Extra zorgcapaciteit in transgenderzorg nodig om wachtlijsten terug te dringen
Voor een bureau dat al jaren kwantitatief en kwalitatief zorgonderzoek doet, was dit een bijzondere opdracht, vertellen Fons Strijbosch en Jan-Peter Heida van SiRM. ‘We hebben niet eerder meegemaakt dat maatschappelijke factoren zó’n grote invloed hebben op het onderwerp dat we onderzoeken’, zegt Fons Strijbosch. ‘Bovendien hebben we steeds heel intensief contact gehad met de mensen om wie het gaat. In onderzoek naar transgenderzorg is dat essentieel, mede omdat het een complex en gevoelig onderwerp is.’
Onderzoeksvragen en opzet van het onderzoek
Met subsidie van ZonMw deed SiRM onderzoek naar 3 vragen: hoe kunnen we de grootte van de vraag naar transgenderzorg meten? Hoe groot is de vraag naar transgenderzorg naar schatting, zowel nu als in de toekomst? In welke mate moet het aanbod aan transgenderzorg groeien om aan de vraag te voldoen?
Om deze vragen te beantwoorden, deden de onderzoekers bureauonderzoek naar databestanden en registraties. Ook werkten zij met modellen en ontwikkelden zij scenario’s om de vraagontwikkeling van de transgenderzorg te onderzoeken. Beide onderzoekers benadrukken dat het onderzoek zich (alleen) richtte op medische transgenderzorg en op ggz en jeugdzorg voor trans personen. Maatschappelijke ondersteuning en andere ggz of jeugdzorg vielen buiten de scope van de studie.
De gemiddelde wachttijd voor somatische transgenderzorg is opgelopen tot 2 jaar. Voor de wachtenden zijn dit zware jaren, nog voordat een (eventuele) behandeling is gestart. Hier moet echt een oplossing voor komen.
Niet alle trans personen hebben een vraag naar transgenderzorg
Een belangrijke conclusie van deze studie is dat het moeilijk is om de toekomstige vraag naar zorg voor trans personen nauwkeurig te bepalen. Dit heeft meerdere oorzaken. Zo is het goed te beseffen dat niet alle trans personen een vraag naar medische transgenderzorg hebben. Bovendien zijn er veel maatschappelijke en zorginhoudelijke factoren die deze vraag beïnvloeden. Denk aan tolerantie, acceptatie, zichtbaarheid van trans personen en de (on)toegankelijkheid van zorgvoorzieningen.
Brede definitie van transgender
Voor een goed begrip van deze conclusie is het noodzakelijk te omschrijven wat er onder trans personen wordt verstaan. De SiRM-onderzoekers kozen voor de definitie die ook de onderzoekers van de parallel lopende Radboud-studie hanteren: trans personen zijn alle personen die hun gender anders beleven dan het geslacht wat zij bij de geboorte toegekend hebben gekregen. ‘Dit is een brede definitie. De beschikbare bronnen van het CBS en de zorgaanbieders zijn bijvoorbeeld op veel smallere omschrijvingen gebaseerd’, weet Strijbosch.
In hun eigen onderzoek keken Strijbosch en Heida vooral naar de beschikbare bronnen op basis van zelfrapportage, dat wil zeggen bronnen waarbij mensen zelf kunnen aangeven hoe zij hun geslacht beleven.
Grootste knelpunt: de indicatiestelling voor somatische transgenderzorg
Voor trans personen die wel een medische zorgvraag hebben, is de zogeheten indicatiestelling een cruciaal moment. Kort gezegd is dit een evaluatie waaruit blijkt welke zorg voor deze persoon gewenst en passend is. Hierna komen vervolgstappen in beeld. Denk aan hormoonbehandelingen, chirurgische ingrepen en fertiliteitszorg. Juist deze indicatiestelling vormt het grootste knelpunt in de transgenderzorg.
