Vervroegen van palliatieve zorg bij personen met hartfalen
Hartfalen is een aandoening waarbij het hart minder goed pompt en klachten zoals benauwdheid en vermoeidheid voorkomen. Palliatieve zorg kan helpen om inzicht te krijgen in de ervaringen en zorgen die het hebben van hartfalen met zich mee brengt en om keuzes te maken die passen bij wat voor de patiënt belangrijk is in het leven.
Eerder nadenken over de zorg
Hartfalen is een ernstige ziekte die op verschillende manieren kan verlopen, waardoor het vaak onzeker is wat er gaat gebeuren. Daarom is het belangrijk om persoonlijke zorg te bieden die precies aansluit bij wat mensen met hartfalen nodig hebben. Zo kunnen zij betere keuzes maken en zich zo goed mogelijk voelen. Palliatieve zorg wordt nu vaak niet gestructureerd ingezet. ‘Upstream’, de titel van ons project, betekent ‘stroomopwaarts’ en verwijst naar eerder nadenken over deze zorg. Ons doel is om de kwaliteit van leven en zorg voor mensen met hartfalen en hun naasten te verbeteren, terwijl we ook het aantal ziekenhuisopnames verminderen. Dit houdt in:
- Op tijd herkennen: het is belangrijk dat zorgverleners op tijd zien welke patiënten palliatieve zorg nodig hebben. Zo kunnen zij sneller de juiste hulp geven.
- Samen praten over de toekomst: zorgverleners bespreken met de patiënt (en naaste(n)) hoe de ziekte waarschijnlijk zal verlopen en luisteren goed naar wat voor de patiënt belangrijk is, zoals wensen en wat de patiënt prettig vindt.
- Multidimensionale symptoommanagement: symptomen en zorgen worden op verschillende gebieden in kaart gebracht. Zo wordt lichamelijk gekeken naar symptomen en fysiek functioneren, psychisch naar de emoties en cognitie, en sociaal naar sociale rollen die belangrijk zijn.
- Vooruit plannen: er wordt samen een plan gemaakt voor de zorg na het ziekenhuis, zodat de zorg blijft passen bij wat de patiënt wil en nodig heeft.
Het onderzoek
We beginnen met het ontwikkelen van een methode voor het identificeren van palliatieve zorgbehoeften, het bespreken van wensen en behoeften, het in kaart brengen van symptomen en het opstellen van een proactief zorgplan. Hiervoor gebruiken we hulpmiddelen zoals de Surprise Question ('Zou het u verbazen als deze patiënt binnen 1 jaar zou overlijden?') en het Utrecht Symptoom Dagboek, waarin patiënten hun klachten bijhouden. Met patiënten met hartfalen, patiëntenvertegenwoordigers, mantelzorgers en beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg (waaronder cardiologen, huisartsen, verpleegkundigen, verpleegkundigen) gaan we eerst na welke tools haalbaar zijn om te gebruiken tijdens ziekenhuisopname en wat er nodig is om deze tools in de klinische praktijk te gebruiken (bijvoorbeeld training of andere ondersteuning).
Vervolgens ontwikkelen we een elektronische infrastructuur ter ondersteuning van de ontwikkelde methode waarbij de hulpmiddelen worden geïntegreerd in het elektronisch patiëntendossier en ontwikkelen we dashboards om het gebruik van resultaten in de klinische praktijk te optimaliseren. Panels van patiëntenvertegenwoordigers en zorgverleners zullen zorgen voor een optimale implementatie. We onderzoeken of deze nieuwe aanpak goed werkt in de praktijk door data te verzamelen voor en na de nieuwe manier van werken.
Blijvend en op maat toepassen
We maken plannen om ervoor te zorgen dat deze zorg blijvend en op maat wordt toegepast, ook na het project. Eerst brengen we huidige praktijken, barrières en facilitators in kaart. Daarna ontwikkelen we implementatiestrategieën en ondersteunend materiaal, wat zal leiden tot een implementatiehandboek.
Betrokkenheid en kennisdeling
Het onderzoek vindt plaats in het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU), het Sint Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein en het Diakonessenhuis te Utrecht. Het is belangrijk dat patiënten en zorgverleners actief meedoen aan het project. We vragen regelmatig hun mening en nemen hun ideeën mee in elke stap. We betrekken cardiologen, verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten, specialisten in de palliatieve zorg en vertegenwoordigers van patiënten. Door deze verschillende groepen te betrekken, zorgen we dat de zorg aansluit bij de behoeften van patiënten en zorgverleners en dat de resultaten goed toepasbaar zijn in de praktijk.
Onze bevindingen delen we via nieuwsbrieven, bijeenkomsten, conferenties en bekende websites zoals heartfailurematters.com. Zo zorgen we dat zoveel mogelijk mensen profiteren van onze resultaten.
Een nieuwe standaard voor palliatieve zorg in de cardiologie
Ons onderzoek naar passende palliatieve zorg voor mensen met hartfalen kan de zorg voor deze kwetsbare groep flink verbeteren. We verwachten dat onze aanpak leidt tot minder ziekenhuisopnames, nieuwe kennis over palliatieve zorg bij hartfalen en handige hulpmiddelen die ook in andere ziekenhuizen kunnen worden gebruikt. Door palliatieve zorg vroeg te starten en goed op elkaar af te stemmen, verbeteren we de kwaliteit van leven voor patiënten en hun naasten en zorgen we voor goede zorg na het ziekenhuis. Op deze manier willen we bijdragen aan een nieuwe standaard voor palliatieve zorg in de cardiologie, die breder kan worden ingezet. We kijken ernaar uit om onze resultaten te delen en samen te werken aan een betere toekomst voor mensen met hartfalen.
ZonMw en hartfalen in de palliatieve zorg
Dit project ontvangt financiering uit ons programma Palliantie. Met het programma zetten we ons in voor een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Zodat zij zorg en ondersteuning ontvangen die aansluit op hun wensen en behoeften. Daarom investeren we ook in onderzoek naar ondersteuning bij praten over wensen en behoeften met mensen met hartfalen in de palliatieve zorg. Kijk voor meer informatie over hartziekten op ons thema Hart.