Onderzoek tijdens een pandemie vraagt om andere regels

Prof. dr. Marco Blanker (UMCG) werkte met afdelingen Huisartsgeneeskunde van alle Nederlandse universiteiten samen in het GRIP3-project. Niet alle studies konden doorgaan, maar het project leverde wel nieuwe onderzoeksmethoden en een sterkere onderzoeksinfrastructuur op.

Hoe ontstond dit onderzoeksproject?

Het project ontstond vanuit een landelijke samenwerking tussen de 7 Nederlandse afdelingen Huisartsgeneeskunde en het Nivel. Het doel was om COVID-19-onderzoek in de eerste lijn op te zetten. Dat was belangrijk, omdat veel patiënten gewoon thuis door de huisarts werden behandeld en dus nooit in het ziekenhuis terechtkwamen. We hadden 3 grote werkpakketten. Het eerste ging over het gebruik van routinezorgdata uit huisartsenpraktijken om COVID-19-gevallen te herkennen. Het tweede was een zogeheten platform-trial: een grote studie waarin we verschillende behandelingen vanuit de huisartsenpraktijk konden onderzoeken. Het derde werkpakket ging over behandeling van COVID-patiënten door de huisarts in de thuissituatie.

Wat wilden jullie met die routinezorgdata bereiken?

In het begin van de pandemie werden veel patiënten niet getest. Daardoor wisten we achteraf eigenlijk niet precies hoeveel mensen COVID-19 hadden gehad. Met computermodellen konden we later alsnog patronen herkennen in notities van huisartsen in medische dossiers. Zo zagen we dat huisartsen waarschijnlijk al COVID-patiënten hadden behandeld vóórdat de pandemie officieel in Nederland was vastgesteld. Maar het interessantste was misschien nog wel dat we met kunstmatige intelligentie ook konden zoeken naar onbekende patronen van klachten. Stel dat er in de toekomst een nieuwe infectieziekte opduikt met een opvallend symptoom, dan zou je zulke clusters vroegtijdig kunnen herkennen door gegevens van veel huisartsenpraktijken te combineren.

Hoe werkt zoiets in de praktijk?

Een individuele huisarts ziet misschien 1 patiënt met een vreemd klachtenpatroon en denkt daar niet direct iets van. Maar als je gegevens van duizenden patiënten samen analyseert, kun je ineens een patroon ontdekken. Bij COVID-19 zagen we dat bijvoorbeeld met reukverlies. In het begin wist niemand nog dat dat een belangrijk symptoom was. Als we die signalen landelijk hadden kunnen combineren, zouden we eerder gezien hebben dat er een nieuwe klacht werd gemeld door de huisarts.

Wordt er op dit moment dan actief gespeurd naar mogelijke nieuwe ziekten?

Nee, op dit moment niet structureel. De techniek werkt, maar continue monitoring kost geld. Gegevens uit huisartspraktijken moeten eerst veilig gepseudonimiseerd worden via een zogenoemde trusted third party. Dat zijn gespecialiseerde organisaties die ervoor zorgen dat onderzoekers geen direct herleidbare patiëntgegevens krijgen. Als je zulke analyses wekelijks landelijk wilt uitvoeren, lopen de kosten snel op. Daar is nu geen structurele financiering voor.

De andere 2 studies zijn uiteindelijk niet echt uitgevoerd. Waarom niet?

Vooral de procedures kostten veel tijd. Voor de platform-trial wilden we patiënten vanuit het hele land snel kunnen includeren in onderzoek naar huisartsbehandelingen. Maar de medisch-ethische procedures waren ingericht op regulier onderzoek, niet op een pandemie waarin snelheid cruciaal is. Een ander groot probleem was bijvoorbeeld dat er aanvankelijk een fysieke handtekening nodig was voor toestemming van patiënten. Daardoor kon het dagen duren voordat iemand officieel aan een studie kon deelnemen. Tegen die tijd was de fase waarin behandeling zinvol was vaak al voorbij.

Dat klinkt behoorlijk frustrerend.

Dat was het ook. In Engeland liep een vergelijkbare studie veel sneller, omdat daar de onderzoeksinfrastructuur al beter was ingericht. Uiteindelijk mochten we in Nederland wel overstappen op digitale toestemming via een videoverbinding met de patiënt, maar toen was de tweede golf eigenlijk alweer voorbij. Daardoor zijn er uiteindelijk geen patiënten geïncludeerd. Dat gold ook voor het onderzoek naar thuisbehandeling van COVID-patiënten. In de praktijk deden huisartsen dat soms al wel, bijvoorbeeld met zuurstof thuis. Dat mag gewoon, maar onderzoek daarnaar liep vast in ingewikkelde procedures en lokale verschillen tussen regio’s. Jammer, want daardoor konden we deze thuisbehandelingen niet in kaart brengen en evalueren.

Heeft het project ondanks die problemen toch iets blijvends opgeleverd?

Zeker. Juist doordat we tegen allerlei praktische problemen aanliepen, zijn er ook dingen verbeterd. De digitale toestemming met een videoverbinding is daar een goed voorbeeld van. Daardoor kunnen landelijke studies in de eerste lijn nu veel makkelijker worden opgezet. Daarnaast hebben we een module ontwikkeld in ZorgDomein waarmee huisartsen patiënten rechtstreeks kunnen verwijzen naar onderzoek. Ook zijn er systemen gebouwd die de huisarts al tijdens een consult melden dat een patiënt mogelijk geschikt is voor een studie. En ten slotte hebben we met Thuisarts samengewerkt om burgers te wijzen op lopend onderzoek waar ze aan deel zouden kunnen nemen. Bijvoorbeeld een studie naar plasklachten als iemand daar iets over opzoekt. Zo kun je ook mensen bereiken die niet naar de huisarts gaan.

Wat is volgens jou de belangrijkste les van dit project?

Dat je tijdens een pandemie snel moet kunnen schakelen, óók in onderzoek. In de praktijk konden huisartsen soms heel flexibel handelen, maar onderzoek liep vast in procedures die waren ontworpen voor normale omstandigheden. Tegelijkertijd heeft dit project laten zien dat landelijke samenwerking in de huisartsgeneeskunde veel kan opleveren. Vóór COVID werkten de afdelingen natuurlijk ook al samen, maar dit project heeft dat enorm versterkt. Sindsdien zijn 24 onderzoeksvoorstellen geschreven waarin meerdere huisartsafdelingen samenwerken, waarvan een groot deel ook financiering verkreeg. Onze nauwe samenwerking kan ook bij een volgende pandemie heel waardevol zijn.