TAP-dementia zet grote stappen richting betere diagnostiek van dementie
Tijdig, accuraat en persoonlijk. Daar staan de letters TAP voor in de naam van het onderzoeksconsortium TAP-dementia. Doel van het consortium is de diagnostiek rond dementie te verbeteren voor meer duidelijkheid én betere zorg. Hoofdonderzoeker Wiesje van der Flier deelt de resultaten tot nu toe.
Is het dementie? Onderzoek biedt eerder uitsluitsel
Het consortium werkt sinds 2023 aan 5 samenhangende projecten die elk vanuit een andere hoek werken aan betere diagnostiek. ‘En met beter bedoelen we dus: tijdiger, accurater en persoonlijker’, verduidelijkt Van der Flier, wetenschappelijk directeur bij het Alzheimercentrum Amsterdam van Amsterdam UMC.
‘Laten we eens beginnen met tijdiger. Een tijdige diagnose is belangrijk omdat mensen nu vaak erg lang met onduidelijkheid moeten leven. Ze worden vergeetachtig of krijgen andere cognitieve problemen, en daardoor ontstaan steeds grotere misverstanden. Als het dan echt niet meer gaat, kloppen ze aan voor hulp en duidelijkheid. Maar dan volgt vaak de teleurstelling. Want op basis van de standaard geheugentests, valt er in dat stadium nog niet veel te zeggen.
De klachten kunnen een voorbode zijn van dementie, maar kunnen ook komen door slecht slapen of overbelasting. Zo’n antwoord is natuurlijk onbevredigend, voor mensen met geheugenproblemen én artsen. Met de diagnostische tests waaraan we in dit consortium werken, kunnen we eerder uitsluitsel geven.’
Innovaties bruikbaar maken voor de praktijk
Want er is weldegelijk eerder iets te zeggen. Al tot 20 jaar voordat er sprake is van dementie, begint de bijbehorende hersenschade op te bouwen. ‘Die schade is tegenwoordig steeds beter zichtbaar te maken’, vertelt Van der Flier. ‘Met verschillende bloedtests en scans kunnen we de hersenziekten die dementie veroorzaken sneller opsporen. Maar in de praktijk blijkt het soms nog ingewikkeld om de uitslagen van die tests te interpreteren.
Daarom zijn we druk bezig om handvatten te ontwikkelen die artsen daarbij helpen. Onze collega’s in Utrecht en Rotterdam hebben normwaardes ontwikkeld waarmee artsen de uitslagen van een MRI in perspectief kunnen plaatsen. Het werkt een beetje als de groeicurve van het consultatiebureau’, legt ze uit. ‘Artsen kunnen de hoeveelheid vaatschade van hun patiënt vergelijken met de gemiddelde vaatschade van andere mensen met dezelfde leeftijd. Zo is veel sneller en duidelijker te zien of er sprake is van vasculaire dementie.’
Feedback uit het hele land
De consortiumcollega’s in Amsterdam werken aan een vergelijkbaar project, maar dan om bloedtests beter te interpreteren. Daarbij bouwen ze voort op een eerdere studie. Van der Flier: ‘Aan de hand van verschillende bloedmarkers kun je iets zeggen over de hoeveelheid hersenschade, en vooral over de aanwezigheid van frontotemporale dementie en de ziekte van Alzheimer. Ook daarvoor hebben we een interpretatietool ontwikkeld, waarmee dokters in geheugenpoli’s de uitslagen zo goed mogelijk kunnen lezen. Inmiddels hebben we beide tools gepresenteerd tijdens een symposium van het Nederlands geheugenpolinetwerk, om met professionals uit het hele land te reflecteren en feedback te verzamelen. Dat gaf veel informatie om de producten aan te scherpen en door te ontwikkelen.’
Tests slim inzetten
En zoals de MRI-scan en bloedtest zijn er nog meer innovatieve tests beschikbaar die sneller duidelijkheid geven over de aanwezigheid van een of meerdere hersenziekten. ‘Denk ook aan een Tau-PET-scan, waarmee je kunt zien of er alzheimerschade is. En dan is er ook nog een zeer innovatieve test waarmee we dementie met Lewy bodies kunnen aantonen in het hersenvocht.
