Hoe zet u co-creatie in bij onderzoek naar leefstijl in de zorg?
Startbijeenkomst Leefstijl in de Zorg
Op 19 september was de startbijeenkomst voor 13 projecten die onderzoek doen naar leefstijl in de zorg. Dit doen ze met subsidie uit de 1e ronde van het ZonMw-programma Leefstijl in de Zorg. Deze ronde doen ZonMw, Samenwerkende Gezondheidsfondsen (SGF) en Topsector Life Sciences & Health (Health~Holland) gezamenlijk. Om zo bij te dragen aan betere bewijsvoering, bredere toepassing van leefstijl in de behandeling en implementatie van leefstijlgeneeskunde interventies.
Tijdens de startbijeenkomst stonden 13 projecten centraal die onderzoek doen naar leefstijl in de zorg:
- 11 projecten gericht op de (kosten)effectiviteit van leefstijlinterventies in de zorg en
- 2 projecten gericht op generieke werkingsmechanismen van leefstijl.
De bijeenkomst stond in het teken van kennismaking en verbinding. Alle consortia introduceerden hun project in een korte pitch en er was voldoende tijd om met elkaar over de projecten in gesprek te gaan tijdens de postersessie. Na de lunch organiseerde INVOLV een interactieve workshop over hoe co-creatie met patiënten vorm te geven. Na de workshop hadden de projectleiders concrete handvatten om in hun projecten patiënten en samenwerkingspartijen in de zorg te betrekken.
Tijdens deze bijeenkomst werden de overeenkomsten en overlap tussen de projecten duidelijk zichtbaar. Sonja, programmamanager innovatie bij het Diakonessenziekenhuis, vond de mogelijkheid om van elkaar te leren inspirerend. 'Ik vond de pitches heel inspirerend. Op zo'n ochtend wordt het zichtbaar hoeveel mensen bezig zijn met dit thema. Elk vanuit hun eigen perspectief. Ik hoop dat we elkaar gaan vinden en dat we zo gezamenlijk iets kunnen doen om preventie en leefstijlgeneeskunde in zowel de eerste als tweede lijn te versterken.' Ook Willemieke Kroeze, Lector Leefstijl en gezondheidsbevordering aan de Christelijke Hogeschool Ede vond de kennismaking waardevol. 'Iedereen heeft dezelfde soort uitdagingen. Je merkt op zo'n dag dat er uitwisseling ontstaat. Daardoor kan je van elkaar leren op het gebied van design, aanpak en doelgroep,' aldus Willemieke. Van elkaar leren is iets wat Lilian Lechner Hoogleraar Gezondheidspsychologie aan de Open Universiteit ook belangrijk vindt. 'Iedereen zit in dezelfde fase van het traject, en vandaag zie je hoe anderen deze uitdagingen willen aanpakken. Daar leer je zelf ook van.'
'De toegevoegde waarde van deze dag is dat al die projecten bij elkaar zijn. Dat ze van elkaar horen waar ze mee bezig zijn. En elkaar gaan vinden in het vervolg van het project.'
Co-creatie als belangrijke voorwaarde
‘Een belangrijke voorwaarde voor de projecten binnen deze ronde is dat het onderzoek wordt uitgevoerd in co-creatie met zorgprofessionals en patiënten’ vertelt Wilke van Ansem, senior programmamanager Leefstijlgeneeskunde bij ZonMw.
‘Werk samen met patiënten, zodat u borgt dat uw onderzoek aansluit op hun wensen’
Lisette Krul, programmamanager en teamleider innovatieve behandelingen bij Samenwerkende GezondheidsFondsen (SGF) vult aan: ‘Door samen te werken met de doelgroep, zoals patiënten, borgt u dat uw onderzoek aansluit op de wensen van de doelgroep. Dit vergroot de toepasbaarheid van uw resultaten. Ook kunnen doelgroepen met hun andere expertise en ervaring een grote waarde toevoegen aan het innovatieve proces.’
‘Betrek doelgroepen en stakeholders gedurende het hele project’
Wilke: ‘Om leefstijlinterventies in de zorg te implementeren is het belangrijk om al tijdig uw doelgroepen te betrekken bij onderzoek. Denk aan patiënten, maar ook partijen die een rol spelen om de interventie in de praktijk toe te kunnen passen: zoals beroepsverenigingen van professionals of een zorgverzekeraar. Doelgroepen en stakeholders betrekt u gedurende het hele project, bij voorkeur vanaf de start van de subsidieaanvraag tot de disseminatie van je resultaten’.
'Door naast patiënten ook zorgverzekeraars en private partijen actief te betrekken, kunnen we interventies ontwikkelen die werkelijk aansluiten op de individuele context van patiënten.'
Laila vult aan: Door patiënten in onderzoek te betrekken, ontstaan interventies die beter inspelen op de werkelijke behoeften en omstandigheden van individuen. Dit verhoogt niet alleen de effectiviteit van leefstijlinterventies, maar bevordert ook duurzame gedragsveranderingen. Private partijen zijn daarnaast van essentieel belang; zij dragen niet alleen bij aan de financiering, maar ook aan de toepassing van interventies, waardoor de implementatie wordt versterkt
Praktische handvatten patiëntenparticipatie
In een interactieve workshop gingen de deelnemers actief aan de slag met patiëntenparticipatie. De focus lag specifiek op deze doelgroep, omdat patiënten juist degenen zijn voor wie de onderzoekers hun projecten doen.
De workshop werd geleid door Casper Schoemaker en Sophie Kemper, adviseurs en trainers patiëntenparticipatie bij INVOLV. ‘We hebben de onderzoekers praktische handvatten geboden voor co-creatie met patiënten. Denk aan de Participatiematrix en de Kickstarter,’ vertelt Casper. ‘Deze tools zijn overigens ook bruikbaar om de samenwerking met andere stakeholders vorm te geven. Bijvoorbeeld met zorgprofessionals of verzekeraars’
Tijdens de workshop was aandacht voor uiteenlopende vragen van deelnemers:
- Hoe te zorgen voor optimale co-creatie binnen een krap tijdspad?
- Wat als meningen en belangen van verschillende stakeholders uiteen lopen?
- Hoe individuele ervaringen en wensen te benutten voor het collectief?
- Hoe te komen tot een gevarieerde groep (niet alleen de actieve en enthousiaste)
- Tips en tricks voor een optimale impact op project en uitkomsten
Betrek een mix van patiënten
Volgens de trainers hebben onderzoekers vaak impliciete verwachtingen over de inbreng van patiënten in hun onderzoek. Want wat verwacht u eigenlijk van uw gesprekspartner, de patiënt? Enkele voorbeelden:
- een frisse ‘naïeve’ blik op het onderzoek (zonder onderzoekskennis)
- een authentiek persoonlijk verhaal
- een collectief perspectief namens een groep patiënten
- ervaring als ervaringsdeskundige adviseur/partner in meerdere onderzoeksprojecten
Voor elke soort vraag heeft u een andere patiënt nodig. Bedenk van te voren of u iemand zoekt die namens een groep/achterban spreekt of alleen namens zichzelf. Spreekt iemand namens een groep, dan kan hij of zij zijn standpunt ook altijd even voorleggen bij zijn achterban, om te checken of wat hij zegt ook echt namens de groep is.
Casper: ‘Het is verstandig om deze verwachtingen te expliciteren en te checken. Verwacht niet alles van 1 en dezelfde patiënt. Het is verstandig om een mix van patiënten te betrekken’.
Lees hierover meer in dit artikel ‘Matching researchers’ needs and patients’ contributions: practical tips for meaningful patient engagement from the field of rheumatology’ in BMJ Journal.
Participatiematrix: 5 rollen voor patiënt
Casper: ‘Om de samenwerking te bevorderen tussen projectleiders, onderzoekers en patiëntenvertegenwoordigers, kunt u de Participatiematrix (per actie) samen invullen. Dit is een handige tool om met elkaar in gesprek te gaan over de wederzijdse verwachtingen. Dit kunt u doen voor alle fasen (voorbereiding, uitvoering, implementatie) van wetenschappelijk onderzoek’.
‘De participatiematrix is een handige tool om met elkaar in gesprek te gaan’
De patiënt kan in verschillende rollen bijdragen in alle onderzoeksfasen:
- Toehoorder: de patiënt wordt geïnformeerd, bijvoorbeeld in een nieuwsbrief
- Meedenker of geraadpleegde: de patiënt levert input, bij voorbeeld in een focusgroep
- Adviseur: de patiënt geeft gevraagd en ongevraagd advies
- Partner: de patiënt werkt gelijkwaardig samen en beslist mee
- Regisseur of initiatiefnemer: de patiënt neemt de belangrijke beslissingen
Elke rol heeft consequenties voor beslissingsmacht/bevoegdheid en informatieplicht.
Gouden tips voor co-creatie met patiënten (INVOLV)
- Neem de tijd voor een startgesprek en bespreek daarin de wederzijdse verwachtingen met de patiënten met wie u samenwerkt. Maak duidelijke afspraken met hen, bijvoorbeeld over samenwerking, verdeling van rollen en verantwoordelijkheden en de wensen qua feedback geven en krijgen.
- Maak concrete vervolgafspraken
- Zie participatie als een boeiend wederzijds leerproces met een onbekende uitkomst.
- Probeer de verschillende perspectieven, ervaringen en meningen van de verschillende partijen te zien als kracht van participatie (i.p.v. hier zorgen over te hebben). Door deze verschillende perspectieven op te halen krijg je als onderzoeker een beter beeld van realiteit (die niet in 1 kleur te vatten is). Er zijn methoden om de verscheidenheid aan perspectieven terug te brengen in aantal, zoals Delphi-methoden, prioriteringsbijeenkomsten, of dialogen met dubbele diamant methoden.
- Betrek patiënten zo vroeg mogelijk. Op deze manier heb je de grootste kans om participatie in te bedden in jouw project. Dit zorgt ervoor dat je later minder tijd (energie/geld) kwijt bent aan het organiseren van participatie, en het gevaar dat er daardoor tokenisme / schijnparticipatie optreedt
Coalitie Leefstijl in de Zorg
Programmeren voor de praktijk vraagt om samenwerken met beleid en praktijk. Wij werken daarom nauw samen met de coalitie Leefstijl in de Zorg. Met input van deze coalitie genereren we bruikbare kennis over de inzet van leefstijlinterventies binnen de curatieve zorg, die leiden tot verbetering van de kwaliteit van leven van patiënten. Het doel van de coalitie is het vergroten van de inzet op gezonde leefstijl door zorgprofessionals en patiënten zelf, en de (kennis)versnippering in het veld te verkleinen.
Leefstijlgeneeskunde
Het toepassen van leefstijlinterventies in de gezondheidszorg wordt ook wel leefstijlgeneeskunde genoemd. Leefstijlgeneeskunde focust op het herstel of op het verminderen van ziekteklachten van patiënten met chronische ziekten. Het omvat bekende leefstijlfactoren als voeding en beweging, maar ook slaap, stress en zingeving.