Onderzoek naar betere inzet van palliatieve sedatie

Ongeveer een kwart van alle overlijdens in Nederland wordt voorafgegaan door continue palliatieve sedatie. In 2010 was dat nog 12%. Die flinke stijging is voor Erasmus MC-collega’s Arianne Stoppelenburg en Eric Geijteman aanleiding om onderzoek te doen naar de inzet van palliatieve sedatie en de kwaliteit van sterven. De studie van Stoppelenburg, onderzoeker op de afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg, focust op palliatieve sedatie in de thuissetting, nu en in de toekomst. Internist-oncoloog Geijteman ontwikkelt een doseringshulpmiddel voor het juiste gebruik van midazolam, het medicijn van voorkeur bij palliatieve sedatie.

‘De meeste mensen willen graag thuis overlijden’, zegt Stoppelenburg. ‘Bij thuis sterven is vrijwel altijd zorg nodig van naasten, de huisarts, thuiszorgverpleegkundigen en anderen. Maar het tekort aan zorgverleners neemt toe. We gaan onderzoeken wat dit betekent voor de kwaliteit van zorg in de stervensfase thuis en hoe palliatieve sedatie, nu en in de toekomst, op een verantwoorde manier kan blijven worden ingezet in de thuissetting.’ Als eerste wordt in kaart gebracht hoe patiënten, naasten en zorgverleners thuis sterven op dit moment ervaren. De vragenlijsten gaan onder andere over de mate van comfort voor de patiënt in de stervensfase en of daarbij palliatieve sedatie werd toegepast, de (regie)rol van de diverse betrokkenen bij keuzes en beslissingen, en de ondersteuning van naasten. Stoppelenburg: ‘In interviews en focusgroepen gaan we dieper in op de rol van palliatieve sedatie: hoe hebben naasten en betrokken zorgverleners dat ervaren? Wat ging goed, en wat zijn mogelijke knelpunten? Ook willen we graag patiënten interviewen voorafgaand aan hun overlijden. Welk beeld hebben zij van palliatieve sedatie thuis?’

Geijteman gaat een doseerhulpmiddel voor midazolam ontwikkelen, het medicijn van voorkeur bij palliatieve sedatie. ‘De consultvragen die bij ons palliatieve team in het Erasmuc MC binnenkomen, gaan regelmatig over een moeizame palliatieve sedatie’, vertelt Geijteman. ‘Door het gebrek aan houvast over de dosering midazolam zien we in de praktijk dat het lijden van patiënten onvoldoende of niet tijdig wordt verlicht. Soms blijkt de dosering niet voldoende om de symptomen onder controle te krijgen, of duurt het een dag of langer voor de juiste dosering wordt gevonden. Als eenmaal het besluit is genomen dat palliatieve sedatie ingezet dient te worden, dan wil je je als zorgverlener de palliatieve sedatie zo snel en zo goed mogelijk inzetten’, licht Geijteman toe. Uit een eerder pilotonderzoek weet Geijteman dat een aantal factoren een rol kan spelen bij het bepalen van de juiste dosis midazolam. Zo kan onder andere verslavingsproblematiek en het langdurige gebruik van bepaalde medicijnen tot een moeizame palliatieve sedatie leiden. ‘Om al deze factoren in kaart te brengen, doen we observationeel onderzoek in 8 hospices. We hopen dat zo’n 200 patiënten daar willen meedoen aan onze studie.’

‘In het observationele onderzoek kijken we naar de zogeheten farmacokinetische en farmacodynamische variabelen die een rol spelen bij palliatieve sedatie’, gaat Geijteman verder. In andere woorden: er wordt gekeken naar de ‘route’ die midazolam aflegt door het lichaam en naar wat het middel met het lichaam doet. Vooral het afnemen van bloed vlak voor en gedurende de palliatieve sedatie is belangrijk om een goed doseringshulpmiddel te kunnen ontwikkelen. Met die informatie wordt een doseringshulpmiddel ontwikkeld, dat zorgverleners moet helpen om sneller de juiste dosering midazolam toe te dienen om onnodig lijden te voorkomen. Want dat laatste leidt tot een niet-waardige dood, vindt Geijteman. En die blijft vaak jarenlang in het geheugen van de naasten gegrift. De keuze voor een onderzoek in hospices is een praktische, zegt Geijteman. ‘Het includeren van patiënten in de allerlaatste fase van hun leven is lastig’, legt hij uit. ‘In een andere setting, zoals het ziekenhuis, hebben zij niet altijd de tijd om alle informatie en formulieren nog eens rustig door te nemen en tot een weloverwogen besluit te komen. Patiënten in het hospice hebben dat vaak wel: we kunnen hen vooraf uitleggen wat het onderzoek inhoudt en hen om toestemming vragen.’

