Congres Goed Gebruik Geneesmiddelen: Terugblik 2026
Het dertiende GGG-congres van ZonMw, gehouden in 1931 Congrescentrum Brabanthallen in Den Bosch, stond weer in het teken van het delen van kennis en het opdoen van inspiratie. Het thema van het GGG-congres was dit jaar: ’De Groene Horizon voor Geneesmiddelen’. Zo’n 600 bezoekers ontmoetten elkaar en deden inspiratie op voor hun dagelijkse praktijk.
Ruime aandacht was er voor de impact van onderzoeksresultaten uit het GGG-programma van ZonMw en andere vernieuwende onderzoeksprojecten. En veel mooie voorbeelden van nieuwe initiatieven en ontwikkelingen uit de dagelijkse praktijk. Zo’n 600 mensen uit wetenschap en praktijk kwamen bij elkaar in Den Bosch. De behoefte is groot om elkaar te ontmoeten en met elkaar in gesprek te gaan over uiteenlopende onderwerpen gerelateerd aan geneesmiddelen in de dagelijkse praktijk. Een van de reacties uit de evaluatie onder de bezoekers: ‘Bijzonder hoe er voor zoveel verschillende doelgroepen één congres is.'
Bekijk de openingsfilm van het congres met een mooi overzicht van GGG-projecten in het nieuws en waar zij zich op richten:
Plenair ochtend
Bij de opening zei ZonMw-voorzitter Arfan Ikram blij te zijn met de grote – en vooral ook brede – belangstelling voor het congres. ‘Het GGG-programma bestaat nu 14 jaar. Geneesmiddelen zijn én blijven tot de kern van veel behandelingen in de gezondheidszorg behoren. Goed gebruik van geneesmiddelen heeft daarmee een grote impact, op de gezondheid van mensen en op hun bredere welbevinden.’ Het thema duurzaamheid sluit daar volgens hem mooi op aan. ‘Vergroening van de zorg staat terecht hoog op de agenda. Als ZonMw willen we daaraan bijdragen, door kennisontwikkeling mogelijk te maken. En vooral ook de implementatie van die kennis in de praktijk.’
Wouter Hehenkamp en Nicole Hunfeld over Groen & Goed Gebruik Geneesmiddelen
Duurzame zorg staat hoger op de agenda dan ooit. Ook bij zorgprofessionals en patiënten. Toch lijkt het niet zo eenvoudig om de zorg groener te maken. Nicole Hunfeld en Wouter Hehenkamp nemen het publiek vanuit verschillende invalshoeken mee. Wie is aan zet op welk gebied? En hoe kan ik zelf een bijdrage leveren?
Retorische vraag
Dagvoorzitter Gerrit Heijkoop opent de plenaire ochtendsessie met de eerste stelling die Hunfeld en Hehenkamp aan de zaal willen voorleggen: ‘Ik kan niet wezenlijk bijdragen aan het verlagen van de milieu-impact van de zorg.’ In de zaal zijn de meesten het oneens met deze stelling. Zij zien dus wel degelijk mogelijkheden om iets te doen. Maar hoe? Wouter Hehenkamp, gynaecoloog en hoogleraar doelmatige en duurzame zorg in het Amsterdam UMC, stelt een retorische vraag: is duurzame zorg nodig? Hij citeert Barack Obama: ‘Wij zijn de eerste generatie die de impact van de klimaatverandering voelt, en de laatste die er wat aan kan doen.’ Met confronterende sheets laat hij zien hoe we ervoor staan. ‘De westerse wereld is aan zet. Voor een evenwicht zou elke wereldburger gemiddeld maximaal 2.300 kg CO2 per jaar mogen uitstoten. Daar zitten we in de rijkste landen ver boven.’
