Behandelen of niet? Leven-en-dood-beslissingen in de neonatologie
Als een pasgeboren kind ernstig ziek is, staan ouders en zorgverleners soms voor lastige beslissingen. Wanneer gaat (doorgaan met) behandelen ten koste van de kwaliteit van leven? Soms is dat duidelijk maar vaak ook niet. Onlangs startten 2 projecten om artsen en ouders in dit ‘grijze gebied’ te helpen.
Grijs gebied
Soms is het duidelijk zinvol om een intensieve behandeling te starten of door te zetten, en soms is overstappen op palliatieve zorg het enige juiste. Daartussen ligt een grijs gebied, waarbinnen de manier waarop ouders in het leven staan een belangrijke factor is. Rosa Geurtzen, neonatoloog aan het Radboudumc in Nijmegen en projectleider van de Neo CARE Study vertelt: ‘Er zijn best veel zinvolle inzichten en initiatieven om binnen dat grijze gebied goede begeleiding en zorg te verlenen. Maar waar dat grijze gebied begint en eindigt, is in de praktijk niet altijd duidelijk. Als artsen op de NICU* niet zien dat er meerdere opties zijn, is er dus ook geen sprake van een beslissing waar ze ouders in kunnen meenemen. Daarom willen we dat grijze gebied beter in kaart brengen, zodat we het in de praktijk beter kunnen herkennen.’
*Wat is een NICU?
NICU staat voor Neonatologische Intensive Care Unit. Een NICU is een ziekenhuisafdeling waar neonatologen en speciaal opgeleide verpleegkundigen intensieve zorg verlenen aan te vroeg geboren en ernstig zieke pasgeboren baby’s. Nederland heeft 9 ziekenhuizen met een NICU.
Een neutraal gesprek voeren
Een deel van het grijze gebied is al wel vastomlijnd, vertelt Rosa. ‘In de Nederlandse richtlijn extreme vroeggeboorte staat specifiek een keuzemoment beschreven voor baby’s die na 24 of 25 weken zwangerschapsduur worden geboren. Dan kijken we samen met ouders: starten we met intensive care of kiezen we voor palliatieve, op comfort gerichte zorg? Maar in ons werk komen ook allerlei andere situaties voor die niet te vangen zijn in een richtlijn of protocol. En waarvoor geen handvatten zijn over wat het grijs gebied is. Dan is het soms echt worstelen. Elke neonatoloog kent wel een casus waarin ouders een intensiever traject willen dan de artsen verstandig vinden. Of andersom. Zo’n gesprek moet je zo helder mogelijk met elkaar kunnen voeren’, vindt zij. ‘En soms denk ik dat we daar beter mee kunnen omgaan als we wat neutraler naar de situatie kunnen kijken. Is (niet) behandelen daadwerkelijk de enige optie? Of beken je als arts vooral je eigen kleur in dat besluit?’
Het grijze gebied verkennen: 4 fasen
De komende 3 jaar doorlopen Rosa en haar team 4 projectfasen om het grijze gebied beter te leren kennen. De eerste fase bestaat uit een literatuur- en consensusstudie onder experts, om de grove contouren van het grijze gebied te schetsen. Vervolgens selecteren ze verschillende casussen die achteraf gezien binnen die contouren vallen. Wat voor casussen waren dat precies? En wat is daarmee gedaan? De volgende stap is kwalitatief onderzoek onder zorgverleners en ouders. Hebben zij het grijze gebied herkend of niet? Hoe hebben zij het verloop van de situatie ervaren? Heeft het ergens geschuurd en zo ja, waarom? In de vierde fase van het onderzoek vertalen zij hun inzichten naar praktische handvatten voor de praktijk.
Techniek om een besluit te ondersteunen
Als duidelijk is: ‘we zitten in het grijze gebied’, komt dat o zo moeilijke beslismoment. Dan kan het fijn zijn de expertise van andere neonatologen mee te wegen. Aan die mogelijkheid werkt het team van kinderarts en neonatoloog Elisabeth Kooi van het UMC Groningen. Zij vertelt: ‘Councyl, een spin-offbedrijf van de TU Delft, ontwikkelde een technologie waarmee je de mening van verschillende experts kunt vangen in een beslismodel. Die technologie hebben we in een eerder project al ingezet, namelijk rond een veelvoorkomende darmontsteking (NEC) bij vroeggeboren baby’s. We vroegen alle neonatologieprofessionals in Nederland om hun expert-opinie in 30 verschillende, fictieve NEC-casussen. Bij elke casus gaven zij aan wat ze zouden doen en waarom. Zo konden we een statistisch beslismodel ontwikkelen, dat je in theorie kunt inzetten bij een volgende, nieuwe situatie.’
‘Dit zeggen de experts’
Wel opereren of niet? Het beslismodel geeft een uitkomst op basis van wat de ondervraagde experts belangrijk vinden in vergelijkbare situaties. Speelt bijvoorbeeld vooral het geboortegewicht mee, eventuele hersenschade, de mate van beademing of een combinatie? Doordat zowel mannelijke als vrouwelijke professionals, jongere als meer ervaren professionals, en zowel neonatologen als kinderchirurgen meewerkten, geeft het model een breed gedragen advies. Ook wat ouders belangrijk vinden is meegenomen bij de ontwikkeling van het model.
Een objectiever beeld
Het is nog te vroeg om het model in de praktijk in te zetten, legt Elisabeth uit. ‘Daarvoor hebben we eerst een goed medisch-ethisch en ook juridisch raamwerk nodig. 'Maar', gaat ze verder, ‘we zagen al wel dat dit model veel mogelijkheden biedt om artsen en ouders te ondersteunen in beslissingen. Het model kan namelijk goed laten zien welke variabelen hoe zwaar meewegen in de uitkomst. Dat geeft heel veel transparantie in het gesprek met ouders. Natuurlijk blijft zo’n keuze ingewikkeld en persoonlijk', nuanceert ze. ‘Maar door het model wordt het beeld van de situatie wel objectiever, minder gedragen door de persoonlijke ervaring van slechts 1 of enkele artsen. Daarom gaan we in het nieuwe project NeoBAIT alvast verder met de doorontwikkeling van het model, zodat het ook geschikt wordt voor andere ziektebeelden.’
Ons doel? Een methode waarmee een arts die met ouders voor een dilemma staat, snel kan zien hoe collega’s in het land zouden handelen.
Meer bewustwording onder professionals
Ook al is de technologie nog niet in gebruik, het ontwikkelen ervan heeft in het UMCG al een interessant gesprek opgeleverd. De besluitvorming over het gezamenlijke advies dat artsen in het grijze gebied aan ouders geven, gaat daardoor nu al een beetje anders. Elisabeth: ‘De methode geeft veel inzicht in hoe mensen kiezen, welke factoren zij belangrijk vinden. In het voorgaande project merkten we bijvoorbeeld dat kinderchirurgen meer naar de fysieke situatie op het betreffende moment kijken, terwijl neonatologen meer kijken naar factoren die van invloed zijn op de toekomst van het kind. Nu we dat van elkaar weten, vragen kinderchirurgen vaker naar de inschatting van neonatologen. “We kunnen opereren, maar is dat nog wel in het belang van dit kind?” Dus ja, het gesprek dat hierdoor ontstaat, heeft meteen al een effect op de bewustwording. Dat is op zichzelf al een droomuitkomst!’
Ruimer kijken
Ook in Nijmegen ontstaat er al een andere insteek van de gesprekken rond leven en dood. ‘De Neo CARE Study is nog niet echt gestart, maar we zijn natuurlijk al wel langer met dit onderwerp bezig. We zijn ons er goed van bewust dat er veel onzekerheid speelt: de toekomst is in het grijze gebied vaak moeilijk te voorspellen. Daardoor proberen we nu al ruimer te kijken. Móeten we iets doen of mág het? Kunnen we écht niet meer spreken van kwaliteit van leven en is het onverantwoord om deze intensieve behandeling voort te zetten? Of zijn er toch argumenten te bedenken om door te gaan? Wat geven ouders aan over hun draagkracht en wat vinden zij een goede toekomst voor hun kind? Als je dat met elkaar kunt verkennen, heb je een brede discussie. Dan weet je beter waarom je ergens (voorlopig) wel of niet voor kiest. Hoe meer bewustwording je kunt creëren, hoe beter.'
Soms doen artsen de aanname dat ouders zo lang mogelijk willen doorgaan met behandelen. Of juist andersom. Maar die aannames kloppen lang niet altijd.
Palliatieve zorg in de neonatologie
Als er wordt gekozen om een baby te laten gaan, breekt de periode van palliatieve zorg aan. Gespecialiseerde professionals zorgen dan dat de baby zo comfortabel mogelijk is. Bijvoorbeeld met medicatie tegen benauwdheid en pijn. En natuurlijk is er veel aandacht voor het afscheid. Wat vinden ouders daarin belangrijk? Wie moet er nog op bezoek komen? Alle kleine handelingen en gebaren kunnen in deze tijd een betekenisvolle herinnering worden.
Samen bouwen aan verbetering
De projecten van Rosa en Elisabeth lopen gelijktijdig en zijn zeer nauw met elkaar verbonden. ‘De promovendi die onze onderzoeken uitvoeren, hebben regelmatig contact’, vertelt Rosa. ‘Alles wat we te weten komen, delen we met elkaar. En trouwens ook met andere partijen in ons Neonatologie Netwerk Nederland (N3). Dus als we iets bruikbaars vinden in de studies, zijn de lijntjes om het naar de praktijk te brengen kort. Bovendien is er veel expertise aanwezig in dat netwerk, dus als we ergens tegenaanlopen, is er altijd wel iemand die kan helpen’, weet zij. Elisabeth vult aan: ‘Wat ik heel bijzonder vind, is dat onze ouder- en patiëntvereniging Care4Neo ook zeer betrokken is bij ons werk. Zo kunnen we ouders en ex-patiënten goed meenemen in álle onderdelen van onze projecten. We gaan echt samen bouwen aan betere zorg in het grijze gebied.’
ZonMw en kinderpalliatieve zorg
Voor kinderen die ongeneeslijk ziek zijn en hun ouders is het belangrijk dat zij een goede kwaliteit van leven hebben en zorg ontvangen die aansluit op hun wensen en behoeften. We financieren vanuit ons programma Palliantie onderzoek naar meer kennis bij zorgverleners en hulpverleners over hoe, waar en wanneer zij kinderpalliatieve zorg horen te geven. Lees meer op ons onderwerp kinderpalliatieve zorg.