Vroeg signaleren wie palliatieve zorg nodig heeft in de huisartsenpraktijk

Palliatieve zorg is gericht op het verbeteren van kwaliteit van leven voor patiënten met een ernstige aandoening of ouderdom. Dit gaat niet alleen om medische zorg, maar is ook gericht op psychische, sociale en spirituele behoeften. Uit onderzoek blijkt dat palliatieve zorg vaak laat wordt gestart, waardoor het effect ervan beperkt blijft. Huisartsen en praktijkondersteuners in de huisartsgeneeskunde willen daarom graag proactief vroegtijdige palliatieve zorg bieden aan patiënten. Zo kunnen zij op tijd de juiste zorg geven en tijdig met patiënten bespreken wat hun wensen zijn aan het levenseinde. Maar, het blijkt voor huisartsen en praktijkondersteuners vaak lastig te zijn om te bepalen bij welke patiënt dit nodig is. Op dit moment gebruiken zij soms de Surprise Question om patiënten met palliatieve zorgbehoeften te herkennen, wat als volgt luidt: ‘Zou het mij verbazen als deze patiënt binnen de komende 12 maanden komt te overlijden?’. Toch wordt de Surprise Question niet structureel toegepast in de praktijk, omdat huisartsen en praktijkondersteuners vaak niet weten bij welke patiënten deze vraag relevant is. 

Wanneer huisartsen en praktijkondersteuners patiënten willen vinden voor wie de Surprise Question relevant is, kunnen zij gebruik maken van een lijst met bepaalde diagnose codes, gepubliceerd door de stichting Palliatieve Zorg Thuis (PaTz). Uit een pilotonderzoek blijkt dat deze methode te tijdsintensief is en daardoor niet haalbaar in de praktijk. Huisartsen en praktijkondersteuners hebben daarom behoefte aan een specifieker, automatisch hulpmiddel. 

Om patiënten met palliatieve zorgbehoeften sneller te vinden en daarmee de palliatieve zorg in huisartsenpraktijken te verbeteren, ontwikkelen wij in ons project IPAZ: Identificatie van patiënten met PAlliatieve Zorgbehoefte een tweetraps zoekstrategie die huisartsen en praktijkondersteuners kan helpen om op tijd te signaleren wie deze zorg nodig heeft. De zoekstrategie bestaat uit een automatische voorselectie (door de software) en een handmatige selectie (door de huisarts of praktijkondersteuner). We pakken dit aan in 4 fasen: 

1. Bepalen van voorspellers 

   In fase 1 bepalen we welke informatie uit patiëntendossiers gebruikt kan worden in onze zoekstrategie om patiënten met palliatieve zorgbehoeften te kunnen herkennen. Dit doen we via een literatuuronderzoek en een Delphistudie met huisartsen/praktijkondersteuners, experts in palliatieve zorg en patiënten/naasten. In de Delphistudie bepalen de deelnemers via meerdere vragenlijstrondes welke patiëntgegevens belangrijk zijn voor de zoekstrategie.

2. Automatische zoekstrategie ontwikkelen 

   Op basis van de data verzameld in fase 1, ontwikkelen we in fase 2 de automatische zoekstrategie in samenwerking met 6 huisartsenpraktijken en de softwareontwikkelaar Zorg op Orde. De huisartsen en praktijkondersteuners kunnen hiermee bij alle patiënten met diagnose codes die passen bij een mogelijk levensbedreigende aandoening uit hun praktijk de Surprise Question beantwoorden. Zij bepalen met de Surprise Question en hun klinische blik of de patiënten kunnen profiteren van proactieve palliatieve zorg. Op basis van hun antwoorden verfijnen we de zoekstrategie. 

3. Werkt de automatische zoekstrategie in de praktijk? 

   In fase 3 testen we de zoekstrategie in 15 huisartsenpraktijken. Hierbij wordt er eerst een automatische voorselectie gedaan met behulp van de ontwikkelde zoekstrategie. Vervolgens vindt de handmatige selectie plaats, waarin de huisarts of praktijkondersteuner met behulp van de Surprise Question beoordelen of de patiënten van de voorselectie inderdaad palliatieve zorg nodig hebben. We volgen 300 patiënten een jaar lang om te controleren of we de juiste mensen hebben gevonden en niemand hebben gemist. Dit doen we door de uitkomsten van de zoekstrategie (de automatische voorselectie plus de handmatige selectie) te vergelijken met het oordeel van kaderartsen palliatieve zorg. De kaderartsen beoordelen of de patiënten binnen 12 maanden palliatieve zorgbehoeften hebben ontwikkeld. Dit doen zij op basis van de patiëntendossiers en vragenlijsten. Praktijkondersteuners nemen tweemaal een vragenlijst af om problemen en zorgbehoeften van de patiënten in beeld te brengen. Ten slotte nemen wij interviews af bij huisartsen en praktijkondersteuners om de acceptatie van de zoekstrategie te onderzoeken. 

4. Publicatie en verspreiding 

   In fase 4 publiceren en verspreiden we de resultaten van de zoekstrategie via zorgverleners, zorggroepen, onderzoekers, softwareontwikkelaars et cetera. Via partners als stichting PaTz, Palliatieve Zorg Huisartsen Advies Groep (PalHAG) en Amsterdam UMC kunnen we onze zoekstrategie breed verspreiden en beschikbaar maken voor huisartsenpraktijken.