LICHT schijnen op palliatieve zorg voor mensen met een islamitische achtergrond

Gesprekken over het naderende levenseinde worden vaak vermeden door patiënten met een islamitische achtergrond en hun familie en de voorkeur voor maximale behandeling gericht op genezing blijft sterk. Dit roept vaak frustratie op bij zorgverleners, die vinden dat ze behandelingen moeten uitvoeren die tegen de richtlijnen van goede palliatieve zorg ingaan. Anderzijds voelen de patiënt en familie zich lang niet altijd begrepen of gehoord.

Tegelijkertijd weten we weinig over wat deze mensen zelf al doen — vanuit hun religieuze en culturele tradities — om met lichamelijke, mentale en spirituele klachten om te gaan. Denk aan het gebruik van etherische oliën, kruiden, of het raadplegen van imams.

Deze vormen van traditionele of complementaire zelfzorg kunnen een belangrijke rol spelen in hun laatste levensfase, maar blijven in de reguliere zorgpraktijk vaak onbesproken. Gezien de groeiende groep oudere, eerste-generatie migranten met een islamitische achtergrond is het belangrijk dat we daar meer over leren. In ons project LICHT (Levenseinde met Inclusieve Culturele en Holistische Tradities) onderzoeken we hoe we die kennis kunnen benutten voor meer persoonsgerichte zorg. Zo willen we bijdragen aan passende palliatieve zorg voor mensen met een islamitische migratieachtergrond uit Turkije en Marokko. Door aandacht te geven aan hun eigen tradities en zelfzorgstrategieën, bouwen we aan palliatieve zorg die aansluit.

Bij PAR onderzoeken we samen met de praktijk wat werkt. Geen afstandelijk onderzoek, maar samen verkennen, ontwikkelen, uitproberen, en bijstellen — met zorgprofessionals als co-onderzoekers.

Er doen 6 teams mee: 4 wijkverplegingsteams en 2 teams voor geestelijke verzorging in Utrecht en Den Haag. Elk team levert 4 tot 6 co-onderzoekers aan. Dit kunnen wijkverpleegkundigen, verzorgenden, huishoudelijke medewerkers of geestelijk verzorgers zijn — professionals die de mensen en hun context goed kennen. Veel co-onderzoekers hebben zelf een islamitische achtergrond en affiniteit met het onderwerp. Ze kennen zowel de zorgpraktijk als de religieuze en culturele leefwereld van de doelgroep. Zij worden getraind door Pharos, Trimbos en het Van Praag Instituut.

Elk team betrekt ongeveer 6 cliënten in de palliatieve fase, in totaal zo’n 26 cliënten. Rond iedere cliënt betrekken we ook 1 of 2 mantelzorgers en meerdere formele zorgverleners. Zo ontstaat een rijk en genuanceerd beeld van hoe zorg en tradities in de praktijk samenkomen. 

In de analyse en verwerking van de resultaten zullen we thema’s die breed gedeeld worden benoemen, maar óók ruimte maken voor verschillen. We maken zichtbaar welke strategieën, wensen of gewoonten specifiek zijn voor bepaalde groepen, en benoemen waar culturele, religieuze of persoonlijke variatie voorkomt.

Het PAR verloopt in 3 cycli:

1. Verkennen: wat doen mensen nu al zelf? Welke gebruiken en tradities zijn voor hen belangrijk?
2. Ontwikkelen en uitproberen: samen bedenken we strategieën of hulpmiddelen die daarbij aansluiten — zoals gesprekskaarten of informatiemateriaal.
3. Evalueren en verfijnen: we passen de nieuwe strategieën toe, bekijken wat werkt en wat niet, en verbeteren deze samen.

Door op deze manier te werken, leren we continu bij en zorgen we ervoor dat de uiteindelijke producten niet alleen wetenschappelijk onderbouwd zijn, maar ook echt aansluiten bij de praktijk. 

We bundelen de krachten van het Trimbos-instituut, het Van Praag Instituut en Pharos, samen met zorgorganisaties HWW Zorg, Zorgthuis Utrecht, en Kleurrijk Zorg, en organisaties voor geestelijk verzorgers.

Wat deze samenwerking bijzonder maakt, is de nauwe betrokkenheid van mensen uit de praktijk. Onze co-onderzoekers zijn vaak zelf onderdeel van de islamitische gemeenschap en vormen daarmee een waardevolle brug tussen wetenschap en leefwereld.

Daarnaast hebben we een klankbordgroep met deskundigen vanuit de palliatieve zorg, zorg voor mensen met een islamitische achtergrond, geestelijke verzorging en wijkverpleging die ons helpt bij het wegen van gevoelige of morele kwesties.

We hopen dat de inzichten verkregen uit LICHT eerstelijns zorgverleners beter helpen begrijpen wat voor hun patiënten belangrijk is, en leren hoe ze hiervoor ruimte kunnen maken in hun zorg. Dat leidt tot meer wederzijds begrip, betere communicatie en een hogere kwaliteit van leven in de laatste levensfase.

De kennis en hulpmiddelen die we samen ontwikkelen — zoals informatiemateriaal, gesprekskaarten en een wetenschappelijk artikel — delen we breed in het zorgveld. Via Pharos, Trimbos, Van Praag Instituut, en onze partners verspreiden we ze naar huisartspraktijken, wijkteams, onderwijsinstellingen en spirituele zorgorganisaties.

We delen de resultaten via sociale media, nieuwsbrieven, platforms als Beroepsvereniging Verzorgenden en Verpleegkundigen (V&VN) en Stichting Gezondheid Allochtonen Nederland, én op een speciaal mini-symposium aan het einde van het project.

Zorg die raakt, begint bij het erkennen van wat mensen zelf meebrengen aan wijsheid, ervaring en traditie.