Onderzoek voor betere zorg voor LHBTI+ personen

De gezondheidszorg is nog niet altijd afgestemd op de maatschappelijke ontwikkelingen en de behoeftes van lesbische, homoseksuele, biseksuele, transgender en intersekse personen (LHBTI+ personen). We willen hier verandering in brengen door kennis en innovatie te stimuleren.

Transgenderzorg

Zorg voor transgender personen is relatief nieuw en sterk in ontwikkeling. De toename van het aantal transgender personen die medische hulp zoeken, zet de bestaande voorzieningen onder druk: wachttijden voor transgenderzorg worden langer. Ook is er behoefte aan heldere criteria voor de kwaliteit van zorg en afstemming van de zorg op wensen van transgender personen, afhankelijk van de transitiefase waarin mensen zich bevinden. Daarom hopen de onderstaande projecten (zie kader) bij te dragen aan het verhogen van de kwaliteit van zorg voor transgender personen en verkleinen van de wachtlijsten.

Informatie over de onderzoeksresultaten transgenderzorg voor journalisten

De toename in zorgvragen: een verklaring en toekomstperspectief

Transgender personen zijn voor hulp vooral aangewezen op gespecialiseerde transgenderzorg. De wachttijd voor een eerste gesprek bij de medisch psycholoog loopt momenteel op tot 2 jaar. Veel trans personen worstelen daarom met hun (mentale) gezondheid. Hoe is de toename in vraag naar transgenderzorg te verklaren? En welke zorgcapaciteit is nodig om in de toekomst beter aan de zorgvraag te kunnen voldoen? In opdracht van ZonMw en het ministerie van VWS zijn 2 onderzoeken afgerond die deze vragen onderzochten.

Wat zijn de resultaten?

Uit het onderzoek van SiRM over de toekomstige zorgcapaciteit blijkt dat het zorgaanbod tijdelijk vergroot moet worden om transgender personen op tijd de juiste zorg te kunnen bieden. De onderzoekers van de Radboud universiteit en het Radboudumc geven aan dat de oplossing niet alleen bij de specialistische zorg ligt. ‘De specialistische zorg is voor trans personen van onmisbare waarde, maar is niet altijd de meest passende plek voor al hun urgente vragen. Sommige vragen lenen zich beter voor de reguliere zorg, zoals huisartsen en ggz, maar die zijn daar onvoldoende op ingericht. Ook zou het helpen als kinderen op een veilige en ruimhartige manier in onze maatschappij hun genderidentiteit kunnen ontdekken.’

Deze resultaten lijken elkaar tegen te spreken. Bij het onderzoek van SiRM ligt de oplossing voornamelijk bij de specialistische zorg en het onderzoek van het Radboud richt zich ook op de reguliere zorg en samenleving. Hoe is dat te verenigen?

De onderzoeken versterken elkaar. Beide spreken mede vanuit het perspectief van transgender personen en signaleren dat we tekortschieten bij het beantwoorden van hun vraag. Beide onderzoeken geven een stukje van de puzzel weer, om de zorg en ondersteuning voor transgender personen te verbeteren. Hierbij is zowel inzet in de zorg als in de samenleving nodig.

Wat is de rol van ZonMw?

Binnen het transgenderzorgonderzoek vervult ZonMw een coördinerende en verbindende rol. Vanuit onze neutrale positie organiseren we het subsidieproces van onderzoek en monitoren we de voortgang van gesubsidieerde projecten. Als mediator verbinden we partijen met elkaar en spelen we proactief in op mogelijke knelpunten. Ook dragen we zorg voor een evenwichtige inbreng van onderzoekers, professionals, ervaringsdeskundigen en andere belanghebbenden.

Afbeelding
Er is meer aandacht nodig voor onderzoek naar transgenderzorg. ZonMw draagt daaraan bij door een onderzoeksnetwerk te vormen waarin we uitzoeken hoe we de transgenderzorg kunnen verbeteren.
Véronique Timmerhuis
Directeur ZonMw

Hoe kunnen we bijdragen aan het verbeteren van de transgenderzorg?

Onze overtuiging is dat alleen met korte lijnen, kennisdeling en structurele samenwerking tussen onderzoekers, zorgprofessionals en ervaringsdeskundigen de transgenderzorg kan verbeteren. Daarom hebben we begin 2023 samen met het veld het onderzoeksnetwerk transgenderzorg geïnitieerd. Dit is het begin van een structurele samenwerking.

In gesprek over de toename in zorgvraag

Op woensdag 10 mei organiseerden we een bijeenkomst waarbij onderzoekers, zorgprofessionals, transgender personen en andere betrokken met elkaar in gesprek gaan over de toename in zorgvraag van transgender personen. Dit deden we op basis van de resultaten van de 2 onderzoeken over de verklaring en omvang van de zorgvraag. De conclusie was dat oplossingen zowel liggen bij de organisatie van zorg als bij de samenleving.

Bekijk de bijeenkomst terug.

Ervaringen als transgender personen als uitgangspunt

De visie van ervaringsdeskundigen is van groot belang voor de ontwikkelingen binnen de transgenderzorg. Wanneer we wensen en behoeften van transgender personen als uitgangspunt nemen, kunnen oplossingen ook een bijdrage leveren aan hun gezondheid en welzijn. Wat is er volgens hen nodig om een snellere en betere transgenderzorg te realiseren? Lees meer over de visie van belangenbehartigers vanuit Transgender Netwerk Nederland (TNN) en Transvisie.

De evaluatie van de kwaliteitsstandaard

De evaluatie van de kwaliteitsstandaard somatische transgenderzorg is een belangrijke vervolgstap. Stakeholders binnen de transgenderzorg zijn momenteel, met ondersteuning van het Kennisinstituut van de Medisch Specialisten, in overleg hoe de lichamelijke transgenderzorg eruit zou moeten zien. Gezocht wordt hoe de zorg beter aan kan sluiten bij de medische en maatschappelijke ontwikkelingen en de wensen en behoeftes van transgender personen. De evaluatie van de Kwaliteitsstandaard Transgenderzorg Somatisch is op 5 april 2024 aangeboden aan de Tweede Kamer.

Meer onderzoek is nodig

Het onderzoek laat zien dat er geen kant en klare oplossingen zijn. Ook zijn er nog veel vragen zonder antwoord. Zo is er onduidelijkheid over de grootte en samenstelling van de groep trans personen in Nederland en welk deel transgenderzorg zou willen. Ook de maatschappelijke en sociale context is nog onderbelicht. En weten we nog niet hoe een genderidentiteit zich ontwikkelt en met welke redenen trans personen de keuze maken voor medisch-specialistische zorg. Meer onderzoek is nodig om het vraagstuk beter te begrijpen en vervolgens te kunnen oplossen.

Informatie over de onderzoeksresultaten transgenderzorg voor journalisten

Projecten over transgenderzorg

 

Evaluatie kwaliteitsstandaard Transgenderzorg Somatisch

Projectleider: Dr. D. Dreesens (Kennisinstituut van de federatie medisch specialisten)

In 2019 is de kwaliteitsstandaard Transgenderzorg Somatisch gepubliceerd, met kwaliteitseisen en aanbevelingen over het verlenen van goede, lichamelijke zorg. De aanleiding was het groeiende aantal transgender personen dat medische hulp zoekt. Met dit evaluatieonderzoek bekijken de onderzoekers 1) in hoeverre de aanbevelingen van de kwaliteitsstandaard Transgender Somatisch in de praktijk worden toegepast en waarom dit wel of niet gebeurt; en 2) of de standaard aanvulling of bijstelling behoeft.

Verklaring voor recente toename behandelvragen transgenderzorg 

Projectleider: Prof. Dr. A. van der Vleuten (Radboud Universiteit)

Een sterke toename in het aantal transgender personen heeft geleid tot een sterke stijging van de vraag naar transgenderzorg in Nederland. Er worden verschillende verklaringen gegeven voor de toename, maar een wetenschappelijke onderbouwing ontbreekt nog. De onderzoekers van de Radboud universiteit hebben kwalitatief en kwantitatief onderzoek gedaan om inzicht te krijgen in de oorzaak en achterliggende maatschappelijke processen rondom de recente toename van behandelvragen. Uiteindelijk kan deze kennis helpen om de aansluiting tussen zorgwensen en behandelaanbod te verbeteren.

Meer informatie over het project

Omvang van de zorgvraag transgender personen nu en in de toekomst

Projectleider: dr. J.P. Heida (SiRM)

Alhoewel de capaciteit van transgenderzorg in Nederland groeit, groeit de vraag ernaar nog sterker. Dit leidt tot oplopende wachttijden. Hoeveel capaciteit nodig is om tijdig aan de zorgvraag te voldoen is nu niet bekend. De onderzoekers van SiRM hebben kwantitatief onderzoek gedaan naar de zorgvraag van transgender personen, om daarmee de omvang van de zorgvraag nu en in de toekomst inzichtelijk te maken. Inzicht in de verwachte vraag naar transgenderzorg kan zorgaanbieders en zorgverzekeraars helpen om de keten van transgenderzorg optimaal te organiseren.

Meer informatie over het project

Overige projecten rondom het thema transgender

Differences in Sex Development (Intersekse)

Mensen met DSD, ook wel intersekse personen genoemd, variaties in de ontwikkeling van het geslacht en de geslachtschromosomen. (Belangenbehartigers van) mensen met DSD en zorgprofessionals hebben behoefte aan meer kennis op het gebied van gezondheid en zorg voor DSD-personen. Ook dringen zij aan op meer bewustwording en de verbetering van de kwaliteit van zorg voor mensen met DSD. Daarnaast is er steeds meer discussie over de medische noodzaak van genitale operaties bij kinderen. Onderstaande onderzoeken hebben als doel een kwaliteitsstandaard DSD te ontwikkelen en het aantal genitale operaties bij kinderen in Nederland in kaart te brengen.

Gesprek over niet-medisch noodzakelijke behandelingen

Op donderdag 19 juni 2024 organiseerde ZonMw in opdracht van het ministerie van OCW en in samenwerking met het ministerie van VWS een rondetafelgesprek over jonge kinderen met DSD/intersekse. Het doel is om input op te halen over hoe non-consensuele niet-noodzakelijke medische behandelingen (nnmb’s) bij jonge kinderen met DSD/intersekse kunnen worden voorkomen. Een verslag van de bijeenkomst wordt binnenkort online beschikbaar gesteld.

Projecten over Differences in Sex Development (intersekse)

Onderzoek naar aantal genitale operaties bij kinderen met Differences in Sex Development (DSD)

Projectleider: dr. S. van Dulmen (Nivel) 

De aanleiding van dit onderzoek is een door de Tweede Kamer aangenomen motie van Bergkamp/Van den Hul (2019) waarin wordt opgeroepen te onderzoeken in welke mate niet medisch noodzakelijke ingrepen plaatsvinden bij jonge kinderen met DSD. Daarom richten de onderzoekers zich op het verkrijgen van inzicht in het aantal genitale operaties bij kinderen met DSD in Nederland. Naast inzicht in de aantallen is duiding van de cijfers met behulp van kwalitatief onderzoek belangrijk om trends te kunnen ontdekken en verklaren. Tot slot, zullen de onderzoekers ouders, kinderen, medisch specialisten en andere professionals interviewen om inzicht te krijgen in factoren die hebben geleid tot het besluit tot een operatie, dan wel tot het uitstellen of afzien ervan.

Lees het interview met de projectleiders, inclusief reflecties van professionals.

De ontwikkeling van de kwaliteitsstandaard DSD

Seksuele oriëntatie

Heteroseksualiteit is nog steeds de norm, ook in de zorg en het sociaal domein. Daarom is gezondheidsonderzoek nodig specifiek gericht op mensen met een homoseksuele of biseksuele oriëntatie. Zo kunnen mensen met verschillende seksuele oriëntaties gestimuleerd worden om zich seksueel en sociaal gezond te ontwikkelen en kunnen ziektes als anuskanker en hiv worden voorkomen. Ook het risico op suïcide wordt kleiner. Bekijk onderstaande onderzoeken die gericht zijn op deze doelgroepen.

Projecten over seksuele oriëntatie

HPV-vaccinatie bij voorstadia anuskanker

Hiv-positieve homomannen hebben relatief vaak anuskanker. Bij een kwart tot een helft van deze mannen zijn al voorstadia te zien. Net als bij baarmoederhalskanker worden deze afwijkingen veroorzaakt door HPV, het humane papillomavirus. Professor Jan Prins (Amsterdam UMC, locatie AMC) vertelt dat een HPV-vaccinatie helaas niet voorkomt dat succesvol behandelde voorstadia weer terugkomen.

Medicijn PrEP om een hiv-infectie te voorkomen

PrEP is een pil die een hiv-infectie kan voorkomen. Onderzoek van de GGD Amsterdam heeft aangetoond dat PrEP in de praktijk goed toepasbaar is.

Suïcidepreventie bij Nederlandse LHBT jeugd

Onderzoek naar de seksuele gezondheid van jongeren

Ethisch verantwoorde ontwikkeling van eiceldonatie in Nederland

Commissie Gender en Diversiteit

De commissie voor Gender en Diversiteit bestaat uit de volgende personen:

Voorzitter

Inez de Beaufort

Leden

Radjesh Manna

Janine Janssen

Miriam van der Have

Martine de Vries

Janet van Bavel

Marjo Ramakers

Brigit Toebes

Adviseur

Henk Smid

Waarnemer ministerie van VWS

Georgette Mentink

Victoire Lucieer

Waarnemer ministerie van OCW

Jeannette van Borselen-Struijlaart

Op de hoogte blijven?

Contact

Neem bij vragen contact op via onderstaande contactgegevens. 

Contact

Miranda van Duijn

Senior programmamanager
gender [at] zonmw.nl

Arthur van den Noort

Woordvoerder ZonMw
pers [at] zonmw.nl