Bruggen bouwen tussen culturen met gesprekken over palliatieve zorg
Veel mensen met een Chinese achtergrond in Nederland vinden moeilijk de weg naar palliatieve zorg. Ons project gebruikt een cultureel sensitief bordspel en ontwikkelt 2 kennispakketten om wederzijds begrip te vergroten, gesprekken te starten en bruggen te slaan tussen de Chinese gemeenschap en de Nederlandse palliatieve zorg.
Waarom praten over palliatieve zorg belangrijk is
Toen we begonnen met het werken met oudere mensen van Chinese afkomst in Nederland, merkten we dat palliatieve zorg vaak een onbekend en afstandelijk begrip is. Veel mensen lopen tegen taalbarrières aan, hebben weinig vertrouwen in de zorg, of weten simpelweg niet wat palliatieve zorg inhoudt. Culturele taboes rondom ziekte en dood maken het gesprek daarover extra moeilijk – ook met familie.
In eerder onderzoek onder 43 ouderen van Chinese afkomst wisten veel mensen niet goed hoe ze hun toekomstige zorg konden plannen, en waren er misverstanden over palliatieve zorg. Zo dachten sommigen dat euthanasie makkelijk beschikbaar is en een oplossing zou kunnen zijn voor allerlei problemen waar ze te maken mee kunnen krijgen. Zorgverleners gaven aan dat zij zelden patiënten van Chinese afkomst zien en twijfelen hoe zij het beste voor deze patiënten kunnen zorgen. Zo ontstond het project ‘Passende palliatieve zorg voor mensen met een Chinese achtergrond’.
Wat we doen – en hoe
Ons project bestaat uit 3 fasen om de toegang tot palliatieve zorg voor mensen met een Chinese achtergrond te verbeteren. De eerste stap is verkennen: We voeren interviews en groepsgesprekken om te begrijpen wat mensen van Chinese afkomst wel en niet weten over palliatieve zorg. Ook spreken we met Nederlandse zorgverleners over de uitdagingen die zij ervaren in het ondersteunen van deze doelgroep.
Daarna zullen we met co-design 2 kennispakketten ontwikkelen, 1 voor de Chinese gemeenschap en 1 voor Nederlandse zorgverleners in de palliatieve zorg. We ontwikkelen deze samen met de Chinese gemeenschap in Nederland, Nederlandse zorgverleners, geestelijk verzorgers en partnerorganisaties zoals Agora.
Als laatste stap delen we het kennispakket voor mensen van Chinese afkomst via interactieve speelsessies in de gemeenschap. Tegelijkertijd werken we met Nederlandse zorgprofessionals om te onderzoeken hoe zij het kennispakket kunnen integreren in hun dagelijkse praktijk.
Tijdens de uitvoering van dit project vragen we deelnemers met een Chinese achtergrond om een korte vragenlijst over advance care planning in te vullen, zowel voor als na het spelen van het bordspel, en een korte vragenlijst over hun tevredenheid met het spelen van het spel en de informatie die tijdens het spel is gedeeld.
Spelenderwijs praten over zorg
Het spel dat we gebruiken heet ‘5 Flavors in a Grocery Store’ en is ontwikkeld door een onderzoeksteam in Hongkong (zie de artikelen onder ‘meer informatie’). De 5 smaken – zoet, zuur, bitter, zout en pittig – staan symbool voor verschillende emoties en ervaringen. Elke smaak hoort bij een type vraag: leuke mini-games (zoet), herinneringen (zuur), ideeën over dood en sterven (zout), voorkeuren voor zorg in de laatste levensfase (bitter), en kennis over palliatieve zorg (pittig).
Het spel werkt als volgt: 3 tot 4 spelers gooien om de beurt met de dobbelsteen, verplaatsen zich over het bord en beantwoorden vragen. De spelregels zijn simpel, en de setting is informeel, wat helpt om open te praten. Het spel biedt een veilige en vertrouwde omgeving om gevoelige onderwerpen zoals palliatieve zorg bespreekbaar te maken. Alle spelonderdelen zijn in traditioneel Chinees.
Het spel is eerder gebruikt met ouderen in Hongkong en China. Zij vonden dit een goed middel om gesprekken over zaken rondom het levenseinde te starten. Ook in Nederland organiseerden we eerder 12 sessies om het spel te spelen in het Mandarijn en Kantonees. Hoewel het spel nu alleen in het Chinees beschikbaar is, denken we dat het veel potentie heeft om ook voor andere talen en culturen te worden aangepast. Daarbij is het belangrijk om niet alleen de taal, maar ook de inhoud en visuele stijl aan te passen aan de karakters en benodigdheden van de doelgroep.
Samenwerken met de Chinese gemeenschap en Nederlandse zorgverleners in de palliatieve zorg
Ons team is intercultureel. Ida Korfage en Tingting Zhu zijn de projectleiders – Ida heeft een Nederlandse achtergrond en Tingting een Chinese. We werken samen met organisaties zoals de Rotterdam Chinese Church en Stichting Tien Yan Nederland, die oudere Chinezen in Amsterdam en Den Haag ondersteunen. Met deze partners hebben we al een goede band opgebouwd tijdens ons vorige project. Chinese gemeenschapsleiders, zoals pastoors en community managers, helpen ons om deelnemers te bereiken en informatie te verspreiden. Ook breiden we ons netwerk in de Chinese gemeenschap verder uit door deelnemers te betrekken vanuit andere steden in Nederland. Aan de zorgkant werken we samen met professionals van instellingen zoals Erasmus MC, inclusief palliatieve zorgverleners en geestelijk verzorgers en zorginstellingen zoals Laurens.
Wat we willen bereiken
Ons doel is om cultureel passende palliatieve zorg te creëren voor oudere mensen met een Chinese achtergrond in Nederland. Voor de Chinese gemeenschap willen we informatie geven die vragen beantwoordt, angst wegneemt en mensen stimuleert om met hun arts te praten over wensen en behoeften. Voor Nederlandse zorgverleners willen we inzicht bieden in hoe zij hun Chinese patiënten beter kunnen begrijpen en ondersteunen. Door een gedeelde ruimte te creëren – letterlijk en figuurlijk – voor gesprek , hopen we een brug te bouwen tussen culturen.
ZonMw en diversiteit in palliatieve zorg
Dit project financieren we vanuit ons programma Palliantie. Iedereen heeft recht op een goede gezondheid en passende zorg. Ongeacht leeftijd, sekse, seksuele voorkeur of culturele achtergrond. In de palliatieve fase kunnen wensen en behoeften rondom het levenseinde anders zijn voor mensen met verschillende culturele achtergronden. Daarom financieren we onderzoek en stimuleren we betrokkenheid van deze mensen in onderzoek zodat iedereen de juiste zorg krijgt.