Aandacht voor diverse identiteiten in de palliatieve zorg
Passende palliatieve zorg is afgestemd op individuele identiteiten, overtuigingen en behoeften. Maar: de kwaliteit van palliatieve zorg is grotendeels ongelijk op basis van met name etniciteit, gender, cultuur en klasse, laat staan wanneer meerdere minderheidsidentiteiten interacteren. Hoe beïnvloeden diverse identiteiten ongelijkheid?
Goede palliatieve zorg voor iedereen
Nederland heeft in toenemende mate te maken met een diverse bevolking. We weten dat wanneer zorg onvoldoende inspeelt op deze diversiteit, gezondheidsverschillen toenemen. Want: voor zorg van hoge kwaliteit is niet alleen aandacht voor de behoeften en wensen van verschillende groepen belangrijk, maar zijn er ook handvatten nodig voor het inrichten van de zorg voor elke patiënt met eigen identiteit. In ons onderzoeksproject ACTIVATIE gaan we ervan uit dat mensen niet te reduceren zijn tot een paar kenmerken of identiteiten, maar dat verschillende aspecten van onze identiteit gezamenlijk onze dagelijkse realiteit en positie bepalen. Het concept intersectionaliteit sluit hier naadloos bij aan. Intersectionaliteit kijkt niet alleen naar wat verschillen tussen mensen zijn, maar ook hoe deze verschillen ontstaan. Een intersectionele benadering identificeert dus diverse identiteiten en onderzoekt hoe zij ongelijkheid binnen een systeem beïnvloeden.
Wie ben ik?
Mijn naam is Elise Pel, en ik ben werkzaam op de afdeling Anesthesiologie, Pijn en Palliatieve Geneeskunde van het Radboudumc. Ik ben deze maand gestart met mijn promotieonderzoek op het ACTIVATIE-project. De afgelopen jaren heb ik in mijn werk als arts meerdere patiënten in de laatste levensfase begeleid. Hierin heb ik ondervonden dat er geen persoonlijkere zorg is dan palliatieve zorg – en iemands context en achtergrond zijn hierin cruciaal. Met veel plezier start ik nu aan het ACTIVATIE-project! U vraagt zich waarschijnlijk af: waar komt de afkorting van het project vandaan? ACTIVATIE staat voor: Aandacht voor interseCtionaliTeit in de reis van palliatIeVe pATIEnten. Een mond vol. Vandaar de pakkende, korte afkorting die direct zegt wat we willen bereiken: Activatie!
Wat gaan we doen?
We gaan ongelijkheid op basis van intersectionaliteit aanpakken door het ontrafelen van belangrijke inzichten over deze ongelijkheden en ontwikkelen praktische hulpmiddelen om inclusieve, passende palliatieve zorg te verbeteren. Door verschillende onderzoeksmethoden te combineren, streven we naar een volledig begrip van de factoren die bijdragen aan intersectionele gezondheidsongelijkheden in de palliatieve zorg. Dit doen we door een literatuuronderzoek, het afnemen van interviews en een vragenlijstonderzoek.
Door het literatuuronderzoek proberen we beter te begrijpen hoe het concept intersectionaliteit goed ingezet kan worden in ons onderzoek. Bijvoorbeeld: welke identiteitsfactoren zijn relevant in de (ervaren) kwaliteit van palliatieve zorg? Om de ervaringen van patiënten te begrijpen, ga ik zo’n 30 patiënten gedurende een periode van 6 maanden volgen en observeren. Deze patiënten zal ik benaderen via hun zorgverlener. De belangrijkste onderzoeksvragen zijn: hoe ervaren patiënten hun palliatieve zorgtraject? Met welke uitdagingen worden zij geconfronteerd, en waar komt dit door? Hoe beïnvloeden onder andere interacties in de dagelijkse zorgpraktijk hun ervaringen? Ook interview ik naasten en zorgverleners om hun ervaringen beter te begrijpen. Verder zetten we een zogenaamde ‘vignettestudie’ uit. In dit onderdeel van het project achterhalen we welke barrières zorgverleners tegenkomen bij het verlenen van inclusieve palliatieve zorg door het voorleggen van een fictieve gebeurtenis, gebaseerd op praktijkcasuïstiek.
Samenwerken met experts
Diverse experts op het thema zijn nauw betrokken in de projectgroep. Dit zijn het Collectief voor Diversiteit en Inclusie in de Nederlandse Geneeskunde (CODING), Roze in Wit, Pharos, Agora en het Transgenderpunt van het Radboudumc.
Meer begrip en betere ondersteuning
Wat mij drijft is het significant verbeteren van persoonsgerichte, passende palliatieve zorg voor mensen van alle achtergronden. Ongeacht hun sociale identiteiten. Om dit te waarborgen, maken we op basis van het onderzoek opgedane inzichten aan het einde van het project een praktische blauwdruk om de communicatie tussen palliatieve patiënten met meerdere minderheidsidentiteiten – denk aan etniciteit, gender, cultuur en klasse – en hun zorgverleners te verbeteren, zodat er meer begrip en betere ondersteuning ontstaat. Ik kan niet wachten om dit project tot een succes te maken!
ZonMw en diversiteit in de palliatieve zorg
Dit project financieren we vanuit ons programma Palliantie. Iedereen heeft recht op een goede gezondheid en passende zorg. Eigen regie in de laatste levensfase voor iedereen is belangrijk, ook voor mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden. Daarom financieren we vanuit ons programma in onderzoek en stimuleren we betrokkenheid van deze mensen in onderzoek zodat iedereen de juiste zorg krijgt.