Participatie en Citizen Science

Participatie gaat over de samenwerking van onderzoekers en projectleiders met ervaringsdeskundigen en andere belanghebbenden, zoals mantelzorgers en zorgverleners. Citizen Science draait om het op elkaar betrekken van burgers en (wetenschappelijk) onderzoekers, in beide richtingen.

Citizen Science

ZonMw stimuleert participatie en Citizen Science - samen een van de vier pijlers van Open Science - in al haar programma's en projecten. Citizen Science is in het Nederlands: burgerwetenschap. Het gaat daarbij om burgers die níet als onderzoeker verbonden zijn aan instituten die zich bezighouden met wetenschappelijk onderzoek en kennisontwikkeling. Dit kunnen patiënten zijn, maar ook hun naasten, ouders, mantelzorgers, zorgverleners en alle andere geïnteresseerden. Zij hebben vaak heel relevante en belangrijke kennis en ervaring, die grote impact kan hebben op de kwaliteit en de relevantie van onderzoek. De samenwerking tussen deze burgers en onderzoekers kan van beide kanten komen.

De voordelen van Citizen Science

Bij Citizen Science horen interactie en oprechte betrokkenheid. Op die manier levert het voor alle partijen iets op: burgers, wetenschappers en de maatschappij als geheel. Burgers kunnen academisch geschoolde onderzoekers inschakelen om kennis te vergaren en/of oplossingen te vinden voor hun vraagstuk. Bijkomend voordeel is dat zij ervaring opdoen met het proces van onderzoek doen, en kennismaken met wetenschappelijke methodes.

Voor wetenschappers is het nuttig om samen te werken met de mensen waarvoor ze onderzoek doen. Zo kunnen ze bijvoorbeeld hun (communicatieve) vaardigheden uitbreiden. De kennis en invalshoeken die burgers inbrengen, leveren ook nieuwe inzichten op. De samenleving profiteert doordat er dankzij Citizen Science meer passende en onderbouwde keuzes worden gemaakt. Hierdoor ontwikkelen we kennis die beter aansluit op de praktijk.

E-learning Citizen Science

Wil je meer weten over wat Citizen Science voor gezondheidsonderzoek inhoudt? Bekijk dan de e-learning

Participatie

Bij ZonMw bedoelen we met participatie de samenwerking met belanghebbenden, zoals ervaringsdeskundigen, patiënten, naasten en mantelzorgers, maar ook zorgverleners of andere geïnteresseerden. Samenwerking met zulke relevante betrokkenen helpt onderzoek, ontwikkel- en innovatieprojecten binnen de gezondheidszorg verder, doordat het onderzoek beter laat aansluiten op de praktijk. Dat betekent meer concreet resultaat voor iedereen; van wetenschapper tot professional en ervaringsdeskundige.

Bij ZonMw zijn er subsidies beschikbaar voor wetenschappelijk onderzoek: van onderzoek naar oorzaken van aandoeningen tot onderzoek dat uiteindelijk leidt tot nieuwe behandelingen en geneesmiddelen. En onderzoek gericht op zorg en ondersteuning van mensen met een ziekte of beperking. Maar er zijn ook subsidies voor praktische projecten die mensen meer grip geven op allerlei aspecten van hun leven. In alle gevallen is (een vorm van) samenwerking met de mensen om wie het gaat mogelijk en nodig. Soms zijn zij zelfs de aanvragers van een subsidie.

De opbrengsten van participatie

Een paar voorbeelden van de opbrengsten van participatie in onderzoek zijn: reumapatiënten die vermoeidheid op de onderzoeksagenda krijgen, patiënten die zelf meeschrijven aan een richtlijn voor verminderde vruchtbaarheid, en een door ouders opgezette Wikipedia-pagina die leidt tot onderzoek dat de oorzaak van hun zoons zeldzame ziekte identificeert. 

Een voorbeeld van een product voor de zorg of dagelijkse praktijk is een toolbox met informatie voor leerkrachten over kinderen met een chronische ziekte, zodat zij zorgeloos naar school kunnen. Of een methode om dementerende bejaarden meer steun te laten ervaren uit hun omgeving. Zo stimuleren we, naast medisch onderzoek, ook onderzoek binnen het sociaal domein.
 

Geen vaststaand recept

Participatie is vanwege het succes ervan steeds vanzelfsprekender. Toch is er nog geen vaststaand recept voor geslaagde participatie. Bij ieder project of onderzoek is daarom ruimte nodig om te ontdekken wat wel of niet werkt. Alle betrokkenen moeten zich hier van begin tot eind als gelijkwaardige partners voor inzetten.

Checklist criteria participatie voor aanvragers

Niet alleen wetenschappers kunnen subsidies voor een onderzoek of project aanvragen, maar ook burgers. Bij de beoordeling van subsidieaanvragen speelt participatie ook een belangrijke rol. Zijn alle relevante partijen, zoals ervaringsdeskundigen, wel betrokken? Belanghebbenden spelen ook een rol in de beoordeling zelf. Zij hebben inzicht in hoeverre het aangevraagde project aansluit bij de behoefte. Ook letten zij er bijvoorbeeld op of ervaringsdeskundigen in het project niet te zwaar belast worden. 

Als subsidieaanvrager kunt u onderstaande punten waar ZonMw bij de beoordeling op let als checklist gebruiken:

Vooraf: totstandkoming idee

  • Komt het idee vanuit een maatschappelijke behoefte?
  • Welke doelgroepen hebben u op welke manier op het idee gebracht)?
  • Is het idee maatschappelijk ingebed? 
  • Hoe hebben ervaringsdeskundigen of andere belanghebbenden geholpen om het onderwerp verder in kaart te brengen?

Start: het idee vertalen naar een onderzoek/project

De aanvraag

  • Hebben belanghebbenden meegedaan met het opstellen van de aanvraag?
  • Wat was daarin hun rol en aandeel?
  • Of komt de aanvraag vanuit (een van de) betrokken doelgroepen? Welke partijen hebben nog meer meegedacht?

De uitvoering

  • Is het plan haalbaar? Is de belasting van aanvaardbaar? Zijn de risico’s van deelname duidelijk omschreven?
  • Op welke manier maakt u ruimte voor participatie in het project? Worden ervaringsdeskundigen en andere belanghebbenden voldoende betrokken in verschillende fases van het onderzoek? Houdt het onderzoek rekening met diversiteit en representativiteit? Welke werkvormen krijgen in welke fase een plek? Is samenwerking met de relevante partijen voldoende begroot?

Na afronding

  • Gezamenlijk publiceren van de resultaten door de onderzoeker(s) en de belanghebbenden
  • Informeren en verspreiden via kanalen van alle belanghebbenden