Maar er zijn nog wel een paar vragen te beantwoorden over het beste gebruik ervan’, weet Van der Flier. ‘We willen te weten komen bij welke mensen deze tests de meeste toegevoegde waarde hebben. Dan wordt het ook interessant om te kijken: hoe vaak komt het voor dat iemand meer dan 1 hersenziekte heeft? En vervolgens: hoe draagt welk type hersenschade bij aan de symptomen die iemand ervaart? Om dat soort vragen te beantwoorden, willen we die innovatieve tests verder gaan evalueren in de praktijk.’
Binnen een van de projecten onderzoeken we hoe diagnostiek aansluit bij de wensen van mensen die bij de geheugenpoli komen.
Vallen en opstaan
Hoewel de eerste resultaten hoopvol zijn, blijft dementie een complexe aandoening die vraagt om langdurig en zorgvuldig onderzoek. Niet elke vondst leidt direct tot een oplossing. Toch zijn juist die kleine stapjes van grote waarde: ieder puzzelstukje dat het ziekteproces beter in kaart brengt, kan uiteindelijk helpen om de kwaliteit van leven voor mensen met dementie te verbeteren.
Preciezere diagnose, beter passende behandeling
Goed weten welke vorm van dementie er speelt, heeft natuurlijk te maken met de A van accuraat. En dat is heel belangrijk: verschillende vormen van dementie hebben immers een verschillend beloop en vragen om verschillende zorg en behandeling. Van der Flier legt uit hoe het consortium zich ook richt op het verder verfijnen van diagnose, bijvoorbeeld door het herkennen van verschillende subtypen.
‘Bij de ziekte van Alzheimer bijvoorbeeld. Die diagnose kunnen we tegenwoordig goed stellen, maar we weten ook dat alzheimer een hele ingewikkelde ziekte is. Om te zien of er verschillende vormen zijn, heeft collega Betty Tijms een proteomics-aanpak gebruikt. Dat betekent dat ze in het hersenvocht duizenden eiwitten tegelijkertijd heeft gemeten en daar vervolgens slimme statistiek op heeft losgelaten.
Zo identificeerde ze 5 verschillende subtypen. Dat laat ons zien: in de toekomst wordt die diagnose nog veel specifieker. En behandeling kan daarmee dus ook veel passender. De volgende stap waar we aan werken is om ook voor de andere typen dementie de diagnose verder te verfijnen.’
Inzet van AI
De proteomics-aanpak is slechts een van de geavanceerde technologieën waar het consortium gebruik van maakt. Verschillende onderzoekers laten data (zoals scans en biomarkers uit lichaamsmaterialen) analyseren met behulp van AI en machine learning. De hoop is dat deze technologie bepaalde patronen herkent en daarmee de diagnostiek van de verschillende vormen van dementie verder kan verbeteren.
Duidelijke taal voor patiënten
En dan blijft de P van persoonlijk nog over. ‘Binnen een van de projecten onderzoeken we hoe diagnostiek aansluit bij de wensen van mensen die bij de geheugenpoli komen. Dat doen we tegelijkertijd met de implementatie van een aantal bewezen effectieve tests’, vertelt Van der Flier. ‘De focus ligt op: wat verwachten mensen als ze naar een geheugenpoli gaan? Wat willen ze eigenlijk weten over een diagnose? Begrijpen ze wat er wordt gezegd? En in welk stadium is welke informatie belangrijk?
Een mooi voorbeeld van goede informatievoorziening waar we op hebben voortgeborduurd, is de tool ADappt.health die we ontwikkelden in het project ABIDE. Die biedt onder meer informatie over wat een test precies meet, maar laat vooral zien: deze antwoorden krijg je en deze antwoorden niet. We merken in de praktijk dat mensen daar veel baat bij hebben. Zowel mensen met dementie en hun naasten als artsen.’
Inzet ZonMw tegen dementie
ZonMw stimuleert onderzoek en innovatie om antwoorden te vinden op complexe vraagstukken over dementie. We zetten ons breed in, in de strijd tegen dementie. We financieren wetenschappelijk onderzoek tot projecten die direct impact hebben op het dagelijks leven van mensen met dementie. Daarbij staan samenwerking en verbinding centraal. Dementie is namelijk een complexe aandoening, en onze overtuiging is dat we alleen gezamenlijk kunnen werken aan oplossingen voor dementie.