‘Open gesprek leidt hopelijk tot meer openheid, minder schaamte over DSD’
Genitale operaties bij kinderen met DSD
Jonge kinderen met DSD hebben variaties in de ontwikkeling van het geslacht en de geslachtschromosomen. Sommigen van hen worden in Nederland zowel om medisch-noodzakelijke als niet-medisch-noodzakelijke redenen geopereerd aan hun geslachtorganen.
Complexe en gevoelige materie in een beroepsveld dat de afgelopen jaren flink in beweging is, stellen Sandra van Dulmen, programmaleider Communicatie in de Gezondheidszorg en collega Chantal Leemrijse, senior onderzoeker Eerstelijnszorg van het Nivel die in opdracht van ZonMw het onderzoek hebben uitgevoerd. Uit de gesprekken met de zorgprofessionals en uit literatuuronderzoek blijkt ook dat ouders heel verschillend tegen DSD en genitale operaties aankijken.
Wat is DSD?
De term DSD is de Engelse afkorting voor Differences or disorders in sex development en is een parapluterm voor ‘aangeboren aandoeningen waarbij de ontwikkeling van chromosomale, gonadale of anatomische geslachtskenmerken atypisch is’. Soms wordt DSD pas op latere leeftijd gediagnosticeerd, soms wordt DSD al bij de geboorte ontdekt. Er zijn DSD-diagnosen waarbij bij de geboorte niet met zekerheid kan worden gezegd of een kind van het vrouwelijk of mannelijk geslacht is en het extra lastig te voorspellen is welke genderidentiteit het kind zal gaan ontwikkelen. Bij andere DSD-diagnosen is meestal wel duidelijk welk geslacht het kind heeft. Kinderen met DSD vormen een uiterst heterogene groep en er bestaat onder zorgprofessionals nog onvoldoende consensus over de precieze afbakening van DSD, wat onderzoek naar deze groep niet gemakkelijk maakt.
Internationale kritiek was directe aanleiding onderzoek
Er waren een aantal directe aanleidingen voor het onderzoek, vertelt van Dulmen. Namelijk zowel de internationale kritiek van VN-comité tegen foltering in 2018 op genitale operaties bij jonge kinderen met DSD in Nederland en van het VN-kinderrechtencomité in 2021 als het gebrek aan onderzoek in Nederland naar operaties bij jonge kinderen met DSD (jonger dan 12 jaar). ‘Er was geen beeld van de Nederlandse situatie. Dit is het eerste onderzoek naar het aantal genitale operaties dat bij kinderen jonger dan 12 jaar met DSD in Nederland wordt uitgevoerd.’ Naast de aantallen hebben de onderzoekers ook onderzocht hoe de keuze om wel of niet te opereren tot stand komt.
Medische noodzaak niet in data vastgelegd
Die vragen beantwoorden bleek niet eenvoudig. Van Dulmen: ‘We hebben een globaal inzicht in de aantallen kunnen geven, veel heeft te maken met welke diagnoses onder de parapluterm DSD vallen. En daarnaast lenen de beschikbare data zich eigenlijk niet voor zorginhoudelijk onderzoek. Het gaat om data waarmee kosten worden gedeclareerd. We hebben vast kunnen stellen dat in Nederland genitale operaties voorkomen bij kinderen onder de 12 jaar, ook bij kinderen die een diagnose hebben waarover minder overeenstemming bestaat of dat nu wel of geen DSD is. Als we deze kinderen meetellen vinden we veel meer dan 58 kinderen jonger dan 12 jaar, die geopereerd worden aan hun genitaliën. Of die ingrepen allemaal medisch noodzakelijk zijn, dat kunnen we niet hardmaken.’
Uit het onderzoek blijkt - gelet op DSD-diagnoses ‘waarover de meeste overeenstemming bestaat’ - dat in de jaren 2014 tot en met 2020 65 ingrepen zijn verricht bij naar schatting 58 kinderen.
Welke overwegingen er een rol speelden in de besluitvorming om wel of niet te opereren, dat vertellen de cijfers niet. In de meeste gevallen betrof het - medisch-noodzakelijke - operaties aan eileiders en eierstokken in verband met tumoren en ontstekingen, stellen de onderzoekers.