In 2022 wachtten 7000 trans personen op somatische transgenderzorg
De gemiddelde wachttijd hiervoor is opgelopen tot 2 jaar. In 2022 wachtten circa 7000 trans personen op deze toegang tot de somatische zorg, na correctie voor mensen die op 2 of meer wachtlijsten staan. Voor de wachtenden zijn dit zware jaren, nog voordat een (eventuele) behandeling is gestart.
Heida: ‘Hier moet echt een oplossing voor komen. Zulke lange wachtlijsten hebben ook grote impact op de omgeving van deze mensen. Helaas weten we overigens niet hoe de wachttijden voor de verschillende behandelingen veranderen als die indicatiestelling sneller gaat. Hormoonbehandelingen zijn bijvoorbeeld makkelijker op te schalen dan chirurgische ingrepen.’
Hoeveel trans personen willen welk ‘soort’ transgenderzorg?
De onderzoekers brachten ook de vraag naar psychologische zorg in kaart. Per jaar zijn er circa 2800 mensen met een psychologische vraag op het gebied van transgenderzorg. Deze vraag is groter bij personen die bij de geboorte met het vrouwelijk geslacht zijn geregistreerd. Circa 3900 mensen hebben jaarlijks een nieuwe vraag naar behandeling met geslachtshormonen en 1200 mensen een nieuwe vraag naar puberteitsremmers. Bij fertiliteitszorg gaat het om jaarlijks 1200 mensen en de vraag naar chirurgische behandelingen verschilt sterk per ingreep (denk aan borstverwijderingen, aangezichtschirurgie en gynaecologische chirurgie).
Er is geen (centraal) overzicht wie er op de wachtlijst staan
Een belangrijke kanttekening bij deze cijfers is dat deze op meerdere bronnen gebaseerd zijn, vertellen de onderzoekers. Data van zorgaanbieders zijn bijvoorbeeld met resultaten uit enquêtes gecombineerd. Tot hun verrassing bestaat er geen (centraal) overzicht wie er precies op de wachtlijst staan en wat deze mensen willen.
Strijbosch: ‘Dit viel mij tegen, ik had verwacht dat de beschikbare informatie completer zou zijn. In de media en politiek wordt zoveel over deze wachtlijsten gediscussieerd, maar weten we dan wel waar we het over hebben? Zelfs de zorgaanbieders zeggen dat ze graag meer zouden willen weten over hoe de groep op de wachtlijst eruitziet.’ Ook is het opvallend dat wachtlijsten per aanbieder verschillen en dat de diverse instellingen een eenmaal gestelde indicatie (nog) niet van elkaar overnemen.
Zelfs in scenario’s waarin de vraag afneemt, heb je uitbreiding van de zorgcapaciteit nodig.
4 scenario’s hoe de vraag naar transgenderzorg zich ontwikkelt
Om toch meer grip op de toekomstige vraag naar transgenderzorg te krijgen, ontwierpen de onderzoekers 4 scenario’s. Deze scenario’s zijn verwachte beschrijvingen van mogelijke toekomstrichtingen. De geschatte invloed op de nieuwe vraag naar transgenderzorg verschilt sterk per scenario, zowel in termen van het aantal mensen wat zich als trans identificeert als in de vraag naar specifieke typen transgenderzorg. Een scenario heeft bijvoorbeeld verdere individualisering als uitgangspunt, een ander gaat uit van meer (maatschappelijke) terughoudendheid met transgenderzorg (zie kader).
Scenario-denken
In elk van de 4 scenario’s die de onderzoekers ontwikkeld hebben, staan de belangrijkste ontwikkelingen die dat scenario kenmerken en de verwachte invloed op de zorgvraag. Het doel van scenarioanalyse is om nadenken over de toekomst te stimuleren. Het creëert bewustwording en betrokkenheid, en vormt een hulpmiddel om keuzes mee te maken. Als voorbeeld volgt hier het eerste scenario: verdere individualisering en maatwerk.
