Patiënt en naasten in regie: het ontwikkelen van digitale aanvulling IC-nazorg

Passende zorg, meer eigen regie voor de patiënt
In het veranderingsproces naar samen beslissen en passende zorg is het perspectief vanuit de patiënt, en daarbij soms ook de naasten, fundamenteel. In deze cultuurverandering is de samenwerking tussen professionals in de gezondheidszorg en de zorgvrager vanaf het allereerste begin de basis om innovatie te bewerkstelligen. Dat gebeurt steeds vaker, al is dat soms niet zonder slag of stoot. In de digitalisering van de zorg is het niet alleen belangrijk dat de patiënt gezien en gehoord wordt, tegelijkertijd moet de eigen regie voorop staan in de ontwikkelingen en aansluiten bij de wensen en behoeften van de toekomstige gebruiker.
Eigen regie is het vermogen om je eigen leven en noodzakelijke ondersteuning te regelen en het praktische vermogen om jezelf te redden in lichamelijk, sociaal en psychisch opzicht. Digitale zorg biedt daarvoor veel mogelijkheden, maar er zijn ook risico’s en uitdagingen. Zoals bij elke nieuwe technologie spelen mensen en hun onderlinge samenwerking een belangrijke rol. Om er zeker van te zijn dat digitale oplossingen daadwerkelijk de kwaliteit van leven van de patiënt en naasten kan verbeteren, is een focus op betekenisgeving vanuit de eigen ervaring een belangrijke pijler in het ontwikkelproces. Precies deze gezamenlijke verkenning schept ruimte voor nieuwe perspectieven en geeft de regie terug aan de patiënt.
Herstel na het doormaken van een kritische ziekte en behandeling op de intensive care
Een opname op de intensive care (IC) afdeling kan een stressvolle gebeurtenis zijn voor zowel patiënten als naasten. Momenteel ondervindt tot 50-70% van de IC-overlevenden fysieke, cognitieve en psychische gezondheid gerelateerde beperkingen na ontslag, bekend als het Post Intensive Care Syndroom (PICS). Ook circa 30% van de naasten heeft een risico op het ontwikkelen van psychische klachten, waaronder posttraumatische stress, angst en depressie, samengevat als PICS-Familie (PICS-F). Door het ontbreken van evidence-based interventies is de ondersteuning in het herstel na een kritische ziekte versnippert. Vanuit het perspectief van de voormalig patiënt en diens naasten werd een kennisagenda opgesteld waarin structurele psychosociale (na)zorg in de top 3 prioritering werd genoemd, met een focus op eigen regie en passende zorg.
Twee nieuwe digitale platforms gericht op eigen regie en herstel
Stichting FCIC (Family and patient Centered Intensive Care), waaronder patiëntenorganisatie IC-Connect, heeft in nauwe samenwerking met het Erasmus MC, HAN University of Applied Sciences en consortium partners 2 digitale platforms bedacht en ontwikkeld: de ‘IC-HerstelWijzer’ en de ‘IC-NaastenCoach’. Deze digitale aanvulling op zorg geeft persoonlijke ondersteuning aan patiënten en naasten, vanaf het moment dat zij op de IC worden opgenomen en daarna.

De IC-HerstelWijzer en IC-NaastenCoach bieden betrouwbare informatie voor de verschillende fase van herstel na het doormaken van een kritische ziekte. Dat is bijvoorbeeld persoonsgerichte informatie, attractieve en begrijpelijke animaties, en een dagboekfunctie. Hiervoor is de website van IC-Connect een betrouwbare bron, maar er zijn ook aanvullende functies ingebouwd (e-health). Zo kunnen gebruikers hun eigen gezondheid monitoren aan de hand van korte vragenlijsten en krijgen zij suggesties op maat na het invullen van een ‘stress meter’. Dit kan patiënten en hun naasten helpen in het herstelproces. Het streven is de negatieve impact van een IC-opname zo klein mogelijk te maken.
Samen met de voormalig patiënt en naasten
Allebei de platforms zijn ontwikkeld samen met patiënten, hun naasten en zorgprofessionals zoals IC-verpleegkundigen, intensivisten, een huisarts, fysiotherapeut, en logopedist. We hebben zorgvuldig uitgevraagd waar de patiënt en de naasten behoefte aan hebben in diverse (online) bijeenkomsten. Dit was de leidraad om de functionaliteit en de lay-out van de IC-HerstelWijzer en IC-NaastenCoach vorm te geven. Keer op keer toetsten we elke stap in de ontwikkeling, de deelnemers waren aan zet. Toch was dit ook uitdagend. Het proces bleek veel tijd te vragen, het aantal deelnemers was niet altijd conform verwachting, en voldoende variatie in demografische achtergrond hebben we nauwelijks bereikt. Desondanks is juist deze samenwerking in een dynamisch interactie met vertegenwoordigers vanuit de doelgroep, de voormalig IC-patiënt en naasten, een succesfactor in ons project.
Even voorstellen
Margo van Mol

Margo van Mol, assistant professor in het Erasmus MC, is opgeleid tot IC-verpleegkundige en psycholoog. Vanuit de combinatie van deze disciplines doet zij onderzoek naar de emotionele impact van het doormaken van een kritische ziekte met een behandeling op de intensive care. Haar focus ligt daarbij op passende interventies in de dagelijkse zorg voor patiënten en hun naasten.
Lilian Vloet PhD RN

Lilian Vloet is lector acute en intensieve zorg aan de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen en voorzitter van Stichting FCIC. Vanuit verschillende rollen, zoals verpleegkundige, onderzoeker, voorzitter van de verpleegkundige staf, docent of adviseur is zij betrokken bij de uitvoering en ondersteuning van praktijkgericht onderzoek en innovatietrajecten.
Elke Berger MSc RN
Onderzoeker in het Erasmus MC.
Daphne Bolman
Voorzitter IC Connect en ervaringsdeskundige
Teamleden direct betrokken in de ontwikkeling van de IC-HerstelWijzer en de IC-NaastenCoach
Marijke van der Steen, Hans Ter Brake, Dewi Schoonis, Mirjam van der Veer. Daarnaast zijn er veel ervaringsdeskundigen en professionals die hun visie en concrete input hebben gegeven in het proces waardoor we nu de volgende stap kunnen zetten naar volledige publicatie en toepassing door gebruikers.
Kenniskraam op netwerkbijeenkomst 3 juni 2025
We hebben geleerd van de missers en de mijlpalen uitbundig gevierd. Benieuwd hoe we dat deden? Kom naar onze kenniskraam Patiënt en naaste in de regie tijdens de ZonMw-netwerkbijeenkomst verpleging en verzorging op dinsdag 3 juni 2025. We gaan graag met je in gesprek! Meld je snel aan om zeker te zijn van deelname aan de netwerkbijeenkomst.
Colofon
Tekst: Margo van Mol, Elke Berger, Daphne Bolman, en Lilian Vloet
Beeld: portretfoto Margo van Mol: Levien Willemse
Eindredactie: ZonMw
ZonMw en verpleging en verzorging
Verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten en verzorgenden zijn dé onmisbare schakel in preventie, zorg en ondersteuning. Daarom investeren wij in kennis en samenwerking door en voor deze beroepsgroep, gericht op de verdere versterking van hun professionaliteit. Daarmee werken we aan de kwaliteit van zorg én de aantrekkelijkheid van het beroep. Kijk voor meer informatie op www.zonmw.nl/vv.