YOD-INCLUDED maakt zich hard voor jonge mensen met dementie

Het consortium YOD-INCLUDED doet uitgebreid onderzoek om de diagnostiek en zorg voor jonge mensen met dementie te verbeteren. Projectleider Christian Bakker van het UKON/Radboudumc geeft een update.

Dementie heeft in de samenleving typisch het imago van een ouderdomsziekte. Bovendien zijn de symptomen van dementie op jonge leeftijd en dementie bij ouderen anders. Die 2 zaken bij elkaar opgeteld, zorgen dat het vaak lang duurt voordat dementie op jonge leeftijd aan het licht komt. Gemiddeld zo’n 4,4 jaar na het verschijnen van de eerste symptomen. Daarom is het verbeteren van diagnostiek een belangrijke tak van onderzoek voor het consortium. Bakker: ‘Daarin zijn we sinds de start van het onderzoek goed opgeschoten. Zo hebben de collega’s van het Alzheimercentrum Limburg via een literatuurstudie belangrijke indicatoren of ‘rode vlaggen’ ontdekt. Hiermee kan bijvoorbeeld de huisarts dementie op jonge leeftijd eerder herkennen.’

Uit de studie bleek bijvoorbeeld dat somberheid een van de eerste symptomen is van dementie op jonge leeftijd. ‘En we weten inderdaad dat dementie op jonge leeftijd vaak wordt verward met depressie’, vertelt Bakker. ‘Dus in het verlengde van de literatuurstudie is gekeken naar huisartsendossiers van mensen die uiteindelijk de diagnose dementie kregen én mensen met de uiteindelijke diagnose depressie. Wat waren in de 5 jaar voorafgaand aan die diagnoses de verschillen in klachten? Mensen die uiteindelijk dementie hadden, meldden in de 5 jaar voorafgaand aan de diagnose toenemende cognitieve problemen en gedragsveranderingen. Denk aan moeite met oriënteren en nieuwe dingen leren op het werk, of apathisch gedrag. Dat biedt direct handvatten: als iemand stemmingsklachten heeft en ook nog gedrags- en cognitieve en veranderingen ontwikkelt, kan het lonen om aan dementie te denken.’ 

Het consortium werkt ook hard om innovatieve diagnostische instrumenten te ontwikkelen. Een specifieke diagnostische taalspraakanalyse bijvoorbeeld. Bakker legt uit: ‘Mensen gaan al in een heel vroeg stadium van frontotemporale dementie anders praten. Ze gebruiken minder ‘vulwoordjes’ en ze lassen langere pauzes in dan mensen die deze aandoening niet hebben. En we ontwikkelen bijvoorbeeld ook tests met behulp van eye-tracking. Dit alles leidt uiteindelijk tot een diagnostiek-toolbox voor dementie op jonge leeftijd. Neurologen en neuropsychologen kunnen die straks goed inzetten.’

Naast diagnostiek voor deze groep verbeteren, is een belangrijk doel ook om betere zorg mogelijk te maken. ‘En dan gaat het ook al om zorg vóór de diagnose, in dat grijze tussengebied’, vertelt Bakker. ‘Want ook al weet je nog niet wat er aan de hand is, mensen ervaren in de dagelijkse praktijk wel veel problemen. Op het werk, met hun partner, met thuiswonende kinderen’, licht hij toe. ‘Uiteindelijk willen we hulpmiddelen creëren waarmee hulpverleners die periode beter kunnen duiden en ook makkelijker kunnen maken. Daarvoor hebben we inmiddels focusgroepen geraadpleegd: hoe ervaren mensen die tussenperiode? Wat heeft hen geholpen en wat was lastig voor ze? Daarnaast doen we ook onderzoek naar de situatie ná de diagnose. Wat helpt mensen als ze nog thuis wonen en hoe ervaren ze de zorg in een zorginstelling? Vooral als het gaat om de gezinsgerichte benadering blijkt er nog een wereld te winnen.’

Op de vraag wat het consortium nog meer doet, antwoordt Bakker lachend: ‘Heb je even? Wij hebben de unieke situatie dat we ons richten op ziektemechanismen, diagnostiek, de zorg thuis én de situatie na opname. Bij dementie op jonge leeftijd weten we namelijk dat het heel belangrijk is dat het zorgaanbod vloeiend verloopt vanaf de diagnose tot en met de laatste levensfase. Dus daarom doen we ook onderzoek naar de manier waarop je die vloeiende lijn kunt organiseren. Omdat het zo’n kleine groep mensen is, ontkom je er niet aan om de zorg regionaal te clusteren. Dus wij kijken ook: hoe kunnen we regio’s helpen om beter samen te werken op dit expertisegebied? Dat doen we in dit project in 2 regio’s. Namelijk een grote regio met veel verschillende partijen, en juist een wat kleinere regio. Zo hopen we dat de inzichten bruikbaar zijn voor veel andere regio’s elders in Nederland. 

Omdat de scope van YOD-INCLUDED zo breed is, heeft het consortium een eigen panel van ervaringsdeskundigen. Bakker: ‘Zij hebben zicht op alle aspecten van de ziekte en het proces, en zijn daarmee heel waardevol voor alle onderdelen van het project. Daarom hebben ze een plek in ons dagelijks bestuur, denken ze mee over de benadering van het cohort, kijken ze mee naar vragenlijsten en helpen ze bij de interpretatie van resultaten. En ze bepalen mee waar onze aandacht naar uit moet gaan. Is verder onderzoek op een zeker gebied volgens hen de moeite waard? Of zijn ze daar helemaal niet mee geholpen? Dat is heel belangrijk: zij zijn immers de mensen voor wie we het doen!’ 

Op de website van het consortium vindt u meer informatie over het project. Hier is ook een link te vinden om aan het onderzoek mee te werken.