Leidende ontwikkelingen in dit scenario zijn een grotere nadruk op het (unieke van ieder) individu, diens genderbeleving en daarmee diens zorgvraag. Dit resulteert in een sterkere wens naar zorg op maat en meer ruimte voor non-binaire genderidentiteiten en zorgwensen.
Het aantal personen wat zich identificeert als trans neemt in dit scenario toe, omdat meer mensen hun eigen plaats op het genderspectrum bevragen. Binnen de zorgvraag vindt het sterkste effect plaats voor de chirurgische zorg. Deze daalt aanzienlijk, omdat er meer ruimte is voor niet-traditionele behandelopties en doordat trans personen minder druk voelen. Dit geldt ook voor de vraag naar fertiliteitszorg en in mindere mate endocrinologische zorg. Maar de vraag naar psychologische zorg stijgt. Individualisering vraagt immers meer zelfonderzoek en zelfkennis van trans personen.
Handvatten voor beleidsmakers en zorginstellingen
Of en in welke mate 1 van de scenario’s zich zal ontwikkelen, is niet te zeggen, benadrukken Heida en Strijbosch. In de praktijk ontstaat waarschijnlijk een mengeling. Wat er in werkelijkheid gebeurt, is deels afhankelijk van maatschappelijke ontwikkelingen en de toekomstige organisatie van het aanbod. De scenario’s kunnen echter wél het nadenken over de toekomst stimuleren en vormen daarmee handvatten voor beleidsmakers en zorgaanbieders om het effect van grotere of kleinere veranderingen in zorgvraag en capaciteit te bekijken.
Extra capaciteit om wachtlijsten terug te dringen
En dan de laatste onderzoeksvraag, in welke mate moet het aanbod aan transgenderzorg groeien om aan de zorgvraag te voldoen? Logischerwijs is ook dit een lastige vraag, al is het alleen maar vanwege genoemde onzekerheden in die vraag naar transgenderzorg. Wel kunnen de onderzoekers met zekerheid concluderen dát er tijdelijke inhaalcapaciteit nodig is om de bestaande wachttijden in te korten. Hiermee bedoelen zij extra capaciteit bovenop wat nodig is om het aantal nieuwe aanmeldingen per jaar te behandelen.
‘Dan gaat het om de capaciteit die nodig is om de wachttijd tot de indicatiestelling te verkorten’, licht Heida toe. ‘We hebben hiervoor modellen gemaakt van 3 situaties, waarin de mate van tijdelijke inhaalcapaciteit varieert. Zelfs in scenario’s waarin de vraag afneemt, heb je uitbreiding van de capaciteit nodig.’
Hoe kunnen we de extra capaciteit realiseren?
In de meeste scenario’s is rond de 10 jaar ‘inhaalcapaciteit’ nodig om de gemiddelde wachttijd voor diagnostiek en indicatiestelling te laten dalen tot binnen de landelijke normen die hiervoor afgesproken zijn. Heida: ‘Wat wij hierbij niet weten, is hoe je de uitbreiding van het aanbod kunt realiseren. Hoe snel kan je mensen opleiden? Kunnen de bestaande instellingen dit doen, of zijn er meer instellingen nodig? Aan welke eisen moet een nieuwe zorgaanbieder voldoen alvorens open te kunnen gaan?’
Alle onderzoeksgegevens zijn openbaar
Tot slot benadrukken de onderzoekers dat hun berekeningen en modellen publiekelijk beschikbaar zijn. ‘We willen graag dat mensen meedenken. Dit kan helpen om de uitkomsten te kunnen verfijnen als er betere informatie beschikbaar is’, zegt Heida.
