Van patiënt tot partner: participatie in geneesmiddelenonderzoek

Tijdens de interactieve paneldiscussie zijn verschillende perspectieven van patiënten, patiëntenvertegenwoordigers en patiëntenopleiders aan het licht gekomen.

Afbeelding

Saskya Angevare is werkzaam bij INVOLV (voormalig PGOsupport) en werkt met name aan de EUPATI-opleiding. Zelf is zij EUPATI-fellow en vertelt in haar presentatie wat dit opleidingstraject inhoudt. Patiëntvertegenwoordigers kunnen een waardevolle bijdrage leveren aan onderzoek, innovatie en ontwikkeling van geneesmiddelen. De EUPATI-opleiding biedt patiëntvertegenwoordigers daarom de noodzakelijke kennis en tools om als volwaardige gesprekspartner in het geneesmiddelenveld op te kunnen treden. Angevare: ‘Onderling hebben we allemaal een verschillende aandoening, maar lopen we tegen dezelfde problemen aan.’
Vanaf 2018 is er in Nederland een opleiding voor patiëntvertegenwoordigers: EUPATI Nederland. De van oorsprong Europese, Engelstalige inhoud werd vertaald, aangevuld en aangepast naar de Nederlandse context. EUPATI-studenten hebben vaak zelf een ziektebeeld of ervaring met een ziektebeeld van naasten. Deze studenten worden mee op reis genomen om meer ervaring te krijgen in de medicijnwereld. Door studenten met verschillende ziektebeelden te laten samenwerken wordt benadrukt dat ziekte-overstijgend werken erg belangrijk is. Tijdens deze reis worden EUPATI-studenten meegenomen als leek in het vakgebied en worden in 14 maanden opgeleid. Zo hebben zij aan het einde van de reis alle kennis en gereedschappen om een gelijkwaardige gesprekspartner te zijn.

Wim Altena is EUPATI-fellow en was voor de opleiding al actief in het veld. Door het afronden van de opleiding heeft hij meer theoretische kennis en kennis over processen opgedaan. Daardoor kan hij zich als patiëntvertegenwoordiger als gelijkwaardig opstellen. EUPATI-fellows worden bovendien in het veld gewaardeerd en erkend. Carine Besselink vertelt dat zij mede door haar titel als fellow heeft kunnen bijdragen aan onderzoek naar ervaring van medicijntekorten onder nierpatiënten. Hieruit is de nierpatiëntenvereniging een campagne gestart om dit onder de aandacht te brengen.

Patiëntenparticipatie wordt steeds belangrijker, maar verschillende partijen geven hier op verschillende manieren invulling aan. Patiëntvertegenwoordigers geven aan dat er nog al wat te bevechten is. Zij moeten ervoor zorgen dat er niet alleen ‘afgevinkt’ wordt dat er een patiëntvertegenwoordiger aanwezig is, maar ook dat er daadwerkelijk geluisterd wordt. Vaak zijn er veel belangen in het veld. Als patiëntvertegenwoordiger is het dus belangrijk het patiëntenbelang onder de aandacht te brengen, maar ook realistisch te zijn wat betreft de grenzen.

Afbeelding

Gaat het altijd goed met patiëntenparticipatie? Is het altijd nodig of moet het meer ingezet worden? Marcel Bouvy geeft aan dat hij vanuit de praktijk ervaren heeft dat patiëntenparticipatie in onderzoek van belang is. Patiënten zouden vanaf het begin van een onderzoek tot en met de implementatie meegenomen moeten worden. Er moet een goede samenwerking komen tussen onderzoekers en patiënten. Onderzoekers ervaren onwetendheid over het betrekken van patiënten tijdens onderzoek, maar zien steeds meer de waarde van deze betrokkenheid in.

Vanuit de zaal wordt de vraag gesteld hoe patiënten daadwerkelijk betrokken worden bij onderzoeken. Voor de intensive care, waar veel verschillende ziektebeelden aanwezig zijn wordt dit als lastig ervaren. Het panel geeft aan dat de eerste stap is toenadering te zoeken tot de Patiëntenfederatie. Deze organisatie kijkt welke experts ze in huis hebben en zullen doorverwijzen naar een passende patiëntenorganisatie.
Een onderzoeker in de zaal geeft aan dat patiënten vaak wel weten wat ze willen, maar niet weten wat daadwerkelijk ook mogelijkheden zijn. Het toekomstgericht denken voor patiënten is vaak lastiger dan denken vanuit de ervaringen die zij hebben. EUPATI is hiervoor nieuwe modules aan het ontwikkelen, dit gaat met name over medical devices and health technology. Hiermee willen zij de kennis van de patiëntvertegenwoordiger verbreden. Verder wordt als tip gegeven om aan de slag te gaan met focusgroepen bestaande uit patiënten.

Patiëntreferenten ervaren moeilijkheden met de terminologie van onderzoeksaanvragen. Onderzoekers begrijpen dat er veel jargon gebruikt wordt. Door een brug te slaan tussen patiënt en onderzoeker wat betreft terminologie kan er veel winst behaald worden. Er moet voldoende gelegenheid en ruimte zijn om op een juiste manier informatie over te dragen. Daarnaast weten onderzoekers niet altijd wat patiëntenparticipatie inhoudt. Het is dan ook niet makkelijk om patiënten in alle fases mee te nemen. Nadenken over waar het belangrijk is om patiënten te betrekken is zeker belangrijk. Het Participatiekompas kan hierbij helpen.
In welke fase hebben patiënten de meeste impact tijdens het medicijnontwikkelingsproces? Patiëntvertegenwoordigers hebben een eigen achtergrond en eigen expertise. Het verschilt per persoon op welk vlak er impact gemaakt wordt.

In hoeverre schakelen de patiëntvertegenwoordigers met de achterban? Patiëntvertegenwoordigers zijn juist opgeleid om ziekte overstijgend te beoordelen. Tijdens een beoordelingsproces worden zij geacht niet vanuit hun eigen aandoening te beoordelen. Patiëntparticipanten zijn optimistisch wat betreft de ontwikkeling van patiëntbetrokkenheid. Bij onderzoeksopleidingen van universiteiten wordt patiëntenparticipatie onder de aandacht gebracht. En bij farmaceuten wordt dit aspect ook steeds belangrijker.
Carine Besselink sluit af met de mooie woorden: ‘#samenstaanwesterk’