Geijteman gaat daarna onderzoeken of het doseringshulpmiddel daadwerkelijk van meerwaarde is in de zorg voor patiënten in hun laatste levensdagen. Dit gebeurt door 2 groepen patiënten met elkaar te vergelijken: 1 groep bij wie zorgverleners het doseringshulpmiddel gebruiken, en 1 groep bij wie ze dat niet doen. Overigens staat dit deel los van het observationele deel van het onderzoek, omdat daar meer observaties worden gedaan waardoor de 2 groepen niet goed met elkaar kunnen worden vergeleken. De vraag die Geijteman met die vergelijking hoopt te beantwoorden, is: leidt het gebruik ervan tot een hoger percentage patiënten dat tijdig de juiste dosering midazolam krijgt, en dus minder onnodig lijdt? Geijteman hoopt van wel. Ook hoopt hij dat het doseringshulpmiddel uiteindelijk van groot nut kan zijn voor zorgverleners en mogelijk wordt opgenomen in de Richtlijn palliatieve sedatie. Al is opname in de richtlijn natuurlijk geen doel op zich, voegt hij daar aan toe. ‘Het zou echter wel een mooi bewijs zijn dat wat wij hebben onderzocht ook daadwerkelijk kan leiden tot betere zorg voor mensen in de allerlaatste fase in hun leven.’ Maar dat blijft voor nu nog een mogelijk scenario voor de toekomst.

Mogelijke scenario’s voor de toekomst staan ook centraal in het tweede deel van het onderzoek van Stoppelenburg. Die worden gedaan met de zogeheten forecast-methode: op basis van huidige trends en mogelijke ontwikkelingen in de komende jaren, worden realistische én hypothetische voorspellingen gedaan over de verantwoordelijkheid van naasten bij zorg in de stervensfase thuis en de rol van palliatieve sedatie daarin. Die scenario’s worden besproken in focusgroepen met burgers en zorgverleners. Stoppelenburg hoopt op een aantal prikkelende toekomstscenario’s om het gesprek op gang te brengen. Bijvoorbeeld over hoe ver de verantwoordelijkheid van naasten kan gaan. ‘Tijdens een eerder congres hebben we ons hier al eens over gebogen’, zegt ze. ‘We bedachten daar onder andere het scenario van de do it yourself-sedatie, waarin naasten een grotere rol hebben en zorgverleners op afstand monitoren. Zo kan iemand, ondanks het toenemende tekort aan zorgverleners, toch thuis overlijden. Of denk aan speciale afdelingen in verpleeghuizen of ziekenhuizen voor palliatieve sedatie. Het is interessant om alle voors en tegens, en alle emoties die deze scenario’s oproepen met elkaar te bespreken.’ 

Uiteindelijk is het de bedoeling om met een visie te komen over de gewenste ontwikkeling op het gebied van palliatieve sedatie thuis. ‘Hierin willen we aanbevelingen doen over hoe je palliatieve sedatie zo goed mogelijk thuis kan blijven uitvoeren, ook in de toekomst. En over hoe je hier het beste over communiceert met patiënten en naasten, zodat er geen misverstanden over ontstaan’, aldus Stoppelenburg.

Stoppelenburg hoopt dat haar onderzoek een zo breed mogelijk perspectief op palliatieve sedatie thuis oplevert. ‘In Nederland wordt een kwart van de overlijdens voorafgegaan door palliatieve sedatie. Dat is veel. Voor nabestaanden is het overlijden van een dierbare een heel heftige gebeurtenis. Daarom is het belangrijk dat dit zo goed mogelijk verloopt, ook thuis.’ Ze verwacht dat het onderzoek veel nuttige informatie gaat opleveren voor zorgverleners, over waar zij op moeten letten bij palliatieve sedatie thuis en over wat patiënten en hun naasten belangrijk vinden. ‘Uiteindelijk willen we dat het lijden van degene die palliatieve sedatie krijgt zoveel mogelijk verholpen wordt. En dat de nabestaanden kunnen terugkijken op een waardig sterfbed van hun dierbaren.’ Daar kan Geijteman het alleen maar mee eens zijn.