelen in het omgaan met culturele verschillen, en dat ze praktisch houvast hebben om moeilijke gesprekken te voeren. Door samen met de praktijk te ontwikkelen, sluiten de producten aan bij de dagelijkse realiteit. En omdat we klein beginnen, dichtbij de mensen om wie het gaat, hopen we dat wat we maken ook echt werkt.