‘De zorg voor trans personen is een nieuw terrein dat sterk in ontwikkeling is’, benadrukt Strijbosch nogmaals. ‘Ook voor zorgaanbieders zelf. Vergelijk het maar eens met de oncologie of cardiologie, daar hebben we al decennialang betrouwbare gegevens over. In de transgenderzorg is het nog heel moeilijk om over de lange termijn iets te zeggen.’
Veelgebruikte begrippen
Geslacht/sekse | De lichamelijke, biologische kenmerken die een mens of dier een mannelijke of vrouwelijke rol bij de voortplanting geven, zoals de hormoonhuishouding, chromosomen, en de in- en uitwendige organen.
Gender | Een set aan identiteitsaspecten, gedragingen, rollen en verwachtingen die aan een bepaald geslacht worden toegeschreven. Sekse en gender komen niet bij elke persoon overeen, en kennen beiden meer dan 2 mogelijke invullingen.
Intersekse | Een conditie waarbij de geslachtskenmerken niet duidelijk aan 1 sekse zijn toe te wijzen. Dat kan gaan om in- of uitwendige genitaliën, hormonen of chromosomen.
Genderidentiteit | Beschrijft het innerlijk gevoel of de beleving van gender. Er bestaan naast vrouw en man veel verschillende genderidentiteiten. Opvattingen over en invullingen van genderidentiteit variëren doorheen de tijd en zijn cultureel en sociaal bepaald.
Transgender persoon/trans persoon | Een persoon van wie de genderidentiteit niet samenvalt met diens geboortegeslacht.
Cisgender persoon | Een persoon van wie de genderidentiteit samenvalt met dienst toegewezen geslacht bij geboorte (man of vrouw).
Binair | Het denken vanuit 2 genders: de mannelijke en vrouwelijke gender.
Non-binair | Een paraplubegrip voor personen die zich niet aan de binaire gendervorm van vrouw of man conformeren en/of die norm overstijgen. Onder deze noemer vallen tientallen genderidentiteiten.
Wie is Fons Strijbosch?
Fons Strijbosch volgde de studie geneeskunde aan de Universiteit van Amsterdam, die hij in 2016 cum laude afrondde. Hierna volgde een periode als anios interne geneeskunde in het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis en anios psychiatrie bij de Spoedeisende Psychiatrie Amsterdam. Ook werkte hij als medisch coördinator voor Stichting Bootvluchteling op Lesbos, Griekenland, waar hij in kamp Moria een nieuwe medische kliniek voor vluchtelingen heeft opgezet.
Door zijn ervaringen met het oplossen van complexe problemen op Lesbos besloot hij terug in Nederland op strategisch niveau in de zorg te willen werken. Strijbosch werkt nu 3,5 jaar bij SiRM, waar hij de opgedane perspectieven van arts, manager en beleidsmaker gebruikt om de knelpunten binnen de zorg te onderzoeken.
Wie is Jan-Peter Heida?
Jan-Peter Heida heeft, na zijn promotie in de natuurkunde, het ‘ambacht’ strategieconsulting geleerd bij McKinsey in Amsterdam. Hij werkte daar onder andere mee aan projecten in de high tech, aerospace en de bankensector. In 2001 maakte Heida de overstap naar de overheid. Bij de (voorloper van de) Autoriteit Consument en Markt (ACM) werkte hij aan regulering, waaronder tariefstelling van het landelijk hoogspanningsnet, het landelijk gasnet en de regionale netten. Daarna werkte Heida bij de Nederlandse Zorgautoriteit mee aan regulering en toezicht in de zorg waar destijds de marktwerking werd geïntroduceerd. In 2008 was hij 1 van de oprichters van SiRM. Daar doet hij vooral kwantitatieve projecten, ‘met maat en getal’.
Meer informatie
Colofon
Tekst: Gonny ten Haaft
Beeld: Hans Tak
Eindredactie: ZonMw
De bovenstaande informatie kunt u gebruiken om naar te verwijzen. Mocht u de tekst en foto’s willen gebruiken, neem dan contact op met pers@zonmw.nl.