Intimiteit en seksualiteit, bespreek jij dit?

Mensen met gevorderde hart- of longziekten ervaren vaak veranderingen door hun ziekte, de behandeling, en daarmee samenhangende klachten als pijn, vermoeidheid of angst. Ook intieme relaties en het liefdesleven veranderen. Mensen kunnen soms niet meer op de zelfde manier als voorheen intiem zijn, ervaren veranderingen in hun zelfbeeld of in wat ze prettig vinden, en kunnen vragen hebben over welke inspanning veilig is. Ook verandert er veel in de relatie wanneer partners ‘patiënt en mantelzorger’ worden. Toch blijft intimiteit en seksualiteit in het ziekenhuis meestal onbesproken. Veel zorgverleners voelen zich ongemakkelijk om het onderwerp ter sprake te brengen, of ervaren geen tijd om gesprekken aan te gaan. Je kunt je voorstellen dat dit net zo geldt voor patiënten, ook zij zijn vaak niet geneigd om dit onderwerp aan te snijden uit ongemak. Daardoor blijven velen met vragen en problemen zitten.

Je vraagt je misschien af of intimiteit en seks nog wel belangrijk zijn als iemand ernstig ziek is. Uit onderzoek blijkt dat juist in deze levensfase intimiteit en seksualiteit veel kunnen betekenen voor het welzijn van patiënten. Wanneer verpleegkundigen kunnen benoemen dat veranderingen voorkomen en dat mensen hier ook vragen over kunnen stellen, kan dit leiden tot minder stress en een prettigere relatie. Gelukkig is er in de zorg van vandaag steeds meer aandacht voor de kwaliteit van leven van patiënten in de laatste levensfase, en komt er steeds meer erkenning voor de rol van intimiteit en seksualiteit hierin.

Verpleegkundigen zijn door hun nauwe contact met patiënten heel geschikt om het onderwerp intimiteit en seksualiteit te bespreken. In april 2025 zijn we gestart met een project om gesprekken over veranderingen in intimiteit en seksualiteit te bevorderen. We onderzoeken wat verpleegkundigen nodig hebben om deze gesprekken te kunnen voeren, en ontwikkelen materialen en strategieën die verpleegkundigen ondersteunen en begeleiden om deze gesprekken aan te gaan bij patiënten met ernstig hart- of longfalen. Zo hopen we de kwaliteit van leven van patiënten te verbeteren én verpleegkundigen vaardiger te maken in het voeren van deze belangrijke gesprekken.

We doen dit niet alleen: in dit project maken we gebruik van participatief actieonderzoek. Dit betekent dat we de strategieën voor verpleegkundigen ontwikkelen samen met zorgverleners, patiëntvertegenwoordigers en andere experts. Co-creatie, zoals dat zo mooi heet. Op deze manier zorgen we ervoor dat het programma goed aansluit bij de dagelijkse praktijk en inspeelt op de behoeftes die leven bij zorgverleners én patiënten.

In opeenvolgende fases van het onderzoek brengen we in kaart welke knelpunten worden ervaren in het voeren van gesprekken. Vervolgens ontwikkelen we passende oplossingen, samen met de co-creatiegroep. Hierbij kan gedacht worden aan infographics, gesprekskaarten, trainingsmaterialen of andere materialen en strategieën die verpleegkundigen kunnen helpen om gesprekken over intimiteit en seksualiteit aan te gaan. Deze materialen en strategieën testen we in 4 ziekenhuizen: Amsterdam UMC, Dijklander Ziekenhuis, LUMC, en Erasmus MC. We evalueren of de strategieën leiden tot betere competenties van verpleegkundigen in het bespreken van veranderingen, en tot beter ervaren kwaliteit van leven en seksueel welzijn van patiënten. Hiervoor nemen we op 3 momenten vragenlijsten af bij verpleegkundigen en patiënten. Ook interviewen we verpleegkundigen over hun ervaringen.

Nieuwe inzichten uit ons onderzoek koppelen we terug aan alle ziekenhuizen die hebben deelgenomen en verspreiden we breed via nieuwsberichten, presentaties, en wetenschappelijke publicaties. We maken gebruik van verschillende kanalen zoals traditionele- en sociale media, conferenties en websites. Dankzij het uitgebreide netwerk van onze co-creatiegroep, met connecties in ziekenhuizen, patiëntverenigingen en andere zorgorganisaties, zorgen we ervoor dat nieuwe kennis een breed publiek bereikt, waaronder patiënten met gevorderd hart- en longfalen en zorgprofessionals. Daarnaast stellen we de ontwikkelde materialen en strategieën beschikbaar voor iedereen.

Met deze aanpak willen we realiseren dat gesprekken over veranderingen in intimiteit en seksualiteit vanzelfsprekender worden in de zorg voor mensen met gevorderd hart- en longfalen, zodat ook in de laatste levensfase de kwaliteit van leven zo goed mogelijk blijft.