Leven tot het einde? Palliatieve en terminale zorg op zorgboerderijen
Eerdere studies tonen aan dat de kwaliteit van sterven bij ouderen met dementie onder druk staat. Het verbeteren van de kwaliteit van leven en sterven staat dan ook hoog op de agenda. Wij zien zorgboerderijen als een veelbelovende setting om deze weg naar betere palliatieve en terminale zorg verder te verkennen.
Passieve levenshouding in reguliere verpleeghuizen
Onderzoek toont aan dat ouderen in reguliere verpleeghuizen vaak een groot deel van de dag weinig tot geen activiteiten ondernemen. Deze passieve levenshouding wordt in verband gebracht met gevoelens van eenzaamheid en verveling. Bij mensen met dementie leidt deze passiviteit bovendien vaak tot een versneld verlies van mobiliteit en het vermogen om deel te nemen aan dagelijkse activiteiten. Dit kan hen doen belanden in een vicieuze cirkel van achteruitgang: van rollator- naar rolstoelgebonden, vervolgens bedlegerig, met uiteindelijk overlijden tot gevolg. Deze neerwaartse spiraal heeft een aanzienlijke negatieve impact op de kwaliteit van leven én sterven.
Zorgboerderijen: een alternatief voor het verpleeghuis
Zorgboerderijen zijn verpleeghuizen die op een andere manier kijken naar en zorgen voor mensen met dementie. In vergelijking met reguliere verpleeghuizen onderscheiden ze zich op meerdere vlakken. Zo bevinden zorgboerderijen zich vaak in een landelijke omgeving, omgeven door natuur en dieren, wat bijdraagt aan een rustgevende en stimulerende fysieke leefomgeving. Ook de organisatie van zorg is anders ingericht: vrijheid en eigen regie staan centraal, wat vraagt om duidelijke afspraken over verantwoordelijkheden en aansprakelijkheid. Daarnaast proberen zorgboerderijen onderdeel te zijn van de sociale omgeving, waaronder onder andere de bredere gemeenschap. Bewoners worden actief ondersteund in het aangaan van sociale contacten met elkaar. Deze alternatieve kijk op zorg maakt volgens zorgverleners ook dat de kwaliteit van leven en de terminale fase op zorgboerderijen anders wordt ervaren en vormgegeven dan in reguliere verpleeghuizen.
Hoe zorgboerderijen verschillen van reguliere verpleeghuizen
Via de Academische Werkplaats Ouderenzorg Limburg (AWO-L) staan wij als onderzoekers in nauw contact met initiatiefnemers van zorgboerderijen. Zorgverleners op de zorgboerderijen vertellen ons dat mensen met dementie bij hen niet het ‘gebruikelijke’ traject doorlopen dat vaak in reguliere verpleeghuizen wordt gezien. In traditionele settings zien we regelmatig dat ouderen nog mobiel binnenkomen, maar (wellicht door de veelal passieve leefomgeving) geleidelijk achteruitgaan: ze raken hierbij regelmatig rolstoel gebonden, vervolgens bedlegerig, en overlijden uiteindelijk. Op zorgboerderijen herkennen zorgverleners dit verloop niet. Integendeel, zij geven aan dat bewoners vaak tot enkele weken voor hun overlijden mobiel blijven, actief deelnemen aan het dagelijks leven en zichtbaar blijven genieten van hun omgeving. Dit anekdotisch bewijs benadrukt de noodzaak voor empirisch onderzoek, aangezien de kwaliteit van leven in de terminale fase mogelijk aanzienlijk verbeterd kan worden.
Het PEACEFUL project
Sinds maart van dit jaar zijn we gestart met het project PEACEFUL. Het doel van ons project is het vergelijken van terminale zorg op zorgboerderijen en reguliere verpleeghuizen. Ons uiteindelijke doel is om op basis van deze vergelijking een conceptueel model te ontwikkelen dat bijdraagt aan het verbeteren van de terminale zorg voor mensen met dementie wonende in een verpleeghuis. Het doel van dit model is om managers en andere verantwoordelijken in reguliere verpleeghuizen te ondersteunen bij het aanbrengen van enkele praktische en organisatorische verbeteringen in hun eigen setting. Door effectieve elementen uit zorgboerderijen te integreren die samenhangen met betere palliatieve zorg, kan de algehele zorgkwaliteit worden versterkt — met als resultaat een merkbare verbetering in de kwaliteit van leven én sterven van mensen met dementie.
Ons onderzoek bestaat uit 3 fases. In de eerste fase vragen wij aan mantelzorgers om een vragenlijst in te vullen rondom kwaliteit van sterven nadat hun geliefde is overleden. De vragen richten we onder andere op symptoommanagement, comfort tijdens het sterven, en tevredenheid met verpleeghuiszorg. Bij zowel zorgboerderijen als verpleeghuizen vragen we deze informatie op.
Na de kwantitatieve vragenlijst verdiepen we de resultaten met een zogenoemde ‘resident-journey studie’. In deze kwalitatieve fase volgen we ouderen met dementie, mantelzorgers en betrokken zorgverleners — oftewel de zorgdriehoek — gedurende een langere periode in de tijd. We bevragen hen over hun ervaringen met het wonen in een verpleeghuis en de daaropvolgende terminale fase. We maken hierbij gebruik van verschillende methoden: diepte-interviews met alle 3 de perspectieven, photo-voicing (waarin verhalen worden verteld aan de hand van foto’s), en dagboeken die worden bijgehouden door mantelzorgers en zorgverleners. Op deze manier verkrijgen we een holistisch beeld van de ervaringen en belevingen van alle betrokkenen binnen het zorgproces. Opnieuw wordt hierbij de vergelijking gemaakt tussen de ervaringen op zorgboerderijen versus meer traditionele settingen.
De ontwikkeling van een conceptueel model
De inzichten uit deze fase integreren we in een conceptueel model. Dit model leggen we vervolgens voor aan stakeholders binnen het project en de leden van de adviesraad. Deze stakeholders bestaan onder andere uit zorgverleners van de zorgorganisaties die meedoen aan de studie. De adviesgroep bestaat dan weer uit internationale experts op het gebied van palliatieve en geriatrische zorg, leden van de federatie landbouw en zorg, en leden van de AWO-L en clientvertegenwoordigers. In een interactieve wereld-café-sessie, gaan we met hen in gesprek over de begrijpelijkheid, validiteit en volledigheid van het model. Op basis van hun feedback worden waar nodig aanpassingen doorgevoerd.
Het uiteindelijke conceptueel model stelt ons in staat om de inzichten over verbeterde terminale zorg toepasbaar te maken in diverse zorgsettings. Het conceptueel model is aldus bedoeld voor managers en verantwoordelijken van verpleeghuizen. Het is daarom van groot belang dat dit model breed wordt verspreid. Hiervoor hebben we een uitgebreide verspreidingsstrategie uitgewerkt. Concreet maken we de opgebouwde evidentie toegankelijk via plaatselijke blogs en publieksvriendelijke samenvattingen, onder andere via de Academische Werkplaats Ouderenzorg Limburg (AWO-L). Daarnaast zullen onze partnerorganisaties de resultaten uitdragen via de regionale consortia voor palliatieve zorg en de nationale academische netwerken voor langdurige zorg in Nederland.
Ook in het onderwijs krijgt het onderzoek een plek: studenten van de bacheloropleiding Gezondheidswetenschappen en masterstudenten in de gezondheids- en verpleegwetenschappen schrijven scripties rond dit thema en de opgedane kennis verwerken we in de relevante curricula. Tot slot zetten we ook in op internationale verspreiding door het publiceren van wetenschappelijke artikelen en deelname aan relevante (internationale) conferenties.
Zo hopen we de zorg en kwaliteit van leven voor mensen met dementie en hun families te verbeteren.
ZonMw en palliatieve zorg voor mensen met dementie
Dit project ontving financiering uit ons programma Palliantie. Met het programma zetten we ons in voor een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Zodat zij zorg en ondersteuning ontvangen die aansluit op hun wensen en behoeften. Bij mensen met dementie is dat soms een extra uitdaging. Daarom investeren we in onderzoek naar ondersteuning bij praten over wensen en behoeften en samen beslissen met deze doelgroep.