Participatie en Citizen Science

ZonMw stimuleert Participatie en Citizen Science in alle programma's en projecten. En ondersteunt subsidieaanvragers en projectgroepen bij samenwerking met ervaringsdeskundigen, naasten en burgers. Citizen Science is in het Nederlands: burgerwetenschap. Het gaat daarbij om burgers die níet als onderzoeker verbonden zijn aan instituten die zich bezighouden met wetenschappelijk onderzoek en kennisontwikkeling. Dit kunnen patiënten zijn, maar ook hun naasten, ouders, mantelzorgers, zorgverleners en alle andere geïnteresseerden. Ervaringsdeskundigen hebben relevante en belangrijke kennis en ervaring. Aanvullend op de kennis van wetenschappers, of van zorgverleners. Gebruik maken van wetenschappelijke kennis, praktijkkennis én ervaringskennis vergroot de kwaliteit en de relevantie van onderzoek.

Iedereen profiteert van samenwerking 

Samenwerking in onderzoeks-, ontwikkel- en innovatieprojecten loont. Als onderzoek meer aansluit op vragen die leven in de praktijk, levert dat meer passende en bruikbare kennis op. Wetenschappers kunnen hun kennis aanvullen met praktijkkennis van zorgprofessionals en ervaringskennis van mensen met een ziekte of beperking. Dat levert nieuwe inzichten op. De samenwerking stimuleert wetenschappers ook om hun (communicatieve) vaardigheden uit te breiden. Hierdoor ontwikkelen we kennis die beter aansluit op de praktijk.

Bij ZonMw zijn er subsidies beschikbaar voor verschillende soorten wetenschappelijk onderzoek. Zoals onderzoek naar oorzaken van aandoeningen, onderzoek dat uiteindelijk leidt tot nieuwe behandelingen en geneesmiddelen. Of onderzoek gericht op zorg en ondersteuning van mensen met een ziekte of beperking. Er zijn ook subsidies voor praktische projecten die mensen meer grip geven op allerlei aspecten van hun leven. 

In alle gevallen is (een vorm van) samenwerking met de mensen om wie het gaat mogelijk. Soms zijn patiënten of burgers zelfs de aanvragers van een subsidie. ZonMw ziet samenwerking als een voorwaarde om te komen tot passende en bruikbare kennis of producten en diensten. 

Bij de beoordeling van subsidieaanvragen speelt participatie ook een belangrijke rol. Zijn alle relevante partijen, zoals ervaringsdeskundigen, wel betrokken? Belanghebbenden spelen ook een rol in de beoordeling zelf. Zij hebben inzicht in hoeverre het aangevraagde project aansluit bij de behoefte. Ook letten zij er bijvoorbeeld op of ervaringsdeskundigen in het project niet te zwaar belast worden.

Voorbeelden van samenwerking

Een paar voorbeelden van de opbrengsten van participatie in onderzoek zijn: 

• Jongeren die in 13 onderzoeksprojecten zelf aan de slag gingen met hun vraagstuk rondom mentale gezondheid. Zij werkten hierin gelijkwaardig samen met onderzoekers. 
• Reumapatiënten die vermoeidheid op de onderzoeksagenda hebben gekregen. 
• Patiënten die hebben meegeschreven aan een richtlijn voor verminderde vruchtbaarheid. 
• Een door ouders opgezette Wikipedia-pagina die heeft geleid tot onderzoek om de oorzaak van hun zoons zeldzame ziekte te identificeren.

Voorbeelden van producten en diensten

• Een toolbox met informatie voor leerkrachten over kinderen met een chronische ziekte, zodat zij zorgeloos naar school kunnen. 
• Een methode om dementerende bejaarden meer steun te laten ervaren uit hun omgeving. Dit is een voorbeeld van onderzoek binnen het sociaal domein.
   

Afbeelding

Geen vaststaand recept

Participatie is vanwege het succes ervan steeds vanzelfsprekender. Toch is er nog geen vaststaand recept voor geslaagde participatie. Bij ieder project of onderzoek is daarom ruimte nodig om te ontdekken wat wel of niet werkt. Alle betrokkenen moeten zich hier van begin tot eind als gelijkwaardige partners voor inzetten.

Om u op weg te helpen bij het aanvragen van een subsidie kunt u de punten waar ZonMw bij de beoordeling van subsidieaanvragen op let, als checklist gebruiken.

Als subsidieaanvrager kunt u onderstaande punten waar ZonMw bij de beoordeling op let als checklist gebruiken:

Vooraf: totstandkoming idee

• Komt het idee vanuit een maatschappelijke behoefte?
• Welke doelgroepen hebben u op welke manier op het idee gebracht?
• Is het idee maatschappelijk ingebed? 
• Hoe hebben ervaringsdeskundigen of andere belanghebbenden geholpen om het onderwerp verder in kaart te brengen?

Start: het idee vertalen naar een onderzoek/project

• Wat wilt u met het project bereiken en voor wie? Welk probleem lost het op?
• Maak de relevantie voor de doelgroep goed duidelijk. Op welke specifieke aandoening, ontwikkeling van een therapie of doelgroep richt de aanvraag zich? Wat gaat het project naar verwachting opleveren en wanneer? Draagt het onderzoek bij aan grotere maatschappelijke participatie van de doelgroep? Verbetert het onderzoek de kwaliteit van leven/ zorg van de doelgroep? 
• Welke doelgroepen hebben op welke manier meegedacht met het ontwerp van het onderzoek/projecten, en met de formulering en/of aanscherping van de onderzoeksvraag?
• In hoeverre hebben belanghebbenden meegedacht met het stellen van de onderzoeksprioriteiten (veldraadpleging en advisering)?

De aanvraag

• Hebben belanghebbenden meegedaan met het opstellen van de aanvraag?
• Wat was daarin hun rol en aandeel?
• Of komt de aanvraag vanuit (een van de) betrokken doelgroepen? Welke partijen hebben nog meer meegedacht?

De uitvoering

• Is het plan haalbaar? Is de belasting van de deelnemers aan het onderzoek (respondenten) van aanvaardbaar? Zijn de risico’s van deelname duidelijk omschreven?
• Op welke manier maakt u ruimte voor participatie in het project? Worden ervaringsdeskundigen en andere belanghebbenden voldoende betrokken in verschillende fases van het onderzoek? Houdt het onderzoek rekening met verschillen tussen mensen (diversiteit) en representativiteit (kunnen betrouwbare uitspraken gedaan worden voor een bepaalde groep op basis van de deelnemende personen)? Welke werkvormen krijgen in welke fase een plek? Is samenwerking met de relevante partijen voldoende begroot en is er voldoende tijd voor uitgetrokken?

Na afronding

• Gezamenlijk publiceren van de resultaten door de onderzoeker(s) en de belanghebbenden
• Informeren en verspreiden via kanalen van alle belanghebbenden