Patiënten en naasten betrekken bij morele dilemma’s in palliatieve zorg
Meestal zijn patiënten en naasten met palliatieve zorgbehoeften niet betrokken als er wordt stilgestaan bij twijfels over wat voor hen de juiste zorg is. Terwijl het toch hún leven en zorg is waar het over gaat. Zorgverleners zouden dit vaker willen. Maar hoe doe je dit goed en veilig? Nieuw onderzoek wil hier een goed onderbouwd antwoord op geven.
Terechte zorg of gemiste kans?
In mijn werk als medisch ethicus kom ik ze vaak tegen: zorgverleners die twijfelen over wat het juiste is om te doen. Dan is het waardevol om met collega’s in gesprek te gaan in een moreel beraad. We reflecteren samen op wat er speelt, wat er ‘schuurt’, wat het zwaarst zou moeten wegen, en wat je het beste kunt doen. Natuurlijk staat hierin wat belangrijk is voor patiënt en naasten centraal. Maar... hoe vaak zijn zij zelf eigenlijk betrokken bij deze gesprekken? De waarheid is: meestal zijn ze dat niet. Terwijl het toch hún leven en zorg is waar het over gaat.
Je hebt als zorgverlener een goede behandelrelatie met je patiënt of cliënt. Je spreekt diens naasten regelmatig. Dan kun je gelukkig best iets zinnigs zeggen over wat ertoe doet voor hen. Maar hoe zeker weet je écht wat het belangrijkste is voor hen? En hoe zij een lastige afweging zouden maken als het erop aankomt? Onderzoek laat zien dat zorgverleners graag vaker patiënten en naasten willen betrekken bij ethische reflectie in lastige situaties, maar niet weten hoe je dit doet. En eerlijk gezegd vind ik dat zelf ook spannend. Hoe zorg je dat het veilig blijft, voor iedereen? Dat iedereen in openheid zijn twijfels en worstelingen kan delen? Zorgverleners willen patiënten of naasten liever niet belasten met hun dilemma’s. En wat als de patiënt zich aangevallen voelt? Wat als naasten het gesprek emotioneel te zwaar vinden? Zijn dat terechte zorgen, of juist een gemiste kans?
Meer wederzijds begrip
Ik maakte zelf mee dat naasten en zorgverleners in gesprek gingen over of een man met leukemie en Downsyndroom beter klinisch of poliklinisch kon worden behandeld. Ze wilden hem graag thuis hebben, maar er waren twijfels of gevaarlijke bijwerkingen dan wel op tijd werden opgemerkt. Tijdens het moreel beraad ontstond er meer wederzijds begrip, en een gezamenlijk plan.
Of die keer dat een bewoner en zorgverleners in gesprek gingen over aanpassingen in huis. De bewoner wilde niet dat zijn huis ‘in een ziekenhuis’ zou veranderen. Maar zorgverleners wilden veilige zorg geven, die voor henzelf fysiek ook goed vol te houden was. De patstelling die was ontstaan – ‘Het is míjn huis. Ik bepaal hoe ik het inricht!’ en ‘Ik kom hier niet meer over de vloer’ – maakte plaats voor een gulden middenweg waar iedereen goed mee kon leven: alleen de Perzische tapijtjes verdwenen (minder struikelgevaar) en het bed werd verplaatst naar een grotere kamer, zodat de zorg zich niet in bochten hoefde te wringen.
Tegelijkertijd heb ik ook meegemaakt dat naasten heel erg schrokken toen ze een zaaltje binnenkwamen vol met ‘witte jassen’ voor een moreel beraad. Dit moest wel goed mis zijn! Of zorgverleners die dichtsloegen bij een geëmotioneerde patiënt en niet meer het achterste van hun tong lieten zien.
Ons onderzoek
Het is dus belangrijk om dit onderwerp niet zwart-wit te benaderen, maar met nuance. Daarom ben ik, samen met collega’s en partners uit de praktijk, gestart met een onderzoek naar of, wanneer en hoe we patiënten en naasten met palliatieve zorgbehoeften kunnen meenemen in reflectie op morele dilemma’s over hun zorg. Het doel van ons onderzoek is tweeledig. Ten eerste willen we ontdekken in welke situaties hun betrokkenheid wenselijk is – en wat helpend of juist belemmerend is om dit goed en veilig te laten verlopen. Hiervoor gaan we in gesprek met verschillende groepen zorgverleners, maar vooral ook met patiënten en familieleden. We vragen naar hun eigen ervaringen, ideeën en wensen als het gaat om participatie. We gaan hierbij diversiteitssensitief te werk. Het helpt dat we samenwerken met verschillende zorgsettingen, en als ethici ook vaak ondersteuning bieden bij morele dilemma’s in palliatieve zorg. Ook kijken we naar wat we kunnen leren van de internationale literatuur. Want dit vraagstuk speelt namelijk ook in andere landen. Ten tweede willen we op basis van die inzichten concrete handvatten ontwikkelen. Denk aan een praktische handleiding of e-learning voor zorgverleners. Of aan een gids voor patiënten en naasten zelf, zodat ook zij beter voorbereid en ondersteund zijn om deel te nemen aan dit soort gesprekken.
‘Je kunt het maar 1 keer goed doen’
Uiteindelijk draait het allemaal om 1 uitgangspunt: goede palliatieve zorg is passende zorg. Zorg die aansluit bij de waarden, wensen en behoeften van de patiënt en naasten. Dit in gezamenlijkheid bespreken en samen beslissen doen we vaak al. Maar juist op de momenten dat het spannend wordt, als er morele twijfel of waardenconflicten ontstaan – zeker in acute of onverwachte situaties – verdwijnt die gezamenlijke benadering vaak naar de achtergrond. Dat is jammer, want er staat veel op het spel. ‘Je kunt het maar 1 keer goed doen’, hoor ik vaak. Weten wat ertoe doet voor patiënten en naasten – liefst niet alleen via onze inschatting, maar via hun eigen stem – is dan van cruciaal belang. Ja, het vraagt moed. Ja, het vraagt zorgvuldigheid. Maar ik geloof dat het moet én kan.
ZonMw en morele dilemma’s in de palliatieve zorg
Dit project financieren we vanuit ons programma Palliantie. Met het programma zetten we ons in voor een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Daarbij is het ondersteunen van zorgverleners bij morele dilemma’s tijdens het verlenen van palliatieve zorg belangrijk. Deze ondersteuning helpt om stress te verminderen, samenwerking te versterken en weloverwogen keuzes te maken over hoe te handelen in bepaalde zorgsituaties. Het bespreekbaar maken van morele dilemma’s en te erkennen draagt bij aan een betere emotionele belasting en vermindering van stress, en goede passende zorg voor patiënt en naasten.