Wat we allemaal doen is goed voor de huidige generatie, maar we maken de toekomstige generaties ziek
Gezondheidsparadox
Wat is de milieu-impact van de zorgsector? Hehenkamp wijst op de ‘gezondheidsparadox’: wat we allemaal doen is goed voor de huidige generatie, maar we maken de toekomstige generaties ziek. De zorg is immers erg vervuilend. Een recent RIVM-rapport laat bijvoorbeeld zien dat de sector tekent voor 7,3% van de broeikasgassen, 13,0% van het grondstofgebruik en 4,2% van de hoeveelheid afval. De tweede stelling spitst zich toe op geneesmiddelen: ‘Inzicht in de CO2-voetafdruk van een geneesmiddel is essentieel om te komen tot meer duurzame behandelingen.’ Hiervoor gaan zowel rode als groene stemkaarten de lucht in.
Bewerkelijk onderzoek
Het woord is nu aan Nicole Hunfeld, universitair docent duurzame zorg, ziekenhuisapotheker en chief sustainability officer in het Erasmus MC. ‘We weten niet heel specifiek, dus per geneesmiddel, wat de voetafdruk is. Maar de inzet van geneesmiddelen en chemicaliën in de zorg zorgt voor 40% van die 7,3% uitstoot uit het RIVM-rapport. Voor een goed inzicht moet je per geneesmiddel een life cycle assessment doen, dus alle impact uitrekenen vanaf grondstof tot en met gebruik. Dergelijke analyses hebben we nu wereldwijd alleen van paracetamol en van bijvoorbeeld intraveneus morfinegebruik. Een van onze post docs heeft tijdens haar promotieonderzoek 6 orale kankermedicijnen onderzocht, en dat kostte 3 maanden per geneesmiddel. Het is dus een heel bewerkelijk onderzoek.’
Denk aan heruitgifte van niet gebruikte medicatie. Of paracetamol in tabletvorm in plaats van infusen, zoals wij op onze IC hebben gedaan
Circulaire strategieën
Maar in algemene zin weten we best waar de problemen zitten, vervolgt Hunfeld. De productie van biologicals levert bijvoorbeeld veel emissie op. En als je een geneesmiddel voor 90 dagen uitlevert, maar een patiënt stopt er al snel mee vanwege bijwerkingen, ben je vooral afval aan het produceren. Dat voorkom je bijvoorbeeld door de periode van eerste uitgifte te verkorten.
Op een sheet over circulaire strategieën voor duurzaam geneesmiddelengebruik, wijst ze op de top van de curve die de waarde van een interventie aangeeft. Met rethink (kan dit misschien anders?) of refuse (is dit geneesmiddel echt nodig?) kun je als zorgprofessional iets doen. ‘Denk aan heruitgifte van niet gebruikte medicatie. Of paracetamol in tabletvorm in plaats van infusen, zoals wij op onze IC hebben gedaan. Dit soort interventies kan veel opleveren, én het is leuk om te doen.’ Maar, aldus Hunfeld, dan moeten we ook wel meer speelruimte in de richtlijnen inbouwen om dingen weloverwogen anders te mogen doen.
Lees verder over Groen & Goed Gebruik Geneesmiddelen
-
Samen afwegen
De derde stelling: ‘Als 2 behandelingen dezelfde uitkomst hebben, moet je de meest duurzame behandeling geven.’ Hier zijn de tegenstemmers net in de meerderheid. Een van hen: ‘Je kunt zoiets niet beslissen voor een patiënt. Je zult het samen moeten afwegen.’ Hehenkamp is het daarmee eens. Wel vinden veel patiënten het thema duurzaamheid inmiddels erg belangrijk. Hij wijst op een filmpje van Maria Koijck, die kanker had en alle materialen verzamelde die zijn gebruikt voor haar borstamputatie. ‘Ze is blij met haar nieuwe borst, maar voelt zich ook een vervuiler.’ Onderzoek laat zien dat hoe groter iemands persoonlijk (levens)belang bij een behandeling is, des te minder groene afwegingen meetellen. Maar volgens Hehenkamp kun je intussen wel degelijk enigszins sturen. Zo is mondiaal het aantal keizersnedebevallingen maar liefst 50%, terwijl Nederland op 20% zit. Dat zit deels in de manier waarop we hier samen beslissen over de best passende keuze.
