Medische beslissingen en suïcidaliteit: de rol van NR-verklaringen
Niet-reanimeren verklaringen worden steeds vaker opgesteld, ook door mensen met suïcidaliteit. Hoe daarop te reageren kan uitdagend zijn voor alle betrokkenen. Onze studie richt zich op het onderzoeken van deze kwetsbare groep, met inbreng van naasten en artsen, om de zorg voor deze mensen te verbeteren.
Proactieve zorgplanning
Patiënten worden steeds meer betrokken bij beslissingen over hun eigen medische zorg. Een aantal decennia geleden bestond het begrip informed consent nog niet. Tegenwoordig wordt het juist aangemoedigd dat mensen actief nadenken en meebeslissen over welke zorg zij willen ontvangen. Door middel van proactieve zorgplanning kunnen toekomstige scenario’s besproken worden: ‘Mocht deze situatie optreden, wil ik deze zorg wel en deze zorg niet ontvangen’. Je bespreekt je wensen nu, voor het geval je dit later niet meer kan, bijvoorbeeld omdat je buiten bewustzijn bent geraakt. Met een wilsverklaring kunnen deze wensen worden vastgelegd, zodat ook andere hulpverleners hiervan op de hoogte zijn.
Een niet-reanimeren (NR) verklaring is een negatieve wilsverklaring: ‘Mocht ik gereanimeerd moeten worden, wil ik dit niet’. Het is een vereiste dat op het moment dat deze wens wordt besproken en vastgelegd, er sprake is van wilsbekwaamheid ter zake. Oftewel dat de persoon in staat is deze specifieke medische beslissing te maken. Begrijp je de informatie, kun je de opties en gevolgen goed afwegen en kun je een bewuste keuze maken die bij jou past?
NR-verklaring bij suïcidaliteit
Wanneer iemand een poging tot zelfdoding doet en een NR-verklaring heeft, ontstaat er een acute en complexe situatie. Instinct van zorgverlening bij suïcidaliteit is met name gericht op het behoud van leven, zeker wanneer dit jonge en lichamelijk gezonde mensen betreft. Daarnaast is er in een reanimatiesetting voor hulpverleners geen tijd voor het grondig afwegen van verschillende factoren. Naasten kunnen worden betrokken in deze afweging, voor wie dit belastend en ingewikkeld kan zijn. Het ontbreken van richtlijnen en het gebrek aan informatie in een spoedeisende context maakt dat het algemene advies is om wel te reanimeren. Hierbij ontstaat de mogelijkheid de dood van een persoon te voorkomen voor wie het overlijden geen bewuste keuze geweest zou zijn. Maar wat als dit wel een bewuste keuze was? Gaan we dan niet voorbij aan een geïnformeerde en weloverwogen behandelweigering?
Het onderzoek
Met ons project ‘De DORES studie: niet reanimeerverklaringen door mensen met suïcidale gedachten’ willen wij meer leren over deze groep mensen, zodat zij en hun naasten passende zorg kunnen ontvangen.
Zoals eerder genoemd, weten we heel weinig over dit onderwerp. We gaan te werk met een brede blik en zoomen steeds verder in. Dit doen we in verschillende fases van het onderzoek.
Ten eerste: Wie zijn deze mensen? Om deze vraag te beantwoorden gaan wij de deelnemers breed werven, suïcidale gedachten kunnen immers iedereen overkomen. We proberen zowel mensen te bereiken die intensief en langdurig in zorg zijn binnen de psychiatrie, als mensen die nog nooit deze suïcidale gedachtes hebben uitgesproken naar een hulpverlener. Hierbij maken wij gebruik van verschillende patiëntenorganisaties, maar ook oproepen tot deelname op publieke (media) platforms.
Ten tweede: Waarom maken deze mensen de keuze om niet gereanimeerd te willen worden en welke factoren spelen hierin een rol? Deelname aan het onderzoek start met het invullen van gevalideerde vragenlijsten: vragenlijsten die goed zijn onderzocht en te maken hebben met de kerncomponenten van het onderwerp: suïcidaliteit, eigen regie en (medische) besluitvorming. Daarna gaan wij over tot diepte-interviews om dit verder in kaart te brengen en grondiger te onderzoeken. Ook zijn we benieuwd hoe deze keuze zich over de tijd ontwikkelt, dus nemen we op een later moment weer contact met de deelnemers op.
Ten derde: Zijn deze mensen wilsbekwaam ten aanzien van deze keuze en waar hangt dit mogelijk mee samen? Hiervoor maken wij gebruik van de MacArthur Competence Assessment Tool for Treatment (MacCAT-T), een wetenschappelijk onderzocht gestructureerd interview waar we met de deelnemers de keuze bespreken en de verschillende componenten van wilsbekwaamheid uitvragen. Terugkomend op de introductie: onder andere de geïnformeerdheid en weloverwogenheid van deze behandelweigering.
Ten slotte: Wat is de visie en wat zijn de ervaringen van naasten en hulpverleners? Zij ontvangen ook een vragenlijst en worden geïnterviewd. Steunen naasten de NR-verklaring en zullen ze deze ook bekrachtigen? Wat ervaren huisartsen als zij een NR-verklaring opstellen met een patiënt die kampt met suïcidaliteit? Wat kunnen we van ze leren?
Kwetsbare groep
Dit onderzoek wordt gedaan vanuit het Amsterdam UMC in samenwerking met 113 Zelfmoordpreventie en de afdeling Medische Ethiek vanuit het UMC Utrecht. Als onderzoeksteam met ervaring op het gebied van suïcidepreventie en onderzoek naar suïcidaliteit zijn wij ons sterk bewust van de kwetsbare aard van deze groep. Om hier in de opzet en gedurende het onderzoek bewust van te blijven en juist ook nog steeds van anderen te leren, maken wij vanaf stap 1 gebruik van een ervaringsdeskundigenpanel. Dit panel adviseert over verschillende facetten van het onderzoek; van opzet tot publicatie.
In de praktijk
Ons doel is om na de afronding DORES direct te implementeren door de wetenschappelijke resultaten wijd te verspreiden en ons in te zetten om de kennis te laten opnemen in richtlijnen. Ook hierin nemen wij niet alleen deskundigheid vanuit het patiënt- en naastenperspectief mee, maar ook die van professionals. Experts uit verschillende domeinen, zoals de ambulancezorg en de juridische sector, zullen hier te zijner tijd over meedenken.
We weten uiteraard nog niet welke inzichten dit onderzoek zal opleveren. Wat we wel hopen is dat het bijdraagt aan zorg waarin kwetsbare mensen, hun naasten en medisch hulpverleners samen beslissen. Niet tegenover elkaar, maar naast elkaar.
ZonMw en Palliatieve zorg
Dit project financieren we vanuit ons programma Palliantie. Met het programma zetten we ons in voor een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten, of zichzelf van het leven beroven. Dat betekent dat zij zorg en ondersteuning krijgen op lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel vlak, aansluitend op hun wensen en behoeften. We stimuleren verbetering in de palliatieve zorg door samen met partijen uit beleid, onderzoek, praktijk en het onderwijs te investeren in kennisontwikkeling, verdere professionalisering van de palliatieve zorg en kennisbenutting van ontwikkelde resultaten.