Geen consensus onder zorgprofessionals over DSD
Ook de discussie of er nu wel of niet sprake van een DSD-diagnose is, vertroebelt soms de resultaten. De term DSD is een parapluterm en de onderzoekers merkten dat er soms ook verschillen bestaan in wat zorgprofessionals en bijvoorbeeld NNID (de Nederlandse organisatie voor seksediversiteit) verstaan onder DSD.
Van Dulmen: ‘Een relevante vraag is volgens ons vooral - los van de DSD-diagnose - of deze genitale ingrepen uitgesteld hadden kunnen worden tot de leeftijd waarop het kind zelf kan meebeslissen en zelf kan aangeven wat de genderidentiteit is. Volgens de Nederlandse wetgeving moeten kinderen vanaf de leeftijd van 12 jaar zelf toestemming geven. Voor die tijd nemen ouders het besluit over behandelingen. Het belangrijkste is toch feitelijk of je kunt wachten om het kind hier een stem in te geven.’
Aantal niet-medisch-noodzakelijke ingrijpen blijft onduidelijk
Het gebrek aan heldere data is opvallend, zeker omdat de VN ernstige kritiek heeft op de zorg die kinderen met DSD in Nederland ontvangen. Leemrijse: ‘We hebben gekeken naar de bronnen waar de VN zich op baseert, maar die waren voor ons niet zo duidelijk. Wat niet wegneemt dat er in Nederland inderdaad niet-medisch-noodzakelijke ingrepen bij kinderen onder de 12 jaar plaatsvinden. Maar de schaal waarop, dat wordt in ons onderzoek en ook uit de stukken van de VN niet duidelijk.’
Zorgprofessionals terughoudend over het uitvoeren van genitale operaties bij kinderen
Naast het data- en internationaal literatuuronderzoek hebben de onderzoekers met in totaal 23 professionals gesproken, onder wie zorgprofessionals van DSD-expertisecentra van het Radboudumc, van het Amsterdam UMC en de landelijke werkgroep kinderurologie. Daarnaast spraken ze met vertegenwoordigers van belangenverenigingen DSD Nederland en NNID, de Nederlandse organisatie voor seksediversiteit.
Volgens de onderzoekers is de afgelopen jaren veel veranderd in het beroepsveld. Leemrijse: ‘Heel vroeger werd gedacht dat als je een mens opvoedt als een jongetje, het ook wel een jongetje wordt. Dat zijn theorieën waar we gelukkig van afgestapt zijn en dat heeft ook zijn weerslag op hoe we over dit soort operaties denken. We zien gelukkig dat zorgprofessionals de laatste 10 jaar meer terughoudend zijn in het uitvoeren van genitale operaties bij kinderen onder de 12.’
De zorgprofessionals gaven verder aan dat een deel van de genitale operaties inderdaad medisch-noodzakelijk zijn, omdat er sprake is van maligniteit (kwaadaardige tumoren) of ontstekingen. Een ander deel van de ingrepen wordt uitgevoerd om zwaarwegende cosmetische of psychosociale redenen die aan de kant van de ouders vaak een rol spelen.
Heel vroeger werd gedacht dat als je een mens opvoedt als een jongetje, het ook wel een jongetje wordt. Dat zijn theorieën waar we gelukkig van afgestapt zijn.
Gevolgen operatie lange termijn onduidelijk
De ouders worden volgens zorgprofessionals intensief begeleid door multidisciplinaire DSD-teams, waar naast medisch specialisten ook een psycholoog en een maatschappelijk werker deel van uitmaken. Het besluit om een kind wel of niet te opereren wanneer er geen medische noodzaak is, wordt in Nederland door ouders en zorgprofessionals samen genomen. Omdat niemand weet wat de gevolgen op de lange termijn zijn, blijft dit een heel complex proces. Ouders zijn soms bang dat het kind later gepest zal worden of op een andere manier problemen kan krijgen.
Ouders houden operatie vaak geheim
De onderzoekers zijn er niet in geslaagd om zelf met ouders van kinderen die een operatie hebben ondergaan, te spreken. Veel ouders houden een operatie liever geheim.
Uit de gesprekken met de zorgprofessionals en uit literatuuronderzoek blijkt wel dat ouders heel verschillend tegen DSD en operaties aankijken. Van Dulmen: ‘Er zijn ouders die zich schamen en het kindje bijna verborgen houden uit angst dat iemand erachter komt. Dit zijn voor zorgprofessionals hele moeilijke dilemma’s. Je gaat natuurlijk niet zomaar op verzoek van de ouder een kind opereren wanneer dat medisch niet noodzakelijk is. Maar wat zijn de gevolgen voor het kind in kwestie wanneer je dat niet doet?’
Onderzoekers pleiten voor meer en langer onderzoek
De onderzoekers hadden graag nog langer de tijd gehad om het proces rondom de keuze voor een operatie nog beter in beeld te krijgen. Leemrijse: ‘We hadden heel graag toch met ouders en oudere kinderen met DSD gesproken. Pas dan kun je ook goed zicht krijgen op hoe zorg en besluitvorming plaatsvinden en of ouders en kinderen daar tevreden over zijn. We hebben bovendien alleen kunnen kijken naar welke kinderen er geopereerd zijn, maar we hebben nog heel weinig zicht op de kinderen die niet geopereerd worden. Hun verhalen zouden we heel graag willen vergelijken.’ Om de zorg voor de kinderen en volwassenen met DSD in beeld te krijgen en te verbeteren, is volgens de onderzoekers meer en langer onderzoek nodig.
Meer openheid, minder schaamte rondom thema DSD nodig
De 2 onderzoekers hopen dat in de toekomst nog meer maatschappelijke openheid en minder schaamte rondom het thema DSD komt. ‘Open gesprekken voeren, daar gaat het om. Gesprekken waarbij ook professionals goed naar zichzelf durven te kijken, zich bijvoorbeeld bewust zijn van hun taalgebruik. En ouders kunnen begeleiden in het opvoeden van een kind dat ‘anders’ is.’
Van Dulmen: ‘Er is gelukkig heel veel gaande op dit vlak en de genderidentiteit ligt voor niemand vast. Ik hoop dat hierdoor ook DSD breder geaccepteerd wordt. Het is een complex thema, ook voor de politiek en beleidsmakers. Maar misschien moeten zij toch vooral het open gesprek blijven faciliteren en financieren. Hopelijk heeft ons onderzoek daaraan bijgedragen.’
‘Het mooiste zou zijn als alle variaties bespreekbaar worden’
Prof Hedi Claahsen, kinderarts-endocrinoloog en gespecialiseerd in het adrenogentiaal syndroom (AGS) en in variaties van de geslachtelijke ontwikkeling. Ze heeft het Radboud DSD Centrum opgericht en geeft een reflectie op de onderzoeksresultaten.
‘Goed dat dit Nivel-rapport er nu ligt. De onderzoekers hebben met de beperkte data die er is, gedaan wat ze kunnen.’
Parapluterm
‘Onder deze brede parapluterm DSD vallen bv ook een grote groep meisjes met een geslachtschromosomale variatie, Turner syndroom (45 XO), die vaak een probleem heeft met de eierstokken, en jongens met het Klinefelter syndroom. Als je dus de brede term pakt, dan heeft 1 op de 200 mensen DSD. Maar wanneer we het over de groep mensen met een onduidelijk genitaal hebben, dan hebben we het over een hele kleine groep, sommige condities komen in 1 op de 100.000 of 1 op de 1 000000 mensen voor. En dat maakt het debat over een mogelijk verbod zo ingewikkeld.’
Verwarrende aantallen
‘Ja, er zijn 65 operaties geweest maar als ik dan inzoom op de tabellen dan zitten daar ook kinderen tussen bij wie de testikels zijn verwijderd vanwege een vermoeden op kanker. Er zijn in 2019 relatief veel meisjes met het syndroom van Turner geopereerd. Meisjes met dit syndroom beginnen al bij de geboorte met minder eitjes in de eierstokken en tegen de tijd dat ze in de puberteit zijn, zijn er vaak geen eitjes meer en komen ze niet spontaan in de puberteit. Ook dit soort operaties komen terug in de tabellen, maar dan hebben we het dus níet over routine genitale chirurgie.'
6 gevallen in 8 jaar
‘Hebben we het sec over kinderen met een onduidelijk geslacht, in het Engels vaak intersex genoemd, dan hebben we het echt over een hele kleine groep. Misschien 6 gevallen in 8 jaar als ik zo naar de tabellen kijk. En natuurlijk is vanuit het mensenrechtenperspectief elke niet medisch-noodzakelijke operatie er 1 te veel. En we weten ook niet wat de lange termijneffecten zijn van kinderen die niet geopereerd zijn, wat is de impact op lange termijn?’
‘Ik zie de veranderingen, ook bij ouders’
‘De onderzoekers van Nivel concluderen terecht dat er veel veranderd is de afgelopen decennia. De maatschappij is veranderd. Meer acceptatie, er is geen geheimhouding meer. Ik praat al 20 jaar dagelijks over dit onderwerp, ik ken de gevoeligheden en ik zie ook de veranderingen bij ouders. Natuurlijk schrikken ouders wanneer ze te horen krijgen dat er sprake is van een onduidelijk genitaal bij hun kindje. We geven de ouders ruimte, we gaan met hen in gesprek en counselen eigenlijk standaard tegen operatie. We vertellen over kinderen die genderneutraal opgroeien, we adviseren hen ook om het niet geheim te houden voor familie en vrienden. Ouders zijn natuurlijk ook bang dat hun kind later zal worden gepest. De taboe is aan het verschuiven, maar de verschillen tussen ouders zijn groot.'
'Ik zeg altijd: in de natuur kan alles. We hebben grote en kleine mensen, bruin haar, rood haar, waarom zou er geen variatie zijn in geslachtskenmerken? Het mooiste zou zijn als al dit soort variaties geaccepteerd kunnen zijn.’
‘Het is de schaamte en de stilte die zo nijpend is voor intersekse personen’
Mir Abe Marinus is beleidsmedewerker bij Nederlandse organisatie voor seksediversiteit (NNID) en geeft een reflectie op de onderzoeksresultaten
‘Ik ben onder de indruk van het rapport, het is een gebalanceerd verhaal waarin alle perspectieven naar voren komen. Voor ons is belangrijk dat in het rapport wordt bevestigd dat er in Nederland niet-medisch-noodzakelijke behandelingen plaatsvinden bij intersekse personen. Het is goed dat het nu ook in dit Nederlandse rapport staat. De impact van het onderzoek blijkt wanneer het verbod op niet-medisch-noodzakelijke operaties er is. Dat is meteen de politieke context waarin dit onderzoek valt en dat is de volgende stap.’
Mensen die niet in hokjes passen
‘Wat voor ons vooropstaat is dat een kind zelf moet kunnen kiezen, dat moet wettelijk worden gereguleerd. Wij hebben het bewust niet over DSD, dat woord is een onderdeel van de medicalisering. Het is een gevolg van maatschappelijke normering, die zegt ‘we hebben mannen en vrouwen en daar horen bepaalde lichaamskenmerken bij’. Mensen die niet in die hokjes vallen, gaan we normaliseren. We weten inmiddels wat een enorme en langdurige impact op het mentaal welzijn en de seksuele gezondheid van intersekse personen dat heeft. NNID heeft ook een oral history project en werkt mee aan de reizende tentoonstelling “Intersekse - 1 op de 90” waarbij intersekse personen vertellen over hun leven. Het is de schaamte en de stilte die zo nijpend is. Aangrijpende verhalen van kinderen die – door het geheimhoudingsprotocol – zelf niet wisten wat er aan de hand was of zelf geen beslissing konden nemen over hun lichamen.’
Zeggenschap centraal
‘Wij zeggen zeker niet dat alle behandelingen verboden moeten worden, we zeggen wel dat kinderen de keuze zelf moeten kunnen maken. Het is niet aan ouders of artsen om deze beslissingen te maken. Wanneer het niet-medisch-noodzakelijk is, dan kun je natuurlijk wachten totdat het kind zelf kan kiezen. Dat is heel duidelijk. Zeggenschap moet echt centraal komen te staan in de zorg voor intersekse kinderen.'
‘Als we het over een echte verbetering in de zorg aan intersekse kinderen hebben, dan gaat het naast zorg ook over de hele maatschappij. Dan gaat het over acceptatie dat er heel veel verschillende lichamen zijn. Lichamen die er mogen zijn, zonder genormaliseerd of gefikst te hoeven worden.’
'Perspectief op gender' - een kennis- en ontwikkelagenda
Op verzoek van de programmacommissie Gender en Diversiteit initieert ZonMw momenteel de ontwikkeling van de kennis- en ontwikkelagenda ‘Perspectief op Gender’. De thema's zijn zowel DSD/Intersekse als transgenderzorg. Met input van het veld en patiënten- en belangenorganisaties zullen we de belangrijkste zorg- en welzijnsuitdagingen formuleren en doorvertalen naar gewenste kennis en innovaties.