Met de trein
Stelling 4 gaat over wetenschappelijke studies: ‘Een hoge milieu-impact beïnvloedt mijn besluit om een onderzoek wel of niet uit te voeren.’ Hier is ongeveer twee derde het mee oneens. Hunfeld schetst de complexiteit van het geheel, variërend van de impact van het studiegeneesmiddel (goed voor gemiddeld 50% van de milieubelasting) tot de energie voor transport en het koel bewaren van medicatie. ‘Je kunt niet alles voorkomen, maar sommige dingen zijn simpel. Ik ben vorig jaar met de trein naar een congres in Barcelona gegaan, en niet met het vliegtuig.’ Andere suggesties komen langs op een paar sheets; van het minimaliseren van dataopslag tot zuinig omspringen met hulpmiddelen. En van online overleg waar dat kan, tot gepaste hoeveelheden studiemedicatie.
Van rups naar vlinder
Op de laatste stelling – ‘Ik kan wél wezenlijk bijdragen aan het verlagen van de milieu-impact van de zorg’ – steekt na deze openingsbijdrage vrijwel iedereen een groene kaart omhoog. De sprekers hebben een duidelijke oproep: een groen ziekenhuis begint bij jou! Dus sluit aan bij het nationaal implementatieprogramma ‘Samen de zorg vergroenen’. Hehenkamp wijst op de transitie van rups naar vlinder, een proces dat zo’n 13 dagen duurt. ‘Als je een cocon halverwege opensnijdt, zie je niet een half ontwikkelde vlinder; je ziet een snotterige massa. Een rups bouwt zich dus letterlijk opnieuw vanuit zijn cellen op. Een transitieproces is dus radicaal, maar dan komt er ook echt wat moois uit.’ Hunfeld: ‘Je denkt misschien dat het niet kan, maar met veel kleine stappen maken we met elkaar veel impact.’
Activiteiten en netwerken tijdens de lunch
INVOLV
Tijdens de gehele dag, maar met name tijdens de lunch, brachten veel deelnemers een bezoek aan de stand van INVOLV. INVOLV richt zich op participatie van patiënten en cliënten in bijvoorbeeld wetenschappelijk onderzoek, zorginnovatie, geneesmiddelen- en richtlijnenontwikkeling. Ook is INVOLV de uitvoerder van EUPATI NL, een opleiding die ervaren patiëntenvertegenwoordigers opleidt tot volwaardige gesprekspartners bij geneesmiddelontwikkeling.
Lees het verslag van INVOLV over de aanwezigheid van EUPATI op het congres
Stoelyoga
Tijdens de lunch was het ook dit jaar weer mogelijk om mee te doen aan een energieke stoelyogasessie.
Yogaleraar Bas Dorlandt-Wolszczak heeft in zijn yogastudio een sessie opgenomen met een aantal yoga-oefeningen voor thuis.
Bekijk de film met yoga-oefeningen van Bas Dorlandt-Wolszczak
Plenair middag
3 Inleidingen over beschikbaarheid van geneesmiddelen
Beschikbaarheid van geneesmiddelen hangt met veel factoren samen: de geopolitieke context, de mogelijkheden voor apotheekbereidingen en bijvoorbeeld de toelatings- en vergoedingssystematiek rond nieuwe geneesmiddelen. 3 deskundigen belichten verschillende achtergronden.
Toenemende wachttijd
De plenaire middagsessie start met een bijdrage van Mark Kramer, emeritus-hoogleraar Interne geneeskunde aan het Amsterdam UMC en voorzitter van de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen (VIG). Hij spreekt over de effecten van de wereldwijde ontwikkelingen op de beschikbaarheid van geneesmiddelen. Innovatieve geneesmiddelen kunnen volgens hem een enorm verschil maken. Zoals de in 2007 ontdekte immunisatie tegen het RS-virus. Het aantal infecties is tot iets van 80% afgenomen en er zijn bijna geen IC-opnames meer nodig. Medische opbrengsten zijn vaak evident, maar er is ook een delicaat evenwicht tussen ontwikkeling van innovaties en de maatschappelijke kosten. Kramer: ‘Van de uitgaven aan medisch-specialistische zorg gaat een steeds kleiner percentage naar nieuwe geneesmiddelen. De kosten ontploffen dus niet in ons gezicht. Maar het komt wel met een andere prijs: de wachttijd voor toelating neemt toe, dus innovaties komen steeds later bij de patiënt.’
Doordat de overheidsfinanciering in de Verenigde Staten rigoureus is gekort, zijn daar maar liefst 300 klinische trials stopgezet. Maar dat onderzoek verplaatst zich niet naar Europa
Onderzoek naar Azië
Dat heeft er deels mee te maken dat het aantal klinische onderzoeken in Nederland duidelijk terugloopt. Azië, vooral China en India, is razendsnel in opkomst. Doordat de overheidsfinanciering in de Verenigde Staten door de regering-Trump rigoureus is gekort, zijn daar maar liefst 300 klinische trials stopgezet. Maar dat onderzoek verplaatst zich niet naar Europa, zegt Kramer. Volgens hem zijn hervormingen hard nodig, zowel in het onderzoeksklimaat als in de toelatingssystemen. Dat laatste is extra relevant voor de Nederlandse patiënt, want bij ons duurt het nóg langer voordat nieuwe geneesmiddelen beschikbaar komen. ‘Laten we als Europese landen met elkaar een coalitie vormen. Zodat we het samen beter kunnen gaan doen.’
Vertraagde introductie
Het probleem van toegang tot nieuwe geneesmiddelen wordt scherp geïllustreerd door Agnes Jager, hoogleraar Medische oncologie in het Erasmus MC. Ze geeft een voorbeeld: sinds augustus 2022 is geen van de 7 door de EMA goedgekeurde nieuwe geneesmiddelen voor borstkanker in Nederland op de markt gekomen. Bij het inmiddels wél beschikbare pembrolizumab – een kansrijke immuuntherapie – duurde het maar liefst 2 jaar en 7 maanden na de EMA-goedkeuring. Veel later dan elders in Europa. In euro’s uitgedrukt levert zo’n vertraging misschien wel winst op, maar er zijn daardoor ook 120 patiënten niet gestart met een geneesmiddel dat hen misschien had kunnen helpen, zo benadrukt Jager.
Ik pleit voor een Burgerberaad 2.0 met alle betrokken partijen, inclusief de patiënt
Bedachtzaam experiment
Een van de problemen waar we wat aan kunnen doen betreft de zogeheten SWP-criteria (‘stand van de wetenschap en praktijk’). Die zijn volgens Jager in Nederland veel strenger dan in andere Europese landen. ‘In de oncologie hebben we die criteria zelf vastgesteld, dus kunnen we ze ook zelf weer veranderen.’ Een andere optie is ruimere mogelijkheden voor voorwaardelijke toelating. Ook dat maakt kansrijke nieuwe geneesmiddelen eerder beschikbaar voor brede groepen patiënten. En wat helpt is een brede samenwerking in onderzoek, zoals in de SONIA-studie die eerder een ZonMw Parel won. Het was een multicenterstudie waarin ook de patiëntenvereniging meedeed. Jager: ‘Ik pleit voor een Burgerberaad 2.0 met alle betrokken partijen, inclusief de patiënt. Zie het als een bedachtzaam experiment, waarin we samen kunnen uitzoeken hoe we de processen kunnen versnellen.’
Multifactorieel probleem
Het probleem van geneesmiddelentekorten is per definitie multifactorieel, vervolgt Jan-Dietert Brugma, vicevoorzitter van de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers (NVZA). ‘50% van de tekorten in Europa komen vanuit de supply chain. Gaat er iets mis bij een fabriek, dan is er meteen een tekort omdat we alle processen geoptimaliseerd hebben. Als apotheker sta je dan met lege handen en krijg je patiënten aan de balie aan wie je wat uit te leggen hebt.’ Soms is substitutie een oplossing, en als dat niet kan is er de optie van de magistrale bereiding. Het punt is volgens Brugma wel dat deze apotheekbereiding aan restricties is gebonden. Onder meer in de maximale aantallen patiënten die een zelf bereid geneesmiddel mogen ontvangen. Speelt het tekort alleen in Nederland, dan is er overigens ook nog de mogelijkheid een speciale importvergunning aan te vragen.
Bedenk wat jouw rol bij de beschikbaarheid van geneesmiddelen is en wat jij kan bijdragen. En zoek elkaar op!
Goede samenwerking
Intussen zit de NVZA niet stil. Brugma vertelt over de werkgroep Acute tekorten geneesmiddelen (ATG). Terwijl de NVZA voortdurend bezig is tekorten in kaart te brengen en voorraden te analyseren (bij ziekenhuisapotheken, groothandels en fabrikanten) en onder meer de import van geneesmiddelen te ondersteunen, springt deze werkgroep in het gat als er ergens echt iets mis dreigt te gaan. Een mooi voorbeeld speelde in coronatijd. Covidpatiënten leken baat te hebben bij het reumamedicijn tocilizumab. Maar toen er een tekort dreigde voor reumapatiënten, is er geschakeld naar sarilumab voor mensen met covid. Door een goede samenwerking is voor reumapatiënten nooit een tekort ontstaan. De boodschap van Brugma: bedenk wat jouw rol bij de beschikbaarheid van geneesmiddelen is en wat jij kunt bijdragen. En zoek elkaar op!
Panel: Geneesmiddelen: essentieel, maar ook vanzelfsprekend?
Vrijwel dagelijks is beschikbaarheid van geneesmiddelen een hot topic in de media. Ook in de zorg zelf is het een veelbesproken onderwerp en leidt het met regelmaat tot onrust, zowel bij professionals als patiënten. Waar zitten de knelpunten? Wat zijn mogelijke oplossingen? En wie is aan zet?
Lees verder over het panelgesprek
-
Starten bij de patiënt
Onder leiding van dagvoorzitter Gerrit Heijkoop bespreken 6 deskundigen (zie kader) diverse aspecten van de beschikbaarheid van geneesmiddelen. Het woord is als eerste aan patiëntvertegenwoordiger Wim Altena. ‘Op individueel niveau betekent medicatie vaak hoop. En soms is het uitgestelde teleurstelling. Hoe dan ook doet de inbreng van de patiënt ertoe. Ik zie in alle presentaties mooie ketenplaatjes, maar de patiënt staat steeds als laatste genoemd. Terwijl je daar juist zou moeten starten. Mijn pleidooi: haal veel meer kennis op bij de patiëntenverenigingen. Dat gebeurt echt nog onvoldoende.’
Afbeelding
Cas Ceulen: 'Wij hebben zeker een verantwoordelijkheid als het gaat om beschikbaarheid. ' Samen verantwoordelijk
Heijkoop vraagt Lonneke Timmers hoe erg het eigenlijk is als een geneesmiddel niet naar Nederland komt. Timmers: ‘Het gaat erom dat het juiste middel bij de juiste patiënt komt. Het ene geneesmiddel is het andere niet en ook de beroepsgroep zegt soms: dit nieuwe geneesmiddel hebben we niet nodig. Dus het hoeft niet per se een probleem te zijn als niet alles beschikbaar is. Mits het een duidelijke keuze is waarover ook de patiënten hebben meegepraat.’ Vervolgens wordt de vraag gesteld: Welke rol hebben de zorgverzekeraars hierbij? Cas Ceulen: ‘Ook wij zijn vertegenwoordigers van de patiënt. En we hebben een zorgplicht. Dus wij hebben zeker een verantwoordelijkheid als het gaat om beschikbaarheid. Die pakken we onder meer door bij te dragen aan initiatieven als Treatmeds en het GIDS-programma van UMCNL.’
Afbeelding
Lonneke Timmers: 'Het hoeft niet per se een probleem te zijn als niet alles beschikbaar is. Mits het een duidelijke keuze is waarover ook de patiënten hebben meegepraat.' Meer flexibiliteit
Over de maatschappelijke verantwoordelijkheid van de industrie zegt Mark Kramer: ‘Ik hoop niet dat de industrie Nederland blijvend voorbijloopt. Maar je moet je er wel op voorbereiden. Op wereldschaal zie je grote verschuivingen en de regering-Trump zet het hele systeem intussen nog verder onder druk. Nu al is maar iets van 43% van de beschikbare weesgeneesmiddelen daadwerkelijk toegankelijk voor Nederlandse patiënten. We moeten naar een nieuw bestel met meer flexibiliteit en ruimte voor experimenten. Inclusief het ‘bedachtzame experiment’ waar Agnes Jager over sprak.’
Processen versnellen
Heijkoop oppert een idee om klinisch onderzoek te versnellen, zodat Nederland weer interessanter wordt voor trials: wat als we alle patiënten verplichten mee te doen met onderzoek? Altena is niet per se tegen. ‘In een experiment met eculizumab konden mensen met aHUS dit geneesmiddel alleen krijgen als ze meededen met de studie. Het is dus best een idee om te overwegen. Maar het vergt wel dat Burgerberaad 2.0 van Jager. Ik weet nog dat we het er bij dat eculizumab-experiment allemaal over eens waren, behalve de farmaceut. In zo’n beraad kun je dan tot overeenstemming komen. Zodat we met elkaar de processen kunnen versnellen en innovaties eerder bij de patiënt krijgen.’
In het panel zitten de volgende deskundigen:
- Mark Kramer, Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen
- Agnes Jager, Erasmus MC
- Jan-Dietert Brugma, Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers
- Cas Ceulen Zorgverzekeraars Nederland
- Lonneke Timmers, Zorginstituut Nederland
- Wim Altena, EUPATI-fellow | patiëntvertegenwoordiger mensen met aHUS
ZonMw Parel voor studie naar gerichte behandeling jeugdreuma
Behandeling op maat
Jaarlijks krijgen in Nederland tussen de 200 en 300 kinderen de diagnose jeugdreuma. Hoe eerder en preciezer de behandeling start, hoe beter de vooruitzichten. De Nederlands-Canadese UCAN CAN-DU-studie biedt uitzicht op gepersonaliseerde therapie. Het Nederlandse studieteam kreeg er op het GGG-congres een ZonMw Parel voor. De studie heeft een grote groep kinderen met jeugdreuma in kaart gebracht. Met alle data over bijvoorbeeld bloedbeeld, functioneren en kwaliteit van leven zijn 5 unieke groepen patiënten geïdentificeerd. De diagnose wordt hierdoor nauwkeuriger, zodat de behandeling al vroeg op maat kan starten. Het ontwikkelde dataplatform helpt om behandelresultaten voortdurend te evalueren.
Innovatief pionierswerk
ReumaNederland en de Nationale Postcode Loterij financieren voor 10 jaar een vervolg. De onderzoekers kunnen nu door met vervolgstudies en bijvoorbeeld de registratie van geneesmiddelen voor kinderen. ZonMw noemt het onderzoek een geslaagde internationale multicenterstudie die de situatie van kinderen met jeugdreuma aanzienlijk verbetert. De onderzoekers hebben pionierswerk gedaan in het gebruik van innovatieve technieken, zowel in het laboratorium als op data-analytisch gebied. ZonMw-directeur Véronique Timmerhuis: ‘Een gepersonaliseerde aanpak maakt het verschil voor deze kwetsbare groep patiënten. Dat is waar ZonMw voor wil gaan: onderzoek met een grote impact in de praktijk.’
Lees meer over de UCAN CAN-DU-studie op de Parel-pagina van ZonMw
Subsessies
Noteer alvast in uw agenda!
Het volgende congres Goed Gebruik Geneesmiddelen vindt plaats op donderdag 22 april 2027 in 1931 Congrescentrum Brabanthallen in 's-Hertogenbosch.
Houd onze nieuwsbrief Geneesmiddelen en de agenda op deze website in de gaten voor alle actuele informatie.