Tijdige en passende palliatieve zorg voor dialysepatiënten
Wat als je ongeneeslijk ziek bent en de rest van je leven afhankelijk bent van dialysebehandeling? Wij onderzoeken of en hoe palliatieve zorg eerder en beter kan worden afgestemd op wat dialysepatiënten zélf belangrijk vinden.
Investeren in palliatieve zorg
Palliatieve zorg draait om kwaliteit van leven wanneer genezing niet meer mogelijk is. Voor dialysepatiënten zonder kans op een donornier komt deze zorg nu vaak laat of helemaal niet. Wij willen inventariseren of er verbetering mogelijk is.
Dialyse verlengt het leven, maar geneest niet. Als je op de wachtlijst staat voor een donornier, is er hoop op herstel van nierfunctie na niertransplantatie. Maar als die kans vervalt, verandert het toekomstbeeld ingrijpend. Juist in de fase erna is er een gelegenheid om samen te bespreken welke zorg waardevol is en welke zorg niet meer bijdraagt aan het leven dat iemand wil leiden.
Voor patiënten die niet behandeld kunnen worden met niertransplantatie, willen wij palliatieve zorg eerder bespreekbaar maken. Zodat de zorg past bij hun persoonlijke wensen en doelen.
Wat is passende palliatieve zorg bij dialysepatiënten?
Palliatieve zorg is niet alleen zorg in de laatste dagen van het leven. Het begint vaak al eerder, bijvoorbeeld na het bekend worden van een ziekte die niet genezen kan worden of bij toenemende klachten. Veel dialysepatiënten hebben te maken met lichamelijke klachten zoals pijn, vermoeidheid of benauwdheid. Behandelingen kunnen verlichting geven, maar soms ook bijwerkingen. Soms accepteren patiënten dan sufheid door pijnstillers, als de pijn hierdoor minder is.
Ook mentaal gebeurt er veel. Het verlies van toekomstperspectief, angst om zieker te worden, en de zorgen van naasten vragen om aandacht. Ondersteuning hierbij is essentieel. Daarnaast gaat aandacht uit naar sociaal en spiritueel welzijn. Heeft iemand mensen om op terug te vallen? Wat geeft betekenis of zingeving aan het leven?
Een belangrijk onderdeel hierbij is het vooruit plannen van zorg, ook wel proactieve zorgplanning genoemd. Door tijdig te bespreken welke zorg iemand wel of niet meer wil, kunnen onnodige behandelingen worden voorkomen.
Wat onderzoeken we?
Inmiddels zijn we meer dan een half jaar onderweg met ons project ‘Tijdige palliatieve zorg voor dialysepatiënten - een nieuwe benadering’. De voorbereidende stappen voor het project zijn in volle gang. Met veel energie bouwen we verder aan inzicht in hoe palliatieve zorg tijdig en passend kan worden ingezet voor dialysepatiënten, afgestemd op wat zij zelf belangrijk vinden. Het onderzoek bestaat uit 3 onderdelen:
Kwaliteit van leven
We hebben toestemming om vragenlijsten naar kwaliteit van leven te gebruiken die verzameld worden in Nefrodata, een landelijk register van dialysezorg. Ook hebben we ervaring opgedaan met een passende manier om deze gegevens te verwerken. Hiermee onderzoeken we of het welzijn en de ziektelast van patiënten al vóór het laatste levensjaar achteruitgaat en we wellicht eerder palliatieve zorg aan moeten bieden.
Daarnaast vervolgen we dialysepatiënten 18 maanden met een vragenlijststudie. Hierbij meten we de kwaliteit van leven en de behoefte aan palliatieve zorg. Deze studie start met een testfase onder een kleine groep patiënten om later uit te breiden naar meer deelnemers. In deze studies kijken we vooral naar verschillen tussen patiënten die wel of niet op de wachtlijst staan voor een donornier, die ouder of kwetsbaarder zijn of een migratieachtergrond hebben.
Ook doen we een literatuurstudie om te bekijken wat er bekend is over de palliatieve zorg bij dialyse uit internationaal onderzoek. De literatuurstudie is inmiddels begonnen. We verwachten in het voorjaar van 2026 de eerste resultaten te presenteren. Met gegevens uit het patiëntendossier van een aantal Nederlandse dialyseafdelingen brengen we in kaart wat de plaats van overlijden en toepassing van proactieve zorgplanning is in de Nederlandse situatie. Een studie naar de inzet van proactieve zorgplanning voor dialysepatiënten wordt momenteel opgezet. In het voorjaar van 2026 toetsen we of patiëntendossiers gebruikt kunnen worden om deze informatie te verzamelen. Als dit goed werkt verzamelen we met meerdere ziekenhuizen informatie uit patiëntendossiers.
Wat zeggen patiënten, naasten en zorgverleners?
Cijfers zeggen veel, maar niet alles. Daarom voeren we gesprekken met dialysepatiënten, mantelzorgers en zorgverleners. We willen de kennis over palliatieve zorg in kaart brengen, vragen naar behoefte en vragen wat betrokkenen belangrijk vinden in de laatste levensjaren. Deze gesprekken geven inzicht in kennis, ervaringen, wensen en eventuele misverstanden. De studieopzet van de interviewstudie wordt momenteel afgerond en leggen we in het voorjaar van 2026 voor aan een medisch ethische toetsingscommissie. We zijn in gesprek met ziekenhuizen uit de regio’s Rotterdam, Noord-Brabant en Limburg om daar deelnemers te werven.
Wat kunnen we leren van Zweden?
In Zweden is veel informatie over de zorg van dialysepatiënten beschikbaar op 1 plek in een landelijk register. We zijn bezig met het koppelen van landelijke registratie over nierziekte, transplantatie én palliatieve zorg. Zo kunnen we later onderzoeken hoe de zorg voor mensen met een nierziekte in Zweden verandert tijdens het laatste levensjaar. Hierbij wordt onderzocht of er mogelijkheden zijn om medicatiegebruik in de laatste fase te optimaliseren. Omdat de zorgcontext vergelijkbaar is met Nederland en andere landen in Noord- en West-Europa dragen onze gezamenlijke bevindingen bij aan internationale inzichten over passende zorg in de laatste levensfase bij dialysepatiënten.
Wie zijn betrokken?
Het onderzoek wordt uitgevoerd vanuit het Erasmus MC in nauwe samenwerking met onderzoekers uit het Maastricht UMC+, LUMC, UMC Utrecht en het Karolinska Instituut in Stockholm, Zweden.
De Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) is onderdeel van ons team. Zij denken mee over de opzet, helpen bij het vinden van deelnemers en dragen bij aan het delen van de resultaten. Zo sluit ons onderzoek aan bij de leefwereld van mensen met een nierziekte.
Vast onderdeel van goede zorg
We willen dat dialysepatiënten bij wie niertransplantatie geen optie is, op tijd passende palliatieve zorg ontvangen. Zorg die afgestemd is op wie iemand is, wat belangrijk is en wat bijdraagt aan optimale kwaliteit van leven.
Door beter zicht te krijgen op kennis, ervaringen, wensen en behoeften kunnen we palliatieve zorg mogelijk eerder en gerichter inzetten. Niet als sluitstuk van het behandeltraject, maar als vast onderdeel van goede zorg bij dialysebehandeling.
ZonMw en specifieke aandoening en chronische ziekten
Dit project financieren we vanuit ons programma Palliantie. Het tijdig herkennen en bespreekbaar maken van het levenseinde helpt patiënten en naasten om over hun doelen, wensen en behoeften rondom de palliatieve fase na te denken, ook voor mensen met specifieke aandoeningen of chronische ziekten. Het is belangrijk dat zorgverleners tijdig en regelmatig hierover in gesprek gaan en dit inventariseren en vastleggen zodat de palliatieve zorg voor hen verbetert. Vanuit ons programma financieren we onderzoek naar handvatten voor proactieve zorgplanning en de toepassing daarvan in de zorgpraktijk.