Consortium NDPI bouwt aan stevige relaties voor hersengezondheid

We weten dat mensen veel zelf kunnen doen om dementie op latere leeftijd te voorkomen. Dus is het zaak om die kennis over te brengen. Dat is vele malen makkelijker gezegd dan gedaan, weet Sebastian Köhler, hoogleraar neuro-epidemiologie aan de Universiteit Maastricht. ‘Er zijn veel factoren die voorlichting heel uitdagend kunnen maken’, vertelt hij. ‘Denk aan mensen met een lagere sociaaleconomische positie, die in het hier en nu worstelen om de eindjes aan elkaar te knopen. Zij staan niet dagelijks stil bij hun hersengezondheid over 30 of 40 jaar. En uit onze gesprekken met mensen met een migratieachtergrond weten we dat zij niet altijd openstaan voor boodschappen van overheden en instituten. En daar hebben ze vanuit het verleden soms goede redenen voor. Maar het is wel belangrijk dat we ook deze groepen bereiken met voorlichting en interventies om dementie te voorkomen, want zij lopen een hoger risico.’ 

De afgelopen 2 jaar hebben de onderzoekers hard gewerkt om de doelgroep te betrekken en te informeren. En daarbij liepen ze precies aan tegen de problemen die ze proberen op te lossen. Köhler: ‘De doelgroep is namelijk lastig bereikbaar omdat onderzoekers niet goed weten waar ze moeten zoeken. En omdat ze geen kennis hebben over hoe je de mensen het best kunt benaderen. We moesten eerst partijen vinden die al wél toegang hebben tot de doelgroep. Denk aan welzijnsorganisaties of huisartsen die actief zijn in een bepaalde groep, maar ook aan moskeeën of een Islamitische zwemvereniging. De eerste stap was hen vertellen over ons werk en bereid vinden om ambassadeur te worden voor hersengezondheid. En vanwege de band die zij al met de doelgroep hebben, ging voor ons langzaam maar zeker ook de poort open.’ 

Vervolgens is het zaak zorgvuldig om te springen met het contact. Want in deze doelgroepen komt regelmatig ‘onderzoeksmoeheid’ voor, weet Köhler. ‘Allerlei partijen willen zo veel mogelijk informatie bij deze mensen verzamelen. Maar vaak als ze dan de vragenlijsten invullen, krijgen ze er niets voor terug. Wij proberen dat op te lossen door diep te investeren in een vertrouwensrelatie. We communiceren zorgvuldig wat we op de lange termijn voor de mensen willen betekenen. Namelijk meer gezondheid voor henzelf en hun naasten. En we brengen vooral over dat we het samen doen. Want we hopen echt dat mensen ook zelf enthousiast worden over hersengezondheid en de boodschap gaan uitdragen. Bijvoorbeeld dat ze hun buren vertellen wat ze bij ons hebben gehoord, en zo onderdeel worden van de beweging.’ 

Het projectteam creëert allerlei gelegenheden waarbij onderzoekers en burgers informatie kunnen uitwisselen, waaronder etentjes en lezingen. ‘Zo zijn we al ontzettend veel te weten gekomen’, vertelt Köhler. ‘Bijvoorbeeld dat het voor ons doel geen zin heeft om informatiemateriaal te vertalen naar het Arabisch of Turks. Kinderen wiens ouders geen Nederlands spreken vertelden: 'Onze ouders gaan dat toch niet lezen. Als iets echt belangrijk is, dan geven wij het wel door.” Dat soort inside information kom je alleen te weten als je met mensen praat! En bijvoorbeeld ook dat er in de Marokkaanse gemeenschap grote WhatsAppgroepen zijn waarin veel kennis wordt gedeeld. Als bepaalde sleutelfiguren je boodschap oppikken, gaat de verspreiding eigenlijk gewoon vanzelf.’

Uit de gesprekken kwamen nog meer verrassingen naar voren. Köhler: ‘Wij willen onze campagne vooral positief insteken, bijvoorbeeld met een focus op gezondheid in plaats van ziekte. Maar van mensen met een lagere sociaal-economische status kregen we de boodschap: 'Dat spreekt niet aan. Het moet wel een beetje choqueren en ons wakker schudden.' Toen stonden we voor een dilemma, want we willen ook niet communiceren dat het je eigen schuld is als je dementie ontwikkelt. Maar ik denk dat we nu een goede balans hebben gevonden. Met hulp van de nieuwe inzichten hebben we 2 bestaande bewustwordingscampagnes inmiddels aangepast en uitgezet. Het succes ervan moet begin volgend jaar blijken. Dan gaan we meten of we nu meer mensen hebben bereikt en gemotiveerd om hun leefstijl aan te passen.’

NDPI gaat verder dan voorlichting geven alleen. Naast de voorlichtingscampagne heeft het consortium ook een app ontwikkeld waarmee mensen, met hulp van een coach, hun leefstijl kunnen verbeteren. ‘Dit is onderzoek onder leiding van mijn collega en NDPI co-leider Edo Richard van het Radboud UMC’, vertelt Köhler. ‘Ook hier was het heel belangrijk om eerst te achterhalen: wat begrijpen mensen wel en wat niet? Welke icoontjes spreken aan en wat motiveert? Inmiddels gebruiken 400 mensen uit de doelgroep de app en we willen er nog 200 betrekken. Op die manier kunnen we zien of mensen aanslaan op dit soort leefstijlinterventie, in elk geval op de korte termijn.’ Hij vervolgt: ‘Of je er daadwerkelijk dementie mee voorkomt, kun je uiteraard pas meten als je mensen decennialang volgt. Jammer genoeg is dat tot nu toch nog nooit gedaan, ook niet in andere landen. Maar dat er een nieuwe ronde van het Onderzoeksprogramma Dementie aankomt, stemt me hoopvol.’

Köhler benadrukt dat er een lange adem nodig is. Daarom omvat het onderzoek naast de voorlichting en leefstijlinterventie ook een training van zorgprofessionals. ‘De campagne is een geweldige start, maar als je die niet opvolgt is de impact natuurlijk beperkt. Het onderwerp moet onderdeel worden van de reguliere zorg, bijvoorbeeld in een leefstijlgesprek. Nu vindt zo’n gesprek vooral plaats in het kader van cardiovasculair risicomanagement en diabetesmanagement, maar dementie past daar heel goed tussen. Want er zijn veel gedeelde risicofactoren: minder beweging, bloeddruk, voeding, overgewicht, eenzaamheid. We weten dat mensen meer over willen weten over hun hersenen en ik denk dat de huisarts of de POH daar een betrouwbare partner in kan zijn. En ook in andere preventie-initiatieven kan het onderwerp mooi aanhaken om de impact te vergroten. Hopelijk is het dan over een tijd niet meer nodig om campagnes te organiseren puur rond dementie.’