It takes a village... Ook in de laatste 1000 dagen
De afgelopen decennia is zorg voor mensen die ernstig ziek zijn en gaan overlijden steeds meer een zaak van professionals geworden. Dit geldt ook voor zorg en ondersteuning voor mensen die rouwen. Dat heeft ons veel gebracht, de vraag is echter hoe we de zorg en ondersteuning voor mensen in de laatste levensfase behapbaar houden.
Zorg en ondersteuning bij levenseinde, verlies en rouw
De keerzijde van deze professionalisering (en ook van andere ontwikkelingen in onze samenleving die daaraan hebben bijgedragen) is dat we als samenleving sterven, rouw, verlies en zorg steeds meer hebben verbannen uit ons dagelijks leven. We vinden het als burgers vaak lastig om met levenseinde, verlies en rouw om te gaan. Eigenlijk zou je kunnen zeggen dat ‘het normale’ van ziek worden en doodgaan verdwenen is uit ons leven en daarmee ons vermogen ons hiertoe te verhouden.
Steeds meer mensen vinden dat we weer beter moeten leren omgaan met ziekte en dood, en dat dit ook een plek moet krijgen in onze samenleving. Omdat het ons allemaal aangaat! Omdat het bij ernstig ziek zijn en sterven niet alleen gaat om lichamelijke en medische behoeften, maar ook om sociale, psychische en spirituele behoeften. Maar ook omdat we steeds indringender ervaren dat professionals alleen de zorg en ondersteuning niet kunnen bieden. Zelfs niet met al die geweldige (maar ook vaak heel vermoeide) mantelzorgers en vrijwilligers die hun waardevolle bijdragen leveren.
Public health programma
De term ‘public health perspectief op palliatieve zorg’ wordt gebruikt voor verschillende benaderingen en activiteiten, waarbij de samenwerken met en voor de samenleving centraal staat. Daarbij gaat het zowel om het verbeteren van de ervaring van sterven, rouw, verlies en zorg, als mensen helpen daar beter mee om te gaan. De public health benadering van palliatieve zorg en ondersteuning richt zich dus nadrukkelijk ook buiten de scope van formele professionele modellen en diensten.
Capelle – en Krimpen aan den IJssel, 2 steden onder de rook van Rotterdam, hebben te maken met een toenemend aantal mensen (veelal ouderen) met een complexer wordende zorgvraag en grotere behoefte aan palliatieve zorg en ondersteuning. Op initiatief van de gemeenten, zorg- en welzijnsorganisaties en woningcorporaties is in 2022 ‘Capelle Krimpen Verbonden’ (CKV) opgericht, om ‘ook toekomstige zorg en ondersteuning behapbaar te houden’. Expliciete aandacht voor palliatieve zorg in hun initiatieven en programma mist echter nog. We onderschrijven de gedachte dat sterven, rouw, verlies en zorgen voor mensen met een ernstige ziekte veel meer dan een medische gebeurtenis is en we willen voor hun leefomgeving een public health perspectief op zorg ontwikkelen (zie figuur 1).
Met alle stakeholders en in beide steden gaan we een public health programma ‘Partnerschap in Palliatieve Zorg & Ondersteuning’ ontwikkelen en implementeren. Dit programma bestaat uit 2 pijlers:
- Vormgeven en implementeren van samenwerking tussen generalistische en specialistische zorg en ondersteuning op het gebied van palliatieve zorg; (maatschappelijke) organisaties als scholen, werk- en religieuze plekken; de samenleving en netwerken rondom mensen.
- Het komen tot een businesscase voor een nieuw woonzorgconcept voor mensen in hun laatste levensjaar, teneinde bij te dragen aan kwalitatief goede palliatieve zorg en ondersteuning op de juiste plek met inzet van de juiste betrokkenen.
Community-Based Participatory Research
In ons 3-jarige project ‘Palliatieve Zorg & Ondersteuning is een zaak van iedereen’ (gestart per 1 mei 2025) werken we met Community-Based Participatory Research (CBPR).
Bij CBPR worden burgers samengebracht en actief betrokken bij het ontwerpen, plannen en uitvoeren van onderzoek. Iedere deelnemer aan het onderzoek brengt zijn eigen expertise in om zo in co-creatie en op basis van gelijkwaardig partnerschap oplossingen voor het probleem te ontwikkelen. Op deze manier worden oplossingen met een breed draagvlak ontworpen die aansluiten bij de context.
Deze methode is onder andere gekozen omdat het in staat is de kloof tussen wetenschap en praktijk te overbruggen. CBPR is in haar uitvoering onlosmakelijk verbonden met de gemeenschap waar het project plaatsvindt, in dit geval alle betrokkenen (professioneel en niet-professioneel) uit Capelle en Krimpen. Het project bestaat uit 2 werkpakketten te weten:
- Ontwikkeling en implementatie van een Public Health Programma: Partnerschap in Palliatieve zorg en ondersteuning.
- Ontwikkeling van een maatschappelijke businesscase voor een nieuw woon-zorg concept.
Binnen deze 2 werkpakketten wordt met kwalitatieve, kwantitatieve en participatieve methoden gewerkt waarmee inzicht verkregen wordt in:
- belemmerende en bevorderende factoren van passende zorg en ondersteuning voor mensen in de laatste levensfase;
- (on)mogelijkheden voor een nieuw woon-zorg concept voor mensen in de laatste levensfase;
- (on)mogelijkheden van samenwerking tussen generalistische, specialistische en informele zorg en ondersteuning voor mensen in de laatste levensfase.
Brede samenwerking in regio Rotterdam
Ons project is tot stand gekomen op initiatief van Stichting Welzijn Capelle, Netwerk Palliatieve Zorg Rotterdam & omstreken (NPZR&o), Ondersteuningscentrum de IJssel, Hospice IJsseloever, IJsselland Ziekenhuis, CKV samenwerkingsverband van gemeenten, zorg- en welzijnsorganisaties en woningbouwcorporaties en Hogeschool Rotterdam | Kenniscentrum Zorginnovatie | Lectoraat De Laatste 1000 dagen –Palliatieve Zorg & Ondersteuning.
Het project wordt uitgevoerd met aanvullend de volgende partners:
- burgers uit Capelle en Krimpen ad IJssel
- Hogeschool Rotterdam| Kenniscentrum Talentontwikkeling | lectoraat Sociale Innovatie
- aanjaagteam Wonen Welzijn Zorg voor Ouderen
- afgevaardigden uit het onderwijs
- regioadviseur Consortium Palliatieve Zorg Zuidwest Nederland
Grote lijnen van het onderzoek
We zijn net gestart en druk bezig met partners om tafel krijgen en elkaar echt leren kennen. Ook de projectstructuur richten we in en maken administratieve afspraken. Het is voor ons van groot belang om het echt samen te doen, dat is een van de kernen van de methodiek van CBPR. We omarmen met zijn allen de grote lijnen waaraan we gaan werken, namelijk:
- Inzicht in belemmerende en bevorderende factoren van passende zorg en ondersteuning op de plek van voorkeur voor mensen met een levensbedreigende ziekte en hun naaste(n).
- Inzicht in de (on)mogelijkheden van nieuwe woonzorgconcepten voor mensen in hun laatste levensjaar.
- Inzicht in de (on)mogelijkheden van samenwerking tussen generalistische en specialistische zorg en ondersteuning op het gebied van palliatieve zorg; (maatschappelijke) organisaties als scholen, werk- en religieuze plekken; de samenleving & netwerken rondom mensen.
- Een ontwikkeld en geïmplementeerd public health programma ‘Partnerschap in Palliatieve Zorg & Ondersteuning’.
Tot slot
Wat de inhoud van het programma is, weten we echter nog niet. Dat is inherent aan de methode en voelt tegelijk zowel spannend als bevrijdend. De neuzen staan in ieder geval dezelfde kant op: namelijk richting betere kwaliteit van leven van en zorg en ondersteuning aan mensen met een levensbedreigende aandoening en hun naasten in Capelle- en Krimpen aan den IJssel.
ZonMw en palliatieve zorg
Dit project financieren we vanuit ons programma Palliantie. Met het programma zetten we ons in voor een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Dat betekent dat zij zorg en ondersteuning krijgen op lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel vlak, aansluitend op hun wensen en behoeften. We stimuleren verbetering in de palliatieve zorg door samen met partijen uit beleid, onderzoek, praktijk en het onderwijs te investeren in kennisontwikkeling, verdere professionalisering van de palliatieve zorg en kennisbenutting van ontwikkelde resultaten.