Beter passende palliatieve zorg met AI

Alicia Uijl, assistant professor en cardiovasculair epidemioloog, vertelt dat vaak te laat wordt herkend dat het erg slecht gaat met patiënten met hartfalen. ‘Bij hartfalen zien we bijvoorbeeld regelmatig dat patiënten in de laatste levensfase nog worden opgenomen in het ziekenhuis. Vaak voor langere duur en op verschillende afdelingen. Door het grillige verloop van de ziekte zien we dat het voor betrokken artsen erg lastig is om te bepalen wanneer ze moeten beginnen met gesprekken over wensen en voorkeuren in de laatste levensfase.’ Ook heeft Uijl het idee dat het bijvoorbeeld bij oncologische ziekten veel normaler is om over de dood te praten. ‘Terwijl er in Nederland 22 mensen per dag overlijden aan hartfalen’, voegt ze daar aan toe. Daarom zijn ze in het Amsterdam UMC gestart met het ontwikkelen van een AI-model dat de laatste 12 maanden van een patiënt met hartfalen zo nauwkeurig mogelijk kan voorspellen. ‘Hiermee willen we het kantelpunt, dus het moment waarop het snel slechter gaat met de patiënt, proberen te voorspellen. Want op dat moment wil je als arts het liefst een gesprek aangaan over het plannen van comfortgerichte zorg.’

Het AI-model wordt gevoed met geanonimiseerde data van hartfalenpatiënten uit het Amsterdam UMC. Ook worden gegevens gebruikt van hartfalenpatiënten die onder behandeling zijn bij huisartsen. De data bestaan onder andere uit metingen (bloedonderzoek, klinische metingen zoals bloeddruk en gewicht, hartfilmpje) die in het ziekenhuis of bij de huisarts zijn gedaan, informatie over de aanwezigheid van andere ziekten naast hartfalen en medicijngebruik. ‘Alles wat interessant kan zijn om de laatste 12 maanden van een hartfalenpatiënt zo nauwkeurig mogelijk te voorspellen, kunnen we met dit model testen’, zegt Uijl. Het is de bedoeling om het voorspellingsmodel te integreren in het Elektronisch Patiëntendossier (EPD), zodat de arts een seintje krijgt zodra de laatste 12 maanden van het leven van een patiënt met hartfalen waarschijnlijk zijn aangebroken. In een virtuele trial worden patiëntverslagen geëvalueerd aan de hand van het AI-voorspellingsmodel: zijn artsen op basis van het signaal in het EPD inderdaad een gesprek aangegaan met hun patiënten? Deze virtuele trial simuleert klinisch realistische situaties en maakt het mogelijk om besluitvorming in de dagelijkse praktijk te analyseren. ‘Het levenseinde is en blijft een lastig onderwerp, waar vaak nog een taboe op heerst. Veel artsen vinden het dan ook moeilijk om het gesprek over de palliatieve fase aan te gaan’, zegt Uijl. ‘Ik hoop dat we hen met ons model een handvat kunnen bieden om dat gesprek te starten, om aan hun patiënten te vragen wat zij graag willen. We willen allemaal dat patiënten met hartfalen mooie laatste maanden kunnen hebben, samen met hun geliefden. Daar doen we het voor.’

Het AI-model van Uijl doet dus een voorspelling op basis van medische gegevens uit het Elektronisch Patiëntendossier. Het AI-model dat in het project Rich Pictures van senior onderzoeker Niels van Poecke wordt ontwikkeld, werkt met heel andere data: tekeningen die patiënten maken van hun leven met een ongeneeslijke ziekte. ‘Het idee daarachter is dat patiënten door het maken van zo’n tekening meer van een afstand naar zichzelf kunnen kijken. Die zogeheten zelfdistantie kan helpen om weer betekenis aan het leven te geven na een diagnose die alles op z’n kop zet’, vertelt Van Poecke, die een achtergrond heeft in de filosofie en sociologie. 'Zo kan een patiënt er bijvoorbeeld achter komen dat hij meer bezig is met de dood dan gedacht, omdat hij zichzelf dichter bij de dood dan bij het leven tekent. Of omdat er in de tekening een duidelijke scheidslijn te zien is tussen het leven op aarde en het leven na de dood.’ Dit biedt aanknopingspunten voor geestelijk verzorgers of andere zorgverleners om het gesprek aan te gaan over existentiële levensvragen. 

In een eerder project ‘Op zoek naar verhalen’ ontwikkelde een promovenda een methode om deze rich pictures – een tekening van hoe iemand, in dit geval iemand die ongeneeslijk of ernstig ziek is, een complexe situatie ziet – te analyseren. ‘Maar die methode is erg arbeidsintensief: ze was 1 jaar bezig om 50 tekeningen te analyseren. We willen nu onderzoeken of AI een deel van deze analyse kan overnemen, zodat we de methode sneller en efficiënter kunnen maken en daardoor bij veel meer patiënten kunnen toepassen, ook in het kader van wetenschappelijk onderzoek’, vertelt Van Poecke. Voor het trainen van het AI-model wordt samengewerkt met de Tilburg School of Humanities and Digital Sciences van Universiteit Tilburg, waar ze veel ervaring hebben met het gebruik van AI om beeldmateriaal te analyseren.

In het project van Van Poecke, dat hij uitvoert in samenwerking met hoofdonderzoeker Hanneke van Laarhoven (afdelingshoofd Medische Oncologie Amsterdam UMC), wordt het AI-model losgelaten op honderden tekeningen, die gemaakt zijn door ongeneeslijk of ernstig zieke mensen in verschillende ziekenhuizen, een hospice en een verpleeghuis in de regio Amsterdam. Die AI-uitkomsten worden vergeleken met de analyse die een onderzoeker ‘van vlees en bloed’ uitvoert, zoals Van Poecke het omschrijft. 

Kan AI dat net zo goed als de onderzoeker? Van Poecke heeft hoge verwachtingen, maar denkt niet dat AI alles uit handen kan nemen. ‘Er komt altijd menselijke interpretatie kijken bij het analyseren van tekeningen. Aan de ene kant zijn tekeningen namelijk altijd subjectief omdat ieder mens zijn eigen verhaal vertelt. Maar aan de andere kant zie je toch bepaalde patronen terugkomen, bijvoorbeeld in de symboliek die mensen gebruiken. AI kan ons waarschijnlijk ondersteunen in het opsporen van die patronen. En dat kan ons in een later stadium van onderzoek ook helpen om de rich pictures in te zetten als instrument voor het meten van de impact van een interventie op patiënten – wat ook een hoofddoel is van de studie.’ Een voorbeeld van zo’n patroon is het moment van de diagnose: ‘Patiënten tekenen dan vaak donderwolken en bliksemschichten die boven hun leven hangen. Ook gebruiken ze donkere kleuren om de donkerte uit te beelden die hun leven op dat moment overschaduwt. We zien ook regelmatig barrières op tekeningen, zoals een scheiding tussen het leven in het ziekenhuis en het leven daarbuiten, of een scheiding tussen de patiënt en zijn sociale omgeving. Dat laatste kan bijvoorbeeld duiden op een gevoel van eenzaamheid.’

Net als Van Poecke verwacht ook Uijl niet dat het AI-voorspellingsmodel voor hartfalenpatiënten artsen zal vervangen. ‘Wel kan het hen ondersteunen in het aangaan van het gesprek over de laatste fase van het leven. Wil iemand nog opgenomen worden in het ziekenhuis als dat nodig blijkt? Wil iemand thuis overlijden, of toch liever naar een hospice? Het gaat ons om het bevorderen van duidelijke en open communicatie tussen artsen en hun patiënten, zodat er altijd in het belang van de patiënt wordt gehandeld’, aldus Uijl. Het is de bedoeling om het model in te bouwen in de huidige zorgpaden, zodat artsen er niks extra’s voor hoeven te doen. 

Dat klinkt natuurlijk fantastisch. Zijn er ook uitdagingen? Uijl: ‘Die zitten vooral in de acceptatie van AI onder patiënten, artsen en andere zorgverleners. Daarom gaan we met hen in gesprek om te ontdekken hoe zij staan tegenover het gebruik van AI in de zorg. In eerder onderzoek zagen we een tweedeling: waar de één het helemaal prima vindt, is de ander faliekant tegen. Dat laatste kan ik me best voorstellen: het kan best beangstigend zijn dat jouw gegevens in een AI-model worden gestopt, dat op basis daarvan een voorspelling doet over de laatste maanden van jouw leven. AI wordt vaak gezien als een black box: je stopt er iets in en er komt iets uit, maar je weet niet goed waar die uitkomst op is gebaseerd. Dat willen we voorkomen in dit project, door sterk in te zetten op transparantie en alles steeds goed uit te leggen aan alle betrokkenen. Ook willen we onderwijsmodules ontwikkelen voor artsen, afgestemd op hun behoeften. Dit helpt niet alleen in de acceptatie van ons model, maar ook in het verder brengen van AI als innovatie in de gezondheidszorg als geheel’, zegt Uijl.

De inzet van rich pictures kan ondersteunen bij de inzet van betere zorg en ondersteuning in de laatste levensfase, die bovendien beter is afgestemd op de patiënt. ‘Complexe situaties waar veel emoties bij komen kijken, zijn vaak moeilijk onder woorden te brengen’, zegt Van Poecke. ‘Tekenen kan helpen om die in beeld te brengen. Uit een eerder project weten we dat dit geestelijk verzorgers en andere zorgverleners helpt in hun gesprekken met ongeneeslijk zieke patiënten. Via hun tekeningen kwamen zij veel gemakkelijker en sneller tot die diepere, existentiële dimensie van ziek zijn.’ In het project worden honderden tekeningen verzameld van mensen met verschillende leeftijden, achtergronden en ziektebeelden. Van Poecke is benieuwd naar of en hoe dat in de onderzoeksresultaten naar voren komt. ‘Ongeneeslijk zieke mensen die minder geletterd zijn of minder gezondheidsvaardigheden hebben, kunnen bijvoorbeeld meer moeite hebben met het onder woorden brengen van wat ze meemaken. Tekenen kan hen helpen dit uit te beelden. En misschien tekenen zij ook andere dingen dan de meer theoretisch opgeleide patiënten die we tot nu toe hebben onderzocht.’ 

Het uiteindelijke doel is om te onderzoeken wat je – naast medische en psychosociale zorg – kan doen aan existentiële zorg, dus in het helpen meer grip te krijgen op de levensvragen waarmee iemand worstelt. 'Daar is steeds meer behoefte aan, omdat steeds meer mensen dankzij nieuwe behandelmethoden of innovaties in bestaande behandelmethoden langer leven met een ongeneeslijke ziekte.’

Of het nu gaat om het analyseren van medische gegevens voor het ontwikkelen van een voorspellingsmodel bij hartfalen, of om het interpreteren van tekeningen om beter te kunnen inspelen op existentiële levensvragen: de inzet van AI biedt mogelijkheden om de zorg te ondersteunen. Oók in de palliatieve fase. Al zijn Alicia en Niels het met elkaar eens dat AI zorgverleners nooit